Resort Arłukowicza odmawia pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom

Resort Arłukowicza odmawia pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom

Ministerstwo Zdrowia nie chce refunodwać leczenia dzieciom chorym na zespól Niemanna-Picka (fot. sxc.hu) / Źródło: sxc.hu
Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji leczenia dzieci chorych na zespól Niemanna-Picka typu C. Resort Bartosza Arłukowicza twierdzi, że nie efektywność refundowanego leku jest wątpliwa, lecz sama terapia bardzo kosztowna - informuje RMF FM
W Polsce jest około 30 dzieci cierpiących na zespół Niemanna-Picka typu C. Opóźnienie objawów choroby lub jej całkowite cofnięcie zapewnia lek o nazwie Zavesca. Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. Polskie Ministerstwo Zdrowia odmawia jednak refundacji preparatu. - Decyzja o braku rekomendacji wynika z trudnych do jednoznacznej interpretacji danych o efektywności klinicznej miglustatu oraz bardzo wysokich kosztów terapii - poinformował Krzysztof Bąk, rzecznik resortu.

Rodzice chorych dzieci są załamani. Stanowisko w tej sprawie zajął prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka. - Nie rozumiemy, dlaczego do tej pory nie umieszczono na liście leków refundowanych leku Zavesca, w sytuacji gdy istnieją naukowe dowody na świecie potwierdzające skuteczność leczenia nim choroby Niemanna-Picka typu C. Pan minister wydaje się nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując nasze dzieci na powolne, nieuchronne umieranie - powiedział Prezes Stowarzyszenia

Rodzice chorych dzieci zapowiadają "wejście na drogę sporu zbiorowego".

dż, rmf24.pl

 1
  • KUKEN IP
    TEN RZĄD TO RYNSZTOK I KORUPCJA ?

    Czytaj także