3-miesięczne dziecko gaśnie w oczach z każdym dniem

3-miesięczne dziecko gaśnie w oczach z każdym dniem

Hania Poczobut
Hania Poczobut / Źródło: Wprost
Gdy Hania się urodziła, jej rodzice byli najszczęśliwszymi osobami na świecie. Ale wkrótce usłyszeli wyrok - najcięższa postać SMA – śmiertelna i bardzo brutalna. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie.

Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”— opisują rodzice Hani, Piotr Poczobut i Edyta Karwowska. Podczas jednej z wizyt u lekarza rodzinnego rodzice usłyszeli wyrok. Dziecko może chorować na zanik mięśni. Diagnoza potwierdziła się. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA 1). Jest to niemowlęca postać rdzeniowego zaniku mięśni, najgorsza z możliwych odmian SMA. Na początku zaczyna szwankować układ ruchu, potem osłabieniu i paraliżowi ulegają te odpowiedzialne za podstawowe funkcje życiowe. Chory przestaje oddychać, przełykać, a wreszcie serce po prostu staje i przestaje bić. Jednak lekarze w USA są w stanie wyleczyć Hanię. Tylko, że cena za terapię jest astronomiczna.

9 mln zł – tyle kosztuje nowoczesna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych

To kwota niewyobrażalna dla dwójki młodych rodziców z Ełku. Ale nie zamierzają się poddać. Postawili na nogi cały region. W akcję włączyły się wszystkie lokalne media, prezydenci i burmistrzowie okolicznych miast, instytucje pozarządowe, kluby sportowe, każdy kto może pomóc. Na Facebook-u jest specjalna strona, gdzie darczyńcy wystawiają na licytacje wszystko co mają. Dosłownie. Od dań domowej roboty, poprzez przejażdżki luksusowymi samochodami, aż po możliwość umówienia się na randkę.

– Gdy usłyszeliśmy ile trzeba zebrać, by Hania mogła normalnie żyć, to aż się popłakałam – opowiada w rozmowie z „Wprost” Edyta Karwowska. – Niedawno przeprowadziliśmy się do nowego miasta, zaczęliśmy nowe życie, urodziła nam się córka. I ta choroba spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Edyta opowiada, że są zwykłą parą, pracującą na etatach. Razem zarabiają od 5 do 6 tys. zł miesięcznie. – Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić, ile to jest 9 mln zł – dodaje Karwowska.

Problemem jest też fakt, że mieszkają w biednym regionie Polski. W Ełku nie ma centrów wielkich, międzynarodowych korporacji, nie ma bogatych samorządów i potężnych finansowych instytucji. Sam Ełk liczy zaledwie 60 tys. mieszkańców. Ciężko jest w takim regionie zebrać 9 mln. Ale okazuje się, że ludzi o dobrym sercu jest bardzo wielu. Na chwilę obecną zebrano ponad 800 tys. zł. – Gdy zobaczyłam, jak cały region włącza się w pomoc, ludzie sami do nas dzwonią, pytają jak jeszcze mogą pomóc, to uwierzyłam, że te 9 mln jesteśmy w stanie zebrać – dodaje Karwowska.

Problemem jednak są nie tylko pieniądze ale również czas. Terapię można bowiem przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. – SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od trzech miesięcy patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej – dodaje Piotr Poczobut.

W tej nierównej walce liczy się każdy grosz. Małą Hanię można wesprzeć na stronie Siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/hania

Źródło: Wprost

Czytaj także

 0