Dzieci skazane na śmierć

Dzieci skazane na śmierć

Prof. Alicja Chybicka: Jako ekspert nigdy nie napisałabym takiej opinii w przypadku jakiegokolwiek chorego, który miałby z jednej strony śmierć, a z drugiej strony dużą szansę na życie i wyleczenie.
Prof. Alicja Chybicka: Jako ekspert nigdy nie napisałabym takiej opinii w przypadku jakiegokolwiek chorego, który miałby z jednej strony śmierć, a z drugiej strony dużą szansę na życie i wyleczenie. / Źródło: Grzegorz Krzyżewski/Fotonews/Newspix.pl
– Jestem oburzona opinią polskiej agencji, która stwierdziła, że nie warto podawać dzieciom chorym na białaczkę terapii CAR-T. Niech premier porozmawia z rodzicami dzieci, które będą potrzebować w 2021 roku takiego leczenia. Dziwię się braku serca i etycznej postawy, bo dla każdego jest oczywiste, że to lek ratujący życie, a dla rodzica śmierć dziecka to tak, jakby zgasło światło na ziemi, jakby skończył się świat – mówi senator prof. Alicja Chybicka, hematolog, szefowa jedynej w Polsce kliniki, w której leczy się dzieci terapią CAR-T.

„Nadzieja dla pacjentów bez nadziei”, największy przełom w medycynie, „żywy lek, cud w medycynie”, a tymczasem AOTMiT, czyli agencja, która rekomenduje nowe terapie do refundacji, stwierdziła, że nie ma dowodów, że to leczenie jest efektywne. Przez całe życie zawodowe leczy dzieci chore na nowotwory: jak ocenia pani tę opinię?

Wstyd mi za to. Zwłaszcza że ta sama agencja kilka dni później pozytywnie oceniła takie samo leczenie dla dorosłych chorych na chłoniaki. Czyli dla dorosłych tak, a dla dzieci – nie? To metoda, która ratuje życie dzieciom po kolejnej, często czwartej, piątej wznowie ostrej białaczki limfoblastycznej. Inaczej mówiąc: te dzieci są skazane na śmierć. Agencja stwierdziła, że jest za mało badań klinicznych, ale przecież tu nie można zrobić żadnych badań klinicznych, bo które umierające dziecko wziąć do próby kontrolnej i nie dać mu leczenia? Po prostu skazać je na śmierć? „Grupę kontrolną” można wskazać od razu: to dzieci, które nie dostały takiego leczenia, bo go wcześniej nie było. Takich dzieci jest ok. 15 rocznie w Polsce. Już nie żyją.

Czytaj też:
Dzieci chore na raka skazane na publiczne zbiórki? Prof. Szczepański „To terapia ratująca życie”

Do momentu, kiedy AOTMiT wydała negatywną opinię, w naszej klinice wykonaliśmy cztery podania komórek CAR-T. Wszystkie te dzieci żyją i nie mają wznowy nowotworu. Zatem terapia jest skuteczna, co pokazują też doświadczenia na świecie. Ta metoda pokazuje komórkom układu odpornościowego nowotwór, którego wcześniej nie udało się zniszczyć chemioterapią, przeszczepieniem szpiku, przeciwciałami monoklonalnymi: wszelkimi dostępnymi metodami. Komórki odpornościowe dziecka, zmodyfikowane genetycznie, atakują komórki białaczki. Nie potrafię zrozumieć, jak można odebrać ratunek 15 dzieciom w Polsce.

Dla czwórki dzieci, które były w ten sposób leczone, udało się zdobyć pieniądze na leczenie dzięki publicznym zbiórkom?

Tak, jednak czasy są trudne, uzbierane 1,3 mln zł (tyle dziś komercyjnie kosztuje ta terapia), graniczy z cudem. Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” pomaga naszym dolnośląskim dzieciom, ale nie zawsze jest w stanie zebrać pieniądze dla dzieci w całej Polsce.

Etyczne jest skazywanie rodzica zdruzgotanego tym, że jego dziecko kolejny raz ma wznowę nowotworu, na szukanie ponad miliona złotych na leczenie ostatniej szansy?

Rodzice szarpią się, próbują zbierać, ratować dziecko. Pomagamy im w tym, ale czy naprawdę państwa polskiego nie stać na wydatek 20 mln rocznie? Jestem oburzona tą opinią agencji. Dziwię się braku serca, braku postawy etycznej. Dla każdego jest oczywiste, że jeśli lek ratuje życie, to nie ma jak zrobić próby klinicznej i innym dzieciom go nie podać.

Czytaj też:
Naczelna Rada Lekarska ostrzega: Grozi nam zapaść stomatologii szkolnej

Jeśli będzie kolejne dziecko, które takiego leczenia będzie potrzebowało, będę walczyła o pieniądze. Zrobimy wszystko, by je zebrać. Jestem jednak zdenerwowana, że zamiast zajmować się pacjentami, będę zajmować się błaganiem na kolanach o pieniądze. Czy to jest państwo i rząd, który chroni swoje dzieci? Napisałam do premiera Morawieckiego, prosiłam o interwencję, czekam na odpowiedź. To było po decyzji Rady Przejrzystości Agencji, Prezes Agencji ma prawo podjąć inną decyzję. Wydał jednak decyzję negatywną. Jestem oburzona, bo uważam, że nie ma nic cenniejszego niż życie dziecka. Niech premier porozmawia z rodzicami tych dzieci, które znajdą się w 2021 roku w takiej sytuacji. Dla rodzica śmierć dziecka to jest tak, jakby zgasło światło na ziemi, jakby skończył się świat, jakby nie było już nic. Dal matki nie ma nic cenniejszego niż życie dziecka. Zresztą dla Polski nie ma nic cenniejszego jak życie dziecka. Nie rozumiem tej decyzji, jest nieludzka.

Nie chcę już więcej mówić, bo po prostu mnie wściekłość ogarnia.

To dzieci już leczone wszystkimi możliwymi terapiami?

Wszystkimi. To często dzieci po pierwszej, drugiej, trzeciej, a nierzadko i czwartej linii leczenia, czasem po eksperymentalnej linii z przeciwciałami monoklonalnymi. I nic nie pomogło. Dziecko jest skazane na śmierć. Nie ma innego wyjścia niż terapia genowa.

Agencja nie powiedziała jednak: „to leczenie jest dla nas za drogie, nie stać nas na to”, tylko: „Terapia jest za mało skuteczna”.

Jako ekspert nigdy nie napisałabym takiej opinii w przypadku jakiegokolwiek chorego, który miałby z jednej strony śmierć, a z drugiej strony dużą szansę na życie i wyleczenie.

Walczymy. Do podania CAR-T szykuje się już następne dziecko, ma prawie uzbierane pieniądze na leczenie. Jeśli ich zabraknie, to Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową dołoży. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, żeby te pieniądze zdobyć. Nie można ich jednak zdobyć ze środków publicznych, skoro decyzja agencji jest negatywna. Nie jest prawdą to, co powiedział w którymś z mediów wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, że możemy dostać pieniądze z Agencji Badań Medycznych czy z Funduszu Medycznego. Negatywna opinia AOTMiT to uniemożliwia. Tę terapię być może będzie można dostać dzięki ABM, ale wtedy, gdy polskie komórki CAR-T zostaną wyprodukowane. Kiedy jednak to się stanie, tych dzieci już nie będzie na świecie. Nie można też dziś tych pieniędