Toczeń rumieniowaty można leczyć skutecznie

Toczeń rumieniowaty można leczyć skutecznie

Toczeń rumieniowaty jest jedną z najcięższych chorób przewlekłych, ale dzięki postępowi w leczeniu można go coraz lepiej kontrolować – powiedzieli eksperci podczas konferencji prasowej pt. „Tajemnicza choroba z motylem w tle”.

- Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, zaliczaną do schorzeń reumatycznych, ale atakuje różne układy organizmu chorego – powiedział prof. Piotr Wiland, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Powoduje zapalenie tkanki łącznej. Może się objawić rumieniem na twarzy (krążkowym lub w kształcie motyla), bólami stawów oraz nadwrażliwością na światło słoneczne. U niektórych chorych niszczy nerki, płuca, układ nerwowy, szpik kostny, wątrobę albo serce.

 

Dodał, że wielu chorych przez wiele lat jest leczonych z powodu zaburzeń serca lub nerek zanim wreszcie zostanie wykryty u nich toczeń. Trafiają oni do kardiologa lub nefrologa, a nie do odpowiedniego specjalisty. Wielu z nich nie odczuwa żadnych poważniejszych dolegliwości, np. czują się jedynie ciągle zmęczeni. Inni mają niedokrwistość albo leukopenię (zbyt mały poziom białych ciałek krwi), o  czym dowiadują się dopiero po przeprowadzeniu badania krwi.

- Tymczasem wczesne wykrycie tej choroby ma kluczowe znaczenie, bo  możemy ją wtedy leczyć zanim jeszcze wywoła spustoszenie w organizmie –  powiedział prof. Wiland. Wśród chorych na toczeń zdecydowanie przeważają kobiety, które chorują 10 razy częściej niż mężczyźni. - Najczęściej są w wieku zaledwie 20-40 lat, a szczyt zachorowań przypada u nich na 29. rok życia –  powiedziała prof. Maria Majdan, kierownik katedry i kliniki reumatologii i układowych chorób tkanki łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Niektóre osoby cierpią już od dzieciństwa. Katarzyna Skalmiersa ze  Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem" miała 17 lat, gdy wykryto u niej ciężką postać tocznia rumieniowatego, który zaatakował już jej nerki. - Miałam jedynie to  szczęście, że wykryto go u mnie już po 4 miesiącach. Dziś po 7 latach intensywnego leczenia jestem na drodze do cofnięcia się choroby –  wspominała.

- Osoby, u których wykryto toczeń, borykają się z licznymi problemami życiowymi, bo jest to choroba, która odbija się na całym życiu chorego –  podkreśliła dr Marzena Olesińska, kierownik kliniki i polikliniki układowych chorób tkanki łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie. Ponieważ często gorzej się czują, mają kłopoty w pracy z powodu absencji chorobowej. Trudniej przychodzi im spełnić się w roli rodzica i  partnera, mniej udzielają się towarzysko i wykazują ogólnie pogorszoną jakość życia.

Z danych statystycznych wynika, że po 15 latach trwania choroby aż  połowa pacjentów przestaje pracować. A ryzyko zgonów z różnych przyczyn u  chorych na toczeń rumieniowaty jest ponad 2-3-krotnie większe. - Na szczęście, leczenie tocznia jest coraz skuteczniejsze, choć nie  znamy wciąż przyczyn tej choroby – powiedziała prof. Majdan. Stosowane są głównie leki objawowe, przede wszystkim glikokortykosteroidy leki cytostatyczne i immunosupresyjne (wpływające na odporność organizmu).

Dodała, że nowa nadzieją są innowacyjne leki biologiczne, które przyspieszają remisję choroby. Pozwalają szybciej odstawić przewlekłe zażywanie glikortykosterioidów (powodujące uciążliwe dla chorych skutki uboczne, takie jak tycie). Poprawiają również jakość życia chorego, a  tym samym możliwość lepszego ich funkcjonowania w pracy i w domu.

