Ludzie za szybą

Ludzie za szybą

Kiedyś jedna na tysiące, dziś nawet jedna na 70 osób cierpi na autyzm. Czy to już epidemia?

Udzieci zaczyna się niepozornie. – Mój syn Dominik przez pierwsze pół roku życia rozwijał się znakomicie – mówi lekarz psychiatra Michał Wroniszewski. – Ale potem zaczął dziwnie milknąć, przestał gaworzyć, stał się nieobecny, nie reagował na dźwięki, nawet na własne imię, przestał nawiązywać kontakt wzrokowy. W przypadku syna Małgorzaty Rybickiej, działaczki społecznej, problemu z mową nie było. Pozornie. – Syn uczył się mówić, ale gdy miał trzy lata, uświadomiłam sobie, że nie traktuje mówienia jako sposobu komunikacji – opowiada Rybicka. – Wypowiadał ciągi słów „traktorami – koparkami – dyrektorami”, układając je według końcówek. Podobnie z zabawkami – nie bawił się nimi, ale układał w rzędy, poświęcał im więcej uwagi niż ludziom. Gdy przychodził w odwiedziny do cioci, wolał towarzystwo przedmiotów. Kiedy był smutny, nie szukał pocieszenia rodziców. Z czasem okazało się, że nie rozumie, co się do niego mówi.


Wroniszewski i Rybicka zetknęli się z autyzmem w czasach, gdy społeczna świadomość choroby była nikła. – To były lata 80. – mówi Wroniszewski. – Zanim u syna zaczęto właściwie leczyć autyzm, minęło zbyt dużo czasu. W efekcie nie mówi. Wtedy w Polsce była jedna poradnia w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii, zaczynano badać zjawisko w Instytucie Matki i Dziecka. I tyle. Na całą Polskę. Ludzie z problemem zjeżdżali do nas do domu, który stawał się nieformalną poradnią. Podobne doświadczenia ma Rybicka. Gdy w Polsce skończył się komunizm, na przełomie lat 1989 i 1990 Wroniszewski założył w Warszawie fundację Synapsis pomagającą ludziom z autyzmem. Rybicka rok później założyła w Gdańsku Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. Swoim organizacjom szefują do dziś, bo w kwestii autyzmu w Polsce jest dużo do zrobienia.

Zamęt wśród pacjentów

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Pierwsze oznaki – nerwowa reakcja dziecka na zmiany w otoczeniu, kolekcjonowanie dziwnych przedmiotów czy niechęć do interakcji z ludźmi – pojawiają się przed trzecim rokiem życia. Ale łatwo je zrzucić na karb naturalnych procesów psychicznych. W efekcie autyzm diagnozuje się także u nastolatków, a nawet u dorosłych. W latach 80. szacowało się, że cierpi na niego od dwóch do pięciu osób na 10 tys. W kolejnych dekadach szacunki mówiły już o jednej osobie na 150. A opublikowane w marcu dane Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom przy Departamencie Zdrowia USA wykazują, że autyzm jest jeszcze częstszy – w spektrum zaburzeń autystycznych mieści się jedno na 68 dzieci. Czy to już epidemia? – Można tak to ująć, szczególnie w przypadku chłopców, którzy średnio mają autyzm cztery razy częściej niż dziewczynki – mówi dr Wroniszewski. – Przez długi czas naukowcy sugerowali, że być może wynika to tylko z większej wykrywalności zaburzeń autystycznych, a nie z realnego wzrostu zapadalności. Ale coraz więcej badaczy jest zdania, że rosnąca fala autyzmu to fakt.

Podręcznik Diagnostyczno-Statystyczny (DSM) amerykańskich psychiatrów jeszcze niedawno rozróżniał autyzm, zespół Hellera i zespół Aspergera. Ale w piątej edycji podręcznika (DSM-5) z 2013 r. wszystkie te syndromy zostały wrzucone do jednego worka jako ta sama jednostka chorobowa: spektrum zaburzeń autystycznych (ASD). Spektrum charakteryzuje się deficytem komunikacji oraz interakcji społecznej, a także występowaniem powtarzalnych zainteresowań i czynności. Objawy mają trzy stopnie nasilenia. Obecnie w spektrum mieszczą się osoby, które mogą funkcjonować w społeczeństwie, ale też takie, z którymi praktycznie nie ma komunikacji. – Koncepcja spektrum z jednej strony ułatwia diagnostykę, z drugiej wywołała zamęt wśród pacjentów – mówi dr Wroniszewski. – Niektórzy żalą mi się, że całe życie mieli zdiagnozowany zespół Aspergera, upośledzenie umiejętności społecznych, ale bez zaburzeń mowy spotykanych w autyzmie. A teraz zaczynają być kojarzeni z zaburzeniami z autyzmem w nazwie. Dla wielu to psychiczny cios i osobista degradacja, bo klasyfikacja sugeruje, że jest z nimi gorzej.

