10-15 tys. osób choruje w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Dokładna przyczyna zachowania nie jest znana: najprawdopodobniej to splot czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych i bakteryjnych, w wyniku czego pojawia się przewlekły stan zapalny śluzówki przewodu pokarmowego.
Choroba może pojawić się w każdym wieku, jednak głównie atakuje osoby młode. – Aż 70 proc. pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest w wieku poniżej 35. roku życia–potwierdza dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Choroba może objąć cały układ pokarmowy, jednak najczęściej zmiany pojawiają się w jelitach.
Nie tylko biegunka
Objawy to przede wszystkim biegunki: towarzyszące chorobie Leśniowskiego-Crohna są silne, przewlekłe, wyniszczają organizm. Chory często nawet kilkanaście razy na dobę musi być w toalecie. Nie pomaga dieta. Przewlekłe biegunki prowadzą do osłabienia i znacznej utraty masy ciała. Inne objawy to bóle brzucha o charakterze kolki, gorączka. Stan zapalny, który długotrwale toczy się w przewodzie pokarmowym, prowadzi do powikłań: przetok, ropni, zwężeń, krwawień z odbytu. Dla chorego w takim stanie często jedynym ratunkiem jest leczenie operacyjne, usunięcie fragmentu przewodu pokarmowego, wyłonienie stomii. U części osób, u których przebieg choroby jest agresywny, konieczne bywa także żywienie pozajelitowe.
Operacje chirurgiczne nie prowadzą do wyleczenia choroby, gdyż stan zapalny nadal utrzymuje się w przewodzie pokarmowym.
Leczyć skutecznie
Skuteczne leczenie powinno nie tylko łagodzić objawy, ale przede wszystkim niwelować stan zapalny. W przypadku osób z najcięższym przebiegiem choroby, przełomem stały się leki biologiczne, tzw. inhibitory TNFα. Od kilku lat jest możliwe ich stosowanie w Polsce, w ramach tzw. programów lekowych.
Niestety, u części pacjentów leczenie inhibitorami TNFα od początku nie jest skuteczne albo po pewnym czasie organizm przestaje na nie reagować. Szansą dla tych chorych są od niedawna leki biologiczne o odmiennym mechanizmie działania, działające na inny punkt odpowiedzi zapalnej. – Tym chorym szansę na normalne życie dają innowacyjne terapie, czyli leki o nowych mechanizmach działania – mówi prof. Grażyna Rydzewska, krajowa konsultant w dziedzinie gastroenterologii.
Atutem leku biologicznego o nowym mechanizmie działania, czyli przeciwciała monoklonalnego, które zostało 2 lata temu zarejestrowane na świecie, jest skuteczność. Pomaga chorym, u których nie działały wcześniej stosowane leki biologiczne. Ważne jest też, że praktycznie nie ma po nim poważnych skutków ubocznych. Podaje się go tylko 4 razy w roku, co jest bardzo wygodne dla pacjenta.
– Żeby zapobiec powikłaniom, skuteczne leczenie powinno być wprowadzone jak najszybciej. Trzeba unikać przedłużonej terapii standardowymi terapiami, jeśli są one niewystarczające – przekonuje prof. Grażyna Rydzewska.
Koszty choroby
Choroba Leśniowskiego-Crohna oznacza cierpienie pacjenta, ale też ogromne koszty: dla chorego, jego rodziny i całego społeczeństwa. Choroba może utrudniać codzienne funkcjonowanie, niejednokrotnie pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Raport PEX PharmaSequence z 2018 r. wykazał, że średnie miesięczne koszty choroby pacjentów w zaawansowanym stadium, to ok. 2,5 tys. zł (wydatki na leki, wizyty u lekarza, utracone dochody).
Wysokie są też koszty społeczne: według raportu Uczelni Łazarskiego, Narodowy Fundusz Zdrowia na leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna przeznaczył w 2015 r. ok. 70 mln zł. Do tego trzeba doliczyć ok 20 mln zł wydatków ZUS z powodu niezdolności chorych do pracy. 10 mln zł stanowiły renty, a 6 mln zł – koszt przebywania na zwolnieniach chorobowych. Chorzy często muszą przebywać na zwolnieniach lekarskich. – Z raportu Uczelni Łazarskiego wynikało, że pacjent średnio przebywa na zwolnieniu lekarskim przez 32 dni w roku. Tak więc mimo że choruje stosunkowo mała grupa osób, jest to duży problem społeczny i duże wydatki. Być może byłyby one mniejsze, gdyby pacjenci byli optymalnie leczeni – mówi prof. Grażyna Rydzewska.
W sumie z powodu Leśniowskiego-Crohna w 2014 r. było aż 102 tys. dni absencji chorobowej.
Już te liczby pokazują, że warto zainwestować w skuteczne leczenie, które mogłyby zmniejszyć ponoszone koszty. A trzeba też pamiętać o kosztach niepoliczalnych: rezygnacji chorych z marzeń, wycofania się z życia społecznego, towarzyskiego. W skrajnych przypadkach pacjenci tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać.
Wyzwania Crohna
Akcja „Wyzwania Crohn”, zainicjowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, ma uświadomić społeczeństwu, przed jakimi wyzwaniami stoi chory, związanymi z codziennym funkcjonowaniem oraz z wykluczeniem społecznym. Ma też pokazać, przed jakimi wyzwaniami stoimy jako społeczeństwo. Skuteczne leczenie opłaca się: oznacza mniej cierpień chorych, a w konsekwencji – niższe wydatki z powodu zwolnień lekarskich, przechodzenia na renty.
Więcej informacji na temat choroby Leśniowskiego-Crohna i akcji „Wyzwania Crohn” jest dostępnych na stronie www.ilekosztujecrohn.pl
Z uwagi na ważność tematu dot. choroby Leśniowskiego Crohna nasza redakcja już w styczniu 2019 r. planuje debatę ekspercką poświęconą priorytetom w leczeniu i diagnostyce nieswoistych zapaleń jelit, której partnerem będzie firma Janssen.