- Dla pacjenta cierpiącego na chorobę przewlekłą szczególnie ważne jest odzyskanie poczucia własnej skuteczności, że może znowu decydować o  swoim życiu - powiedziała Mariola Kosowicz, kierownik zakładu psychoonkologii Centrum Onkologii w Warszawie. Dodała, że jej ośrodek od  3 miesięcy udziela pomocy psychologicznej nie tylko chorym na raka, ale  również cierpiącym na choroby przewlekłe takie jak toczeń. To jedyny takie ośrodek w Polsce.

mp, pap

 30
  • Joaaanaaa IP
    Cześć Alicjo czy to prawda że, immunomodulin obniżą przeciwciała ANA I i ANA II do 1:40? Stosowałaś już? Jak Twoje objawy skórne?
    • gośću IP
      My podejrzewamy tocznia rumieniowatego po objawach i dodatnim wynikiu przeciwciał a jesteśmy przez NFZ odsyłani z kwitkiem ze zmyślamy.. dziekuję Ci polsko
      • alice36 IP
        a ja mam toczen od kilku pewnie lat, chociaz zdiagnozowany rok temu, miesiąc temu urodzilam zdrowego chlopczyka, lecze sie i nie poddaje, nie mam zamiaru sie jej poddawac. chorobe zdiagnozowano w oparciu o przeciwciala tak to kazdy myslal ze zmysla, a to stawy bola, a to wlosy wypadaja, a to zmeczona wiecznie....ludzie nic nie wiedza o tej chorobie i dlatego tak wazne jest uswiadamianie.
        • geos1987 IP
          Witam choruje na toczen od 3 lat. Mam zmiany skorne a mimo to chce isc do pracy na stanowisko cukiernika. Moge pracowac z toczniem przy zywnosci?
          • tamara IP
            Jaka to dobra wiadomosc, dla tych ktörzy obecnie zachorowali na te chorobe. Moj ukochany syn zmarl na te chorobe przed dzesiecioma laty.Wtedy nie potrafiono jej leczyc,a poza tym byla b. pözno zdiagnozowana.
            Zycze wszystkim powrotu do zdrowia i do normalnego zycia.
            • Marzena IP
              Witam serdecznie Ja z Toczniem zyje juz 19lat,obecnie mam 44lata byly ciezkie dni czyli wzloty i upadki,ale nauczylam sie z nim zyc,chociaz w ostatnich miesiacach czuje sie fatalnie bo atakuje moje organy wewnetrzne i nie daje o sobie zapomniec,ale tak szybko sie nie poddam i wszystkim chorym na tocznia zycze tego samego nie poddawajcie sie..Bo walka mozna tylko zwyciezyc i oczywiscie trzeba chorobe pokochac jak siebie samego,wtedy jest latwiej przetrwac..pozdrawiam wszystkich chorych
              • Monika IP
                facebook.com/groups/834170393264015/ zapraszam serdecznie
                • bez-nazwy IP
                  Oczywiście że można żyć z toczniem normalnie, ja choruję 4 lata i nie poddaję się ćwiczę, prawie codziennie biegam, odżywiam się zdrowo, może się nie opalam ale nie unikam słonka :) wiadomo trzeba brać leki i dbać o Siebie ale nie można się mu poddać :) Powodzenia :)
                  • MovaZee IP
                    Można z tym żyć ale faktycznie ciężko z diagnozą, najpierw jako nastolatka trafiłam do reumatologa, bo nie mogłam utrzymać nawet szklanki w dłoniach tak mnie bolały stawy. Usłyszałam wtedy, BRAK ZMIAN W RTG, proszę nie symulować....tocznia 4 miesiące później rozpoznał immunolog, u którego leczę się w sumie już od 5 lat. Rok temu miałam silną wznowę, przez 4 miesiące leczyłam się intensywnie na nefrologii, diagnoza - choroba współistniejąca nefropatia toczniowa :( brzmi strasznie, ale po 5 miesiącach L4 wróciłam do pracy i jakoś leci.
                    • anna jadowska IP
                      Choruje na ta chorobe juz 10 lat poprostu trzeba nauczyc sie z nia zyc jesli chora osoba nie podda sie jej to tocznia mozna opanowac lekarze na poczatku zabraniali mi slonca dzis nawet do solarium uczeszczam i wyniki sa dobre tylko trzeba walczyc z toczniem zyc jak z przyjaciolka nie odmawiac sobie nic a napewno bd dobrze ania

                      Czytaj także