Dziurawe koła ratunkowe

Dziurawe koła ratunkowe

Stwardnienie rozsiane atakuje głównie ludzi młodych. Bez odpowiedniej terapii czeka ich wózek inwalidzki. Ale dostęp do leczenia jest ograniczony.
A nna Szymczyk zajmuje stanowisko kierownicze, realizuje międzynarodowe projekty. Trzy lata temu była na delegacji w Bukareszcie. – Poszłam spać jako zdrowa osoba, a obudziłam się chora. Kiedy otworzyłam oczy, zobaczyłam na suficie dwie lampy, a pamiętałam, że kiedy zasypiałam, była jedna. Zaczęłam się rozglądać, wszystko było zamazane – wspomina. Rumuńska służba zdrowia zadziałała szybko i skutecznie. Anna Szymczyk trafiła do okulisty, który stwierdził, że ze wzrokiem pacjentki wszystko w porządku. – Zostałam skierowana do neurologa, który zbadał mnie i skierował na badanie rezonansem magnetycznym. Wynik wskazywał, że właśnie rozpoczął się u mnie rzut stwardnienia rozsianego. Miałam szczęście w nieszczęściu, bo w ciągu 48 godzin od rozpoczęcia rzutu dostałam leki. Miałam 29 lat, a mój synek siedem miesięcy – wspomina.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest jednym z częstszych schorzeń układu nerwowego. Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim to pacjent z SM. Przyczyną choroby jest zaburzenie pracy układu odpornościowego, który zamiast walczyć z chorobami, niszczy tkankę ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózg i rdzeń kręgowy, co powoduje paraliż różnych części ciała. Objawy zależą od umiejscowienia ognisk SM, mogą to być zaburzenia widzenia, drżenie kończyn, zawroty głowy, mrowienie i drętwienie kończyn, sztywność mięśni, ale także silne zmęczenie, zaburzenia pamięci i koncentracji, czyli objawy niejednoznaczne. Czasem postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje miesiące, a nawet lata.

Stwardnienie rozsiane rozwija się dwojako. Czasem powoli i systematycznie – wtedy chory nie od razu zauważa, że staje się mniej sprawny. Czasem skokowo jak u Anny Szymczyk – wtedy występują tzw. rzuty. Choroba najczęściej dotyka osoby między 20. a 40. rokiem życia, ale może się pojawić u dziecka i osoby starszej. Na świecie cierpi na nią 2,5 mln osób, 500 tys. to mieszkańcy Europy. W Polsce nie ma danych dotyczących liczby chorych, specjaliści szacują ją na 40 tys.

(Nie)dostępność leczenia

Na jakie leczenie ma szansę Polak z SM? – Sytuacja w Polsce jest niepomiernie lepsza niż jeszcze pięć lat temu, ale w porównaniu z poziomem europejskim dostępność leczenia jest u nas mniej niż średnia – przyznaje prof. Wojciech Kozubski, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Z badań Barometru przeprowadzonych przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (zrzesza stowarzyszenia działające na rzecz chorych na SM w 34 krajach) wynika, że jesteśmy na szarym końcu Europy. Przed nami są kraje o porównywalnym bądź niższym PKB, np. Czechy, Słowacja, Litwa. Za nami są tylko Bułgaria, Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś. – Znaczna część naszych pacjentów nie jest objęta leczeniem w takim stopniu, w jakim mogłaby być, bo leki są, ale środki przeznaczane na leczenie nie zaspokajają potrzeb – wyjaśnia prof. Kozubski.

SM jest chorobą przewlekłą i pacjent, który dobrze reaguje na leki, powinien przyjmować je stale. Tymczasem w ramach refundowanych terapii programem leczenia jest objętych zaledwie 10 proc. pacjentów. Do końca 2011 r. refundowany był tylko trzyletni program, który m.in. dzięki staraniom Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) został wydłużony do pięciu lat. Nie ma już też ograniczenia wiekowego, można leczyć wszystkich. Teoretycznie. – Problem polega na tym, że nie zwiększono finansowania leczenia. Ci, którzy do tej pory leczyli się trzy lata, są leczeni dalej, ale do terapii nie można włączyć nowych pacjentów. Tworzą się długie kolejki. Pacjent otrzymuje diagnozę i nie może być leczony. To skandaliczne! – denerwuje się Iza Czarnecka, przewodnicząca PTSR.