Zatruty umysł i środowisko

Skąd zwiększona zapadalność na ASD? Wiadomo, że zaburzenie ma podłoże genetyczne, które skutkuje zmianami neurologicznymi. W styczniu naukowcy z Vanderbilt University Medical Center w USA opublikowali badania pokazujące, że dzieci z autyzmem mają problem z integracją bodźców wzrokowych i słuchowych – ich zmysły nie są dobrze powiązane, przez co dużą część uwagi pochłania wymuszanie tej integracji. – To jak oglądanie filmu ze źle dopasowaną ścieżką dźwiękową, gdzie głos nie nakłada się na obraz – porównuje psychiatra Stephen Camarata, współautor badań.

Każdy przypadek autyzmu jest inny, a często towarzyszą mu inne zespoły chorobowe. Przynajmniej w części przypadków stopień nasilenia objawów może zależeć też od czynników środowiskowych, jak np. niezdrowa żywność. – Trzeba ostrożnie ferować wyroki w tej kwestii, bo obecnie to hipotezy – zastrzega Wroniszewski. Ale faktem jest, że dzieci z autyzmem cierpią na grzybicę czy problemy związane z układem trawiennym jak alergie pokarmowe czy nadwrażliwość jelit. Niektórzy terapeuci próbują nawet szukać diety odpowiedniej dla osób z autyzmem. Po co? – Bo tak jak przy grypie w autyzmie istnieją czynniki wywołujące chorobę, ale też wpływające na ryzyko zachorowania – mówi Wroniszewski. – Grypę wywołuje wirus, ale przeziębienie zwiększa ryzyko zachorowania, a sportowy tryb życia je zmniejsza – tłumaczy. – W autyzmie czynnikiem wywołującym są geny, ale życie w zdrowym środowisku, stymulacja społeczna oraz zdrowa żywność mogą być czynnikami hamującymi objawy.

Efekt kuli śniegowej

– Autyzm jest jak kula śniegowa: zaniedbaj jeden niepokojący objaw, a wkrótce może rozwinąć się tak, że jego konsekwencji już nie zahamujesz – mówi dr Wroniszewski. – Nie pracuj z dzieckiem nad kontaktem wzrokowym, a potem nie wyrwiesz go z wyobcowania – dodaje. Dlatego w terapii ważne jest podejście rozwojowe. – Chodzi o to, żeby zahamować szkody, które wyrządza autyzm – mówi Jacek Śmigiel, terapeuta z Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz Autyzmu. – Trzeba wykorzystać okres do 12. roku życia, w którym plastyczność układu nerwowego dziecka jest największa, i w tym czasie przepracować wzorce rozwojowe, nauczyć poprawnych zachowań.

Oprócz podejścia rozwojowego ważna jest terapia behawioralna, w której chodzi o nauczenie dziecka generalizowania, czyli wykorzystania posiadanej już umiejętności w nowych sytuacjach. – Dziecko z autyzmem nie pojmuje, że inni widzą świat z odmiennej perspektywy, nie odczytuje emocji innych ludzi, dlatego trudno mu o empatię – mówi Śmigiel. – Jeśli prosisz „pokaż mi rysunek”, to pokaże ci kartkę, ale rysunkiem do siebie. Musimy to rekompensować procedurą: „Jeśli chcesz, żebym wiedział, co jest na obrazku, musisz odwrócić go w kierunku moich oczu”.

W Polsce rośnie świadomość autyzmu u dzieci, ale dorosłe osoby z ASD są często zdane na pomoc rodziny. Ich potrzeby nie są uwzględniane przez państwo i samorządy. – Kiedy opiekunowie dorosłych osób z autyzmem umierają, pacjenci trafiają do dużych domów pomocy społecznej. Źle znoszą nadmiar bodźców i zaczynają być agresywne, a w efekcie trafiają do szpitala psychiatrycznego – mówi Małgorzata Rybicka. Coś się jednak zmienia. Specjalistyczne placówki prowadzą organizacje pozarządowe. Pod Krakowem działa Farma Życia, dom stałego pobytu i gospodarstwo dla osób z autyzmem. Z kolei pod Warszawą fundacja Synapsis prowadzi Pracownię Rzeczy Różnych. W Gdańsku z inicjatywy Rybickiej powstaje miejski dom opieki Wspólnota Domowa. To jednak tylko kropla w morzu potrzeb. Nie bez powodu ONZ uznaje autyzm za jeden z największych problemów zdrowotnych świata, obok raka, cukrzycy i AIDS. ■

Okładka tygodnika WPROST: 18/2014
Więcej możesz przeczytać w 18/2014 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także