Chcę mieć wybór

Chcę mieć wybór

Wychowują dzieci z zespołem Downa. Mówią jednak, że każda kobieta ma prawo do samodzielnej decyzji, czy chce i może urodzić.
Grażyna Jabłońska z Białegostoku jest mamą blisko 15-letniej Małgosi. – Projekt nowelizacji zaostrzający i tak restrykcyjną ustawę aborcyjną nie miał prawa przejść. Przeszedł. Bo posłom nie o eugenikę chodzi, tylko o doraźną politykę. Matki dzieci nieuleczalnie chorych nie pojmują, dlaczego politycy uzurpują sobie prawo do decydowania o życiu i śmierci? Ich i ich dzieci? – pyta. Retorycznie, bo słów tych najbardziej zainteresowanych politycy nie słuchają.

Inne matki niepełnosprawnych dzieci są podobnego zdania. – Rozstrzyganie tego problemu tak, jak proponuje to restrykcyjna nowelizacja ustawy aborcyjnej, jest nieludzkie. To wybór dokonywany poza myśleniem o dobru czy autonomii kobiety. Miejmy nadzieję, że nie tylko z doraźnych powodów politycznych. Mnie osobiście głęboko oburza, że prawo jest tu traktowane tylko jako instrument wyborczy. Że politycy opowiadają się za taką opcją, która zapewni im lepsze wyniki w wyborach – mówi Anna Dodziuk, terapeutka, matka 40-letniej Barbary z zespołem Downa. – Prawo do takiej decyzji należy do podstawowych praw kobiety. Gdyby to ode mnie zależało, raczej wprowadziłabym obowiązkowe badania prenatalne, żeby kobieta mogła podjąć tę decyzję świadomie – dodaje.

W powszechnej opinii tak istotna rzecz jest traktowana jak temat zastępczy. Zastępczy podwójnie. Bo z jednej strony ma maskować inne, niewygodne dla rządzących problemy. I zwalnia rząd z deklaracji, jak zamierza wspierać tych, którzy wychowują niepełnosprawne dzieci. – Jak śmiecie narzucać swoje decyzje, swoje prawa innym, jednocześnie przyzwalając na wegetację tych dzieci, które matki wychowują, często rezygnując z kariery zawodowej, z pracy. Narzucacie prawo do narodzin, odbierając prawo do ŻYCIA! Zajmijcie się żyjącymi – apeluje Grażyna Jabłońska.
Kobiety osamotnione

Kolejne zagranie tematem aborcyjnym pokazuje, jak przedmiotowo traktowane są w Polsce kobiety. Ultrarestrykcyjny projekt nowelizacji ustawy aborcyjnej zgłoszony przez partię Zbigniewa Ziobry jest tego najlepszym przykładem. Państwo przestaje się interesować kobietą w momencie urodzenia dziecka. Sprowadza ją do roli biologicznego inkubatora. Potem zostawia ją z dzieckiem. Także tym niepełnosprawnym, nad którym opieka często oznacza dla niej rezygnację z własnego życia. I z którego wychowaniem często zostaje kompletnie sama. – Normą jest, że z tym problemem zostają matki. Większość mężczyzn, gdy rodzi im się niepełnosprawne dziecko, nie wytrzymuje ciśnienia tej sytuacji. Nieraz słyszę, że są zbyt wygodni, że ta strona organizacyjna ich przerasta, ale mnie się wydaje, że co najmniej równie istotne jest przyjmowanie posiadania niepełnosprawnego dziecka jako osobistej porażki, jako świadectwa ich niższej wartości. Tak silnie to wpływa na ich psychikę, na samoocenę, że nie są w stanie się z tym uporać. Ustawodawstwo powinno odnosić się do realności, a ta jest taka, że tworzy się armię kobiet, które będą samotnie wychowywać niepełnosprawne dzieci – dodaje Anna Dodziuk.

Także Jabłońska została sama. Jak mówi, mąż nie tyle nie akceptował Małgosi, ile nie był w stanie zaakceptować jej choroby.