Wielu chorym nie pomagają jednak klasyczne i refundowane terapie interferonem beta czy octanem glatirameru. Standardowo podawane leki (w zastrzykach) powodują u części chorych skutki uboczne, podobne jak przy grypie. A preparaty nowej generacji, natalizumab lub fingolimod, nie są refundowane. Koszt miesięcznej terapii interferonem wynosi 3 tys. zł, a fingolimodem – 8 tys. zł.

Ponowne badania Anny Szymczyk przeprowadzone w Polsce potwierdziły diagnozę rumuńskich lekarzy. Pacjentka znowu miała jednak szczęście, bo szpital dysponował miejscami w programie leczenia interferonem. – Włączono mnie do programu na trzy lata, bo taki wtedy obowiązywał standard. Bardzo dobrze zareagowałam na lek. Nie odczuwałam objawów choroby, nie pojawiały się nowe rzuty. Mój program skończył się w czerwcu tego roku i właśnie wtedy weszło w życie zarządzenie, że chorzy na SM mogą być leczeni pięć lat, a nie trzy. Więc jeszcze dwa lata leczenia mam zapewnione. Ale co dalej? – martwi się Anna Szymczyk. Teraz wstrzykuje sobie interferon co drugi dzień. – Nie jest to przyjemne, zastrzyki są bolesne, ale w tej sytuacji grzechem byłoby narzekać.

Nowe nadzieje

Obecnie pacjenci, ich bliscy i środowisko medyczne patrzą z nadzieją na możliwość terapii doustnym fingolimodem, lekiem najnowszej generacji, nierefundowanym w Polsce. Zdaniem prof. Kozubskiego w próbach klinicznych wypada on korzystnie w porównaniu z innymi lekami. Ma wiele zalet, ale podobnie jak natalizumab wymaga dokładnej obserwacji pacjenta, by zapobiec wystąpieniu skutków ubocznych.

Aby pomóc sobie i innym, pacjenci tworzą stowarzyszenia. – Naszym głównym celem jest wprowadzenie narodowego programu leczenia stwardnienia rozsianego – mówi Iza Czarnecka. – Chodzi nam o zapewnienie dostępu do leczenia, powstanie sieci poradni SM i klinik prowadzących leczenie i rehabilitację, utworzenie centralnego rejestru chorych i prowadzenie badań epidemiologicznych – wymienia. Narodowy program przewiduje kompleksową rehabilitację. Jedni chorzy potrzebują bowiem rehabilitacji ruchowej, inni pomocy logopedycznej, wsparcia psychologa czy psychiatry, którzy pomogą wyleczyć depresję. – W standardach europejskich nazywa się to tworzeniem zespołu terapeutycznego. Diagnozuje on potrzeby pacjenta i dobiera odpowiednią rehabilitację. W tej chwili trwają prace w Zespole Parlamentarnym ds. SM oraz konsultacje z Ministerstwem Zdrowia – wyjaśnia Iza Czarnecka.

Grupa wsparcia powstała w Parlamencie Europejskim. – Po raz pierwszy zetknąłem się z SM, gdy jeden z moich kolegów z Parlamentu Europejskiego zatrudnił chorego na stwardnienie jako asystenta w Belgii, by ten mógł się leczyć w ramach tamtejszego ubezpieczenia. W Polsce leczono go trzy lata i mimo że terapia mu pomagała, nie dostał więcej leków, bo takie były przepisy – opowiada Paweł Kowal, poseł do europarlamentu. – Mam kilku współpracowników chorych na SM. To efektywne osoby o nieprzeciętnych zdolnościach intelektualnych. Ci ludzie mają po dwadzieścia kilka lat, są na progu życia. Jeśli nie będą mieli dostępu do leczenia, będą niepełnosprawni – niepokoi się Paweł Kowal.

