Aktywność zawodowa w chorobie nowotworowej
Dostępne leczenie pozwala pacjentkom żyć dłużej oraz w lepszej jakości. W coraz większej liczbie przypadków rak piersi w stadium zaawansowanym staje się chorobą przewlekłą. Wbrew powszechnym skojarzeniom, nie wszystkie pacjentki z zawansowanym stadium choroby muszą rezygnować z dotychczas prowadzonej aktywności zawodowej. To sprawa indywidualna. Jak pokazuje badanie ankietowe przeprowadzone na grupie 159 kobiet chorych na przerzutowego raka piersi, 34% kobiet potwierdziło, że choroba nie wpłynęła na ich sytuację zawodową. Bywa, że będąc w trakcie terapii chore muszą zrezygnować z pracy (11%), przebywają na zwolnieniu lekarskim (1 na 4) lub na rencie (1 na 10). Tylko 6% kobiet po poinformowaniu pracodawcy zostało zwolnione. Blisko połowa (45%) uczestniczek badania zadeklarowała, że choroba nie wpłynęła na zmianę dotychczasowego komfortu finansowego.
Choroba w miejscu pracy przestaje być tematem tabu. Zdecydowana większość (97%) aktywnych zawodowo kobiet poinformowała o chorobie swojego pracodawcę, który w ponad połowie przypadków (54%) udzielił im wsparcia emocjonalnego. Pracodawcy zaoferowali również wsparcie finansowe (18%) czy zaproponowali rozwiązanie umożliwiające połączenie terapii z pracą (15%).
Społeczna aktywność w obliczu choroby
Ważnym aspektem, na który zwracają uwagę kobiety, jest zmiana wyglądu. Połowa pacjentek największą stratę związaną z chorobą postrzega w zmianach w wyglądzie, poczuciu utraty kobiecości, 22% w zahamowaniu kariery zawodowej, a 21% w konieczności rezygnacji z podróży. Aż 69% ankietowanych kobiet wciąż spotyka się ze znajomymi, 35% z nich uprawia aktywnie sport (spacer, basen, joga, rower), 30% uczestniczy w wydarzeniach artystycznych (kino, teatr, koncerty), a 19% z nich podróżuje.
– Diagnoza, a w szczególności rozpoznanie zaawansowanego raka piersi, sprawia, że chora i jej bliscy muszą zmierzyć się z nową, trudną sytuacją, która zmienia ich dotychczasowe, przewidywalne życie. Tymczasem rak piersi w stadium zaawansowanym, w coraz większej liczbie przypadków staje się chorobą przewlekłą, która umożliwia kontynuację dotychczas prowadzonego życia. Pacjentki mogą podróżować, spełniać się w swoich aktywnościach, czy pasjach. Bywa, że diagnoza dodaje im energii do działania, motywuje do realizacji tego, co odkładały całe życie – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Potrzeba wsparcia
Diagnoza – zaawansowany rak piersi – znacząco wpływa, nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na kondycję psychiczną chorych. Dzięki licznym kampaniom edukacyjnym prowadzonym w ostatnich latach, coraz więcej mówimy o samej chorobie, a bliskie osoby coraz częściej dowiadują się, jak być mądrym wsparciem dla bliskich kobiet z zaawansowanym rakiem piersi. A wsparcie to jest dla nich niezwykle ważne. 90% kobiet ocenia, że wsparcie rodziny, przyjaciół i bliskich było czynnikiem pomocnym w procesie leczenia.
Bycie z chorą w chorobie niejedno ma imię – może to być pomoc w codziennych zadaniach, wspólne wizyty u lekarza czy po prostu rozmowa. Jak pokazuje badanie ankietowe, wbrew powszechnym opiniom, chore są gotowe podejmować rozmowę na temat swojej choroby. Większość kobiet (75%) deklaruje, że jest w stanie zawsze otwarcie rozmawiać o niej z członkami rodziny i bliskimi oraz przyjaciółmi i znajomymi, 17% jedynie czasami i tylko w wybranych aspektach. Tylko 4% z kobiet, które wzięły udział w badaniu nie jest w stanie w ogóle rozmawiać na ten temat z rodziną i bliskimi.
– Warto podkreślić, że wsparcie jest ważnym elementem procesu terapeutycznego, który dotyczy chorej, ale także całej rodziny. Często wydaje nam się, że w obecności bliskiej nam chorej nie powinniśmy poruszać tematu zaawansowanego raka piersi. Tymczasem okazuje się, że mają one ogromną potrzebę otwartej rozmowy o swojej chorobie z bliskimi. Zaawansowany rak piersi nie powinien być tematem tabu. Rozmawiajmy z bliskimi nam kobietami zmagającymi się z zaawansowanym rakiem piersi, razem z nią oswajajmy chorobę – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Zgodnie z wynikami badania – największe wsparcie emocjonalne kobiety czują od swoich przyjaciół (68%), dzieci (66%) oraz od małżonka (59%). Co trzecia uczestniczka badania (31%) korzysta ze wsparcia grup zrzeszających pacjentów lub innych organizacji.
Zmierzenie się z chorobą przewlekłą stanowi ogromne wyzwanie nie tylko dla chorej, ale również dla bliskich jej osób. W tym szczególnym czasie ważne jest, aby wspólnie stawić czoła chorobie. Wówczas to rozmowa z bliskimi może zapewnić poczucie bezpieczeństwa i świadomość, że w tym trudnym czasie nie są zdane na siebie. Warto pamiętać, że milczenie oraz unikanie rozmowy z chorą może budować mur, a szczera rozmowa z pewnością pomoże uniknąć wielu problemów, które mogą negatywnie wpłynąć na relację, jeśli zostaną przemilczane. Niezwykle ważna jest odpowiednia komunikacja, która zapewni komfort nie tylko chorej, ale także bliskim. Kluczowe jest słuchanie siebie nawzajem oraz mówienie o swoim samopoczuciu co zbliża i czyni mocniejszym w sytuacji jaką jest pojawiająca się choroba nowotworowa.
Warto również odpowiednio dobierać sformułowania w kontekście mówienia o chorobie. Słowa takie jak „walka z chorobą” w kontekście leczenia zaawansowanego raka piersi może wpłynąć negatywnie na samopoczucie pacjentki. Nawiązanie otwartej komunikacji może pomóc w ustaleniu, z jakimi określeniami choroby pacjentka czuje się najlepiej. Warto również słuchać wyrażeń używanych przez pacjentkę i wplatać je we własne wypowiedzi.
Czytaj też:
Przegonić raka, czyli ruch w chorobie nowotworowej