Co wciąż boli

Osamotnienie, brak zrozumienia i wsparcia. Z tym matki dzieci niepełnosprawnych zmagają się od początku. Iwona miała 22 lata. Rodziła po raz pierwszy. Wskazań do badań prenatalnych nie było, bo młoda, zdrowa, mąż też. Żadnych obciążeń dziedzicznych. O tym, że dziecko ma zespół Downa, najpierw dowiedział się jego ojciec. Przez telefon. Poprosił, by nie mówili o tym żonie i by nie pokazywali jej dziecka, zanim on nie dotrze do szpitala. Miał do przejechania kilkadziesiąt kilometrów, a nie chciał, by ona była wtedy sama. Lekarka kilkanaście minut później weszła jednak na salę, wręczyła zawiniątko z noworodkiem i zakomunikowała: „Urodziła pani downa. Mąż prosił wprawdzie, żebym pani nie mówiła, zanim przyjedzie, ale nie mam czasu na niego tu czekać”. Pani doktor spieszyła się na obiad. Dziewczyna została sama. Trzymała swoje nowo narodzone dziecko w ramionach i patrzyła. To na nie, to na otwarte okno. To okno na czwartym piętrze szpitala wydawało się jej wtedy jedynym wyjściem.

Anna Dodziuk o tym, że jej córka ma zespół Downa, dowiedziała się trzy tygodnie po jej urodzeniu. – Szpital zachował głęboką konspirację, choć podobno wszyscy tam wiedzieli. Poza nami. Mną i ojcem Basi. Także prywatna lekarka, która przyszła do nas na pierwszą wizytę domową, nie zauważyła choroby – wspomina Anna. Basia miała jakąś wadę serca i skierowano nas na badania do Instytutu Matki i Dziecka. – Tam lekarka powiedziała nam, że córka ma zespół Downa. Była absolutnie pewna, że o tym wiemy. Miałam wrażenie, żę słychać było, jak nam serca spadają na podłogę.

Małgosia przyszła na świat prawie 15 lat temu. Jej mamę, Grażynę Jabłońską, też choroba dziecka zaskoczyła.– Nie robiłam badań prenatalnych. Małgosia była moim czwartym dzieckiem. Poprzednia trójka urodziła się absolutnie zdrowa, więc nie podejrzewałam, że może być kłopot. Urodziłam Małgosię w sobotę. W niedzielę przychodzi pani doktor na obchód i czyta z karty: z panią wszystko w porządku, a w poniedziałek przyjdzie do mnie genetyk. Domyśliłam się, że dziecko ma zespół Downa. Dostałam zastrzyk uspokajający. Byłam ogłupiała, ogłuszona, skołowana. Czarny tunel, czarna dziura, otchłań… Poczucie takiej rozpaczy, jakiej nie znałam nigdy przedtem. I kompletna samotność. Potrzebowałam czasu, by problem przerobić, przepracować, przetrawić. Snułam się zapłakana po ciemnym szpitalnym korytarzu – do dziś nie może mówić o tym spokojnie. Pamięta wszystkie minuty z pierwszych dni życia Małgosi. Pamięta też wszystkie słowa, które ją bolały. – W poniedziałek wyjęli ją z inkubatora i przynieśli mi do karmienia. Po chwili położna zabrała moją córkę. Jak przedmiot, jak paczuszkę. Zaniosła, by pokazać studentom, jak wygląda noworodek z downem. Nie spytała mnie o zgodę. Jestem otwarta, wiem, że muszą się studenci uczyć, ale nie tak. Nie traktuje się człowieka tak przedmiotowo – mówi Grażyna.

Teraz czuje, że przedmiotowe traktowanie kobiet i ich dzieci jest normą. Tak zostały potraktowane przez polityków forsujących restrykcyjny projekt ustawy. Jak przedmiot, nie podmiot prawa. I to ją oburza.

