Rodzice 14-letniego Ignacego Kaweckiego ze Szczecina chorego na tzw. hemofilię B żyją w nerwach, czy znajdzie się lek dla syna. - Boję się dzwonić do stacji, by znów nie usłyszeć, że nie ma - mówi mama Małgorzata Kawecka. - Jak mam mu to powiedzieć? On czuje piekielny ból. To jakby żyć z palcem przytrzaśniętym drzwiami.
40 proc. polskich hemofilityków jest na rencie. Wielu z 4 tys. chorych staje się kalekami. Ignacy też jeździ na wózku. Miał operację zniszczonych stawów, przechodzi długą rehabilitację w szpitalu.
Ale i on, i rodzice wiedzą, że nie musiało do tego dojść. Wszyscy chorzy o tym wiedzą i ta świadomość boli bardziej niż uszkodzony staw. Bo gdyby - podobnie jak w innych krajach - mieli lepszy dostęp do leków, mogliby żyć normalnie. Jeśli Ignacy dostawałby profilaktycznie lek od urodzenia, jego biodra i kolana byłyby zdrowe.
Ale w Polsce wciąż brakuje preparatów. Teraz sytuacja jest alarmująca, bo Narodowe Centrum Krwi nie wyłoniło w przetargu nowego dostawcy czynnika krzepliwości krwi IX na jedną z częstych odmian hemofilii. W stacjach krwiodawstwa rezerwy leku topnieją w oczach.
Brakuje też czynników krwi (VII, VIII) niezbędnych do leczenia innych odmian hemofilii. Od lat kolejne ekipy nie potrafią zadbać o to, by nie było przerw w wydawaniu leków. Kiedy ministrem zdrowia był Marek Balicki, posłanka Ewa Kopacz składała interpelację. Teraz poseł Balicki w równie alarmującym tonie zwraca się do minister Kopacz.
Polska kupuje prawie dwa razy mniej leków na jednego chorego niż Węgry i Słowacja - podkreśla "GW".