Zbiórka Łatwoganga na terapię genową dla chłopców chorujących na DMD wywołała w Polsce spór, dlaczego lek nie jest refundowany w naszym kraju. Lekarz, który ma pod opieką takich pacjentów, w rozmowie z portalem Rynek Zdrowia skomentował, że „trzeba się tu wzbić na szczyty dyplomacji”. Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji, powołując się na decyzję Europejskiej Agencji Leków, która w 2025 r. odmówiła wydania pozwolenia na dopuszczenie leku do obrotu w Europie.
Nie wykazano korzyści ze stosowania tego produktu. Lekarz szczerze
Wszystko przez to, że „nie wykazano korzyści ze stosowania produktu Elevidys”. – Najbezpieczniej jest powiedzieć i będzie to prawdziwe: lek nie jest jednoznacznie uznany za skuteczny – zastrzegł wspomniany wcześniej lekarz. Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych w uchwale zaleca swoim członkom, aby nie podawali w naszym kraju terapii genowych, które nie są zarejestrowane w kontynencie.
Szefowa zarządu PTND prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska zapewniła, że wszystko dla bezpieczeństwa dzieci. Tłumaczyła, że medycy muszą posiadać twarde dane i przypomniała o śmiertelnych przypadkach. Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski przypomniał, że „EMA bardzo rzadko odmawia zarejestrowania terapii, więc tutaj musiała mieć poważne podstawy”. Łatwogang zebrał 3,5 mln zł dla Adasia Orlika.
Łatwogang zbierał na lek, który nie jest dopuszczony w Polsce. Rodzice byli u Karola Nawrockiego
Rozkręcił też zbiórkę dla Wojtka Martysza. Rodzice pierwszego z chłopców chcieliby, aby była opcja podawania terapii w Polsce. W tej sprawie byli u Karola Nawrockiego. Są też kontakcie z grupą posłów, którzy o to walczą. Parlamentarny Zespół ds. dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a chce systemowo rozwiązać problemy chorych oraz ich rodzin. W naszym kraju takich chłopców jak Adaś jest ok. 400. Ogromne koszty terapii genowej generuje głównie podróż i pobyt w USA.
Czytaj też:
Łatwogang zdobył się na zaskakujące wyznanie. Chodzi o Nawrockiego i rządCzytaj też:
Łatwogang zwrócił się do Nawrockiego. Tak odpowiedział mu Pałac