Kościół każe rodzić

Te, które wierzą w Boga, czują się też opuszczone przez Kościół, którego działalność w większości przypadków ogranicza się do forsowania restrykcyjnego prawa. Ale nad losem tych już urodzonych, „innych” dzieci się nie pochyla. – Gdy poszłam z malutką Gosią do kościoła, zostałam wyproszona. Gosia odkryła, że tam jest echo i zaczęła się bawić głosem, powtarzała dźwięki – wspomina Jabłońska.

Ksiądz nie ochrzcił Małgosi przed ołtarzem, tylko w zakrystii. Jedna ze znajomych Grażyny Jabłońskiej usłyszała w kościele, że takie dziecko to kara za grzechy. – To mówią ludzie, którzy utożsamiają się z religią, wiarą. Sumienie nie pozwala im odrzucać restrykcyjnej ustawy, ale pozwala im dręczyć takie dzieci i ich matki. Basia, córka Anny Dodziuk, podczas przygotowań do pierwszej komunii została przez katechetkę skrytykowana, bo jej rysunek był niewłaściwy. Barbara tego dziś nie pamięta i to jest sukces jej mamy, która zrobiła wszystko, żeby ją przed ludzką nietolerancją chronić.

– Tak, zrozumiałam, że to dziecko, którym przez całe życie będę musiała się opiekować, ale najbardziej bałam się ludzkiej nietolerancji. Tych szeptów: patrz, jaki mongoł. Przychodzę do lekarza, a on mówi: te downy tak mają. Pytam go, czy to jest rasa psów? Takie określenia bolą. Cierpię i za nią, i za siebie. Chciałabym, żeby ludzie patrzyli na nią moimi oczami. Ale w większości to taka polityczna poprawność, takie sztuczne uśmiechy – mówi Jabłońska.

Brak zrozumienia boli szczególnie wtedy, gdy kobiety muszą, a muszą często, szukać pomocy w instytucjach państwowych. Dochodzi wtedy poczucie wstydu, zażenowania, że sobie nie radzą. A często radzić sobie nie mają szans. Zwykle rezygnują z pracy, by opiekować się dzieckiem. Dostają żebraczy zasiłek opiekuńczy. Niewiele ponad 150 zł. A wydatki na opiekę nad dzieckiem upośledzonym wielokrotnie przekraczają te na dziecko zdrowe. Standard życia ich rodzin gwałtownie spada. Spada też poczucie własnej wartości matki, której nie stać już na zapewnienie pozostałym dzieciom standardu takiego, do jakiego przywykły, zanim na świat przyszło ich niepełnosprawne rodzeństwo. Wiele matek czuje silny opór przed proszeniem o pomoc. Także tych instytucji, które do udzielenia jej są ustawowo zobowiązane.

Mimo wszystko nie wyobrażają sobie życia bez swoich „innych” dzieci. – Dziecko niepełnosprawne to cios, ale też premia od losu. Gdyby ktoś naprawdę chciał stanąć w obronie dzieci niepełnosprawnych, to powinien zrobić wielką akcję integracyjno-informacyjną na rzecz przyjęcia ich jako akceptowanej części społeczeństwa – mówi Anna Dodziuk. Na razie poza akcjami politycznymi żadne inne nie idą.

Może warto więc, by członkowie komisji sejmowych, które teraz będą pochylać się nad opresyjnym projektem ziobrystów, posłuchały też głosu najbardziej zainteresowanych, czyli kobiet? – Jestem zaskoczona. Były obietnice, że ta ustawa pozostaje niezmieniona. Nigdy nie żałowałam, że urodziłam Małgosię, ale też nigdy nie zdobyłabym się, by nakazać jakiejkolwiek kobiecie urodzenie chorego dziecka. Mam dwie nastoletnie córki. Gdyby one znalazły się w takiej sytuacji, nigdy nie decydowałabym za nie. Powiedziałabym tylko, że mają moje pełne wsparcie. To jest decyzja rodziców, a nie państwa. Takiego, które kompletnie olewa problemy tych już narodzonych – mówi Grażyna Jabłońska.
Okładka tygodnika WPROST: 42/2012
Więcej możesz przeczytać w 42/2012 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0

Czytaj także