Leczenie się opłaca

Dobrze prowadzony, pracujący pacjent z SM to miara naszej cywilizacyjnej odpowiedzialności i oszczędność dla państwa. Dlatego zdaniem Pawła Kowala powinno się nam opłacać dotowanie terapii, zwłaszcza jeśli przynosi ona efekty. Zamiast inwestować w poprawę stanu zdrowia pacjentów, zmierzamy do utrzymywania chorych przykutych do wózków inwalidzkich.

Nie tylko parlamentarzystów i pacjentów, lecz także środowisko medyczne nurtuje wiele pytań związanych z leczeniem SM. Na przykład, czy opłacałoby się leczyć osoby, które są płatnikami podatku, a nie wyłącznie jego beneficjentami? – Niestety w Polsce na szeroką skalę nie jest prowadzona żadna analiza farmakoekonomiczna leczenia immunomodulacyjnego. Jeśli ujmujemy to w kategoriach ekonomicznych, bardziej opłaca się leczyć pacjentów, a tym samym utrzymywać ich w aktywności zawodowej, niż skazywać na inwalidztwo i rentę – mówi prof. Wojciech Kozubski.

– Kiedy zorientowałam się, jaka jest możliwość leczenia w Polsce, gdzie pracuję i płacę niemałe podatki, narósł we mnie bunt. Pomyślałam, że to nie może tak wyglądać: mam małe dziecko, realizuję się zawodowo, a czekają mnie wózek inwalidzki i renta. Przyszedł mi do głowy pomysł, by skupić osoby w podobnej sytuacji, które myślą tak jak ja. Drugi pomysł to dotrwać chwili, kiedy w Polsce coś się zmieni, czyli gromadzić fundusze na leczenie, dopóki nie nastąpią zmiany w systemie – mówi Anna Szymczyk. – Finansujemy różne potrzeby chorych. Jesteśmy aktywni. Mówimy głośno, że nie zgadzamy się na to, by nas wyeliminowano z normalnego życia. Chcemy pracować, płacić podatki. I to robimy – mówi Anna Szymczyk. Intensywna praca zawodowa, małe dziecko i jeszcze działalność w fundacji. Jak ta młoda kobieta znajduje na to siły? – Nie mam wyboru, bo jeśli nie będę działać, to choroba mnie pokona.

A jak wygląda leczenie w Polsce z punktu widzenia chorego? – To tak, jakby człowiek się topił, dostał koło ratunkowe i złapał oddech. Potem nie dość, że mu się to koło zabiera, to jeszcze przytrzymuje głowę pod wodą – wyznaje Anna Szymczyk.
Okładka tygodnika WPROST: 31/2012
Więcej możesz przeczytać w 31/2012 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 1
  • wandaoziemko@gmail.com IP
    Choruję na SM od 1979. Nadal jestem czynna zawodowo. Artykuł mnie trochę bulwersuje. Nie biorę leków, nie potrzebuję pieniędzy. Od lat walczę z urzędami. Najpierw Straż Miejska, teraz ZDMiKP w Bydgoszczy. Już nie wystarczy identyfikator ze zdjęciem by korzystać z parkowania w mieście. Co roku [co roku, kiedy to od rana cieszą się w radiu, że po paszport dla dzieci raz na pięć lat wystarczy udać się do urzędu] osoba niepełnosprawna musi udać się do ZDMiKP w Bydgoszczy by otrzymać kolejny identyfikator. To rozporządzenie dla utrudnienia chorym życia wprowadzono ub. roku jesienią. Gratuluję Gospodarzom miasta takiego pomysłu. Zapraszam na rozmowę na temat jak żyć beż leków, kolejek do lekarza i być szczęśliwą mimo SM. Przecież przyczyn choroby jeszcze nie znamy. Wszystkie drogie terapie to eksperymenty. Mój eksperyment się sprawdza każdego dnia. Może ktoś kto niekoniecznie musi pokazywać jak jest źle i trudno zechce ze mną porozmawiać. Zapraszam. Mam 58 lat i długie lata życia z trudną poniekąd chorobą. Wanda (Timszel)

    Czytaj także