Izolatka o nazwie rak

Izolatka o nazwie rak

Polak chory na raka ma poczucie, że jest już tylko przypadkiem medycznym. Jakby nagle musiał zapomnieć o seksie, spotkaniach towarzyskich, pracy.

Relacja pierwsza: „Powiedział, że jak mam raka trzustki, to do grudnia już powinnam nie żyć”. Relacja druga: „Lekarz, który mi robił biopsję, stwierdził: »Tak jak mówiłem, raczysko!«. Poczułam, że mi słabo. Położyłam się. Ten lekarz później wziął męża do gabinetu: »Żona to tak histeryzuje, jakby miała za chwilę umrzeć. Przecież to jest w porę wykryte, nie ma co histeryzować«”.

Tak mówią uczestnicy pionierskiego badania „Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów”, przeprowadzonego przez Fundację Społeczną „Ludzie dla Ludzi”. Wyniki są smutne: o ile w Polsce poprawił się poziom opieki medycznej nad chorymi na raka, o tyle psychologicznie pacjenci często są pozostawieni sami sobie. Tylko pojedyncze osoby uczestniczące w badaniu stwierdziły, że korzystały z pomocy psychologicznej na oddziale szpitalnym. Mówią też, co czuły. „Nie otrzymałam pomocy psychologa. Siedziałam w domu. Nigdzie nie wychodziłam. Mąż do mnie wydzwaniał. Miałam dwa tygodnie wycięte z życiorysu. Tak jakby mnie nie było”. Kolejna pacjentka stwierdziła, że jej droga przez chorobę nowotworową skończyła się u psychiatry. Jerzy i Barbara Stuhrowie wraz ze Stowarzyszeniem Wspierania Onkologii Unicorn otworzyli właśnie Centrum Psychoonkologii w Krakowie. Aktor, który sam przeszedł chorobę nowotworową, praktycznie od początku mówił o niej publicznie, podkreślając, jak ważne jest wsparcie. – Podporą była dla mnie żona, która natychmiast zdecydowała się „chorować” ze mną. Stanąłem do walki uzbrojony już w pomoc psychoonkologiczną – mówił przy okazji otwarcia centrum. Barbara Stuhr podkreśla, że pomoc psychologiczna jest bardzo potrzebna. Im wcześniej, tym lepiej. – Po diagnozie zawsze następuje tąpnięcie – potwierdza w rozmowie z „Wprost” żona aktora. – W pierwszej chwili nikt nie wie, co ze sobą robić ani gdzie się udać. Są strach i uczucie bezradności. Samemu bardzo trudno prowadzić walkę. Jak się uzyska wsparcie, jest znacznie łatwiej – tłumaczy. Namawia też, żeby pacjenci przychodzili ze swoimi bliskimi. – Bo najbliżsi odbierają od chorego część trudnej rzeczywistości. Też muszą się nauczyć, jak sobie z tym radzić – dodaje.

NOWA RZECZYWISTOŚĆ

Do krakowskiego centrum mogą się zgłaszać po pomoc osoby z całego kraju, nieodpłatnie. W Polsce pomocy psychoonkologicznej wciąż jest za mało. Podobnie jak świadomości, jakie to ważne. Cały czas zbyt często chory zostaje pozostawiony sam sobie, a jego otoczenie niekiedy nie ma pojęcia, z czym przychodzi mu się zmagać.

Szymon Chrostowski szefuje fundacji Wygrajmy Zdrowie, która także pomaga pacjentom onkologicznym, między innymi poprzez organizowanie spotkań z ekspertami, także psychologami. Pomysł pojawił się, gdy sam musiał przejść walkę z chorobą. Mimo iż minęło już dużo czasu i raka udało się pokonać, potrafi odtworzyć każdy szczegół oraz każdą emocję. Dzień, w którym dowiedział się, że jest chory, pamięta minuta po minucie. Opowiada, jak wcześniej przez ponad rok chodził do lekarzy różnych specjalności: internisty, ortopedy, lekarza chorób wewnętrznych, wreszcie do urologa. Diagnozy wciąż nie było. Było za to cierpienie. – Rozdzierający ból dawał o sobie znać. Bolały mnie brzuch, krzyż, plecy. Nie mogłem inaczej spać, jak tylko w pozycji klęczącej, tylko tak udawało mi się trochę zdrzemnąć, aby nazajutrz jakoś funkcjonować – opowiada. Przypadek sprawił, że trafił wreszcie do Centrum Onkologii w Warszawie. – Idąc przez korytarze, czytałem tabliczki na drzwiach do poszczególnych specjalności. W głowie mi się nie mieściło, że takie nowotwory w ogóle występują. Widziałem ludzi z kamiennymi twarzami, czekających w kolejce, posępnie patrzących na innych. Dziś wiem, że w myślach zadawali sobie pytanie: „Ciekawe, na co ten nowy jest chory?” – wspomina. U Szymona zdiagnozowano nowotwór jądra. Reszta objawów i zdjęcia wskazywały już na przerzuty. – Pamiętam jak dziś, że gdy usłyszałem zdanie: „Ma pan raka”, odbiło się ono w mojej głowie ogłuszającym grzmotem. Wyszedłem z Centrum Onkologii i znalazłem się w jakiejś nowej rzeczywistości…

W tej nowej rzeczywistości znajduje się w Polsce coraz więcej osób. Liczba zachorowań na nowotwory złośliwe w ciągu ostatnich trzech dekad wzrosła w naszym kraju ponaddwukrotnie, osiągając w 2010 r. przeszło 140,5 tys. Około 70 tys. u mężczyzn i 70,5 tys. u kobiet. Jaka jest ta rzeczywistość, w której przychodzi im funkcjonować? Wspomniane już wyniki badań Fundacji Społecznej „Ludzie dla Ludzi” to efekt 14 dyskusji grupowych na terenie całego kraju. Wzięło w nich udział 125 osób będących w trakcie leczenia lub krótko po jego zakończeniu. – To pierwsze badanie, które poprzez pogłębione wywiady całościowo pokazało, z czym przychodzi się zmierzyć człowiekowi choremu na raka. Od wystąpienia pierwszych symptomów choroby, poprzez diagnozę, proces leczenia i moment, kiedy nadchodzi czas powrotu do normalnego życia – mówi onkolog dr Dariusz Godlewski, specjalista zdrowia publicznego. Badani mówią oczywiście o trudnościach w dostępie do badań, do specjalistów, o kolejkach, ale wskazują też na inną sferę choroby. Podkreślają, że nie są tylko przypadkami medycznymi, ale też ludźmi z krwi i kości.

I pokazują to, czego inni najczęściej nie widzą lub widzieć nie chcą. Otwarcie mówią o problemach związanych z oswajaniem choroby, utratą atrakcyjności i reakcjami otoczenia. Ale też o chęci powrotu do normalności, chociażby o przełamywaniu barier dotyczących życia seksualnego. I o niezrozumieniu z tym związanym. Często to wciąż tematy tabu. – Bo w obiegu publicznym o raku mówimy niemal wyłącznie w kategoriach ostatecznych. Jakby przestawały istnieć seks, spotkania towarzyskie, praca – mówi dr Godlewski. Z relacji pacjentów wyłania się pełny obraz życia po diagnozie. Bez pudru. I bez tabu. Diagnoza to pierwszy szok. W Polsce nie ma wzorców i procedur dotyczących tego, jak powiedzieć choremu, że ma raka. Często, jak oceniają pacjenci, podawane jest to w krótkich, pozbawionych emocji słowach. Bez jakiejkolwiek empatii. Chociaż oczywiście nie zawsze. Lekarze podkreślają, żeby nie generalizować. Tłumaczą też, że ich zadaniem jest leczyć, że mają tłumy pacjentów i najzwyczajniej nie mają czasu zajmować się psychologią. Prawda jest jednak taka, że po diagnozie większość pacjentów nie wie, gdzie się udać, kto może ich wesprzeć w dalszej walce.

Badania pokazały także, że mimo iż społeczeństwo jest oswajane z rakiem – chociażby przez celebrytów – wciąż jest on trudny do oswojenia przez znajomych osoby chorej. Temat raka wprowadza rozmówcę w zakłopotanie, jest czymś, co lepiej przemilczeć. Znajomi często nie wiedzą, jak sobie radzić z rozmową, nie potrafią odnaleźć się w sytuacji. Zadają trudne pytania albo wręcz przeciwnie, w ogóle nie poruszają tematu choroby. Jedni robią dobrą minę do złej gry, są denerwująco optymistyczni, pocieszają. Inni zamykają się na relację czy wręcz wycofują z życia chorego. „Przestali dzwonić, bali się pytać, jak ja się czuję”. „Zauważyłam, że wśród moich przyjaciół jest absolutna nieumiejętność mówienia o raku” – mówi jedna z osób uczestniczących w badaniu.

STWORZYĆ SOBIE IZOLATKĘ

Często też wycofują się sami chorzy. – Widząc, jak bardzo absorbują uwagę innych, wolą się usunąć – tłumaczy dr Małgorzata Adamczak, psycholog z Fundacji Społecznej „Ludzie dla Ludzi”. Szymon wspomina, że gdy on chorował, w wiosce, z której pochodził, ludzie się od niego odsuwali. Jakby się bali, że sprowadzi nieszczęście na pozostałych. – Poza tym po prostu cuchnąłem chemią wlewaną w kilku fazach przez miesiące. Wszystkich podczas wiosennego ogniska gryzły komary, mnie jednego nie, bo nawet dla nich nie byłem atrakcyjny. Poza tym człowiek jest zwykle wychudzony albo w drugą stronę – od sterydów się puchnie. Blady, bez włosów. Wtedy samozadowolenie, poczucie pewności siebie i atrakcyjności siadają na podłodze. Poczucie obrzydzenia względem samego siebie rzutuje na relacje z innymi. Najlepiej nie wychodzić z domu. To jest taka stworzona przez samego siebie izolatka – podkreśla.

Jako moment przełomowy wielu badanych wskazuje utratę włosów. To doświadczenie uzmysławia rozmiar strat związanych z chorobą. Zdarza się, że utrata fizycznej atrakcyjności odbiera nadzieję i chęć walki. Przebrnięcie przez tę próbę jest bardzo trudne. Nawet gdy sami godzą się z sytuacją, pojawia się strach przed reakcją, także najbliższych im osób. Często irracjonalny. „Włosy były na poduszce, pod prysznicem... Zadzwoniłam do siostry, akurat miała do mnie przyjechać. Mówię: ,»Przywieź golarkę, zrobisz porządek z tymi włosami...«. Usiadłyśmy, zamknęłyśmy się w łazience. Gdy wszedł mąż, powiedziałam: »Nie patrz na mnie, bo brzydko wyglądam!«. A on mówi: ,»To moja kochana Sinéad O’Connor!«. Zaakceptował mnie po prostu” – to jeszcze jedna relacja uczestniczki badania.

– Choroba odbiera pewność siebie, niszczy pozytywną samoocenę. Wpływa na fizyczność, nastrój, na wszystko. Także na to, że spora grupa osób, nawet po zakończeniu leczenia, nie ma odwagi rozpocząć współżycia ze stałym partnerem lub zakochać się – mówi dr Godlewski. Jak wynika z raportu, wielu pacjentów zwraca uwagę na problem seksualności, ale ta seksualność w polskiej onkologii w zasadzie nie istnieje. Niektórzy przyznali, że nawet przez dwa lata od zakończenia leczenia onko logicznego nie uprawiali seksu. – Lekarze onkolodzy są skoncentrowani na leczeniu. Wizyty kontrolne trwają krótko, chorzy w stresie, lekarze w pośpiechu, to nie są okoliczności sprzyjające rozmowom o emocjach, o życiu intymnym – mówi dr Adamczak. W badaniu pojawiały się opinie w stylu: „Lekarz mi życie uratował, to jak go tu pytać o przyjemności?”.

BALSAM NA PSYCHIKĘ

Godlewski twierdzi, że pacjentom często odbiera się prawo do czegoś, co jest rzeczą zupełnie normalną. – Tu nie chodzi nawet o sam akt spełnienia, ale o czułość, bliskość, poczucie bezpieczeństwa. To jest bardzo potrzebne w chorobie. Taki balsam na psychikę – dodaje Małgorzata Adamczak. – Często choroba jest kojarzona tylko z bólem fizycznym. Tymczasem kiedy chorujemy, to chorujemy w całości. I nie da się oddzielić spraw fizycznych od psychicznych – podkreśla. Eksperci twierdzą, że pomoc psychologiczna powinna być oferowana na każdym etapie choroby. Tymczasem często nie ma jej ani po diagnozie, ani po operacji, ani wtedy, gdy chory zostaje uznany przez lekarzy za wyleczonego. Wyleczonego fizycznie. Bo do wyleczenia psychiki daleko. Zwycięstwo w walce z rakiem nie zawsze oznacza wygraną z lękiem przed nawrotem choroby. Niektórzy jeszcze przez długie lata żyją w ciągłym strachu. „Czeka się na wynik, biopsję, wizytę. Na wszystko się czeka [...]. Bo nikt się nie śpieszy, żeby się czegoś dowiedzieć. Takie myślenie, że jak dłużej poczeka, to może stanie się cud i będzie dobrze” – relacjonuje jeden z pacjentów.

Szymon Chrostowski: – Rak to taki zabójca okrutny. Zaczynasz się cieszyć życiem, przechodzi się w stan uśpienia, a nagle może się okazać, że są przerzuty i już nie da się nic z tym zrobić... Ale ozdrowieńcy, bo tak się nazywa ludzi „po”, starają się żyć normalnie. Wracają powoli do życia, do tego tempa, z którego na chwilę zostali wyjęci przez chorobę. Barbara Stuhr tłumaczy, że ważne jest, aby nie patrzeć na raka jak na chorobę, która zawsze jest śmiertelna. – Bo tak nie jest. Ja też, gdy mąż zachorował, miałam chwilę rozpaczy. Ale trzeba się zebrać i walczyć. Ustawiać się po stronie życia. �

Okładka tygodnika WPROST: 45/2014
Więcej możesz przeczytać w 45/2014 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:

Czytaj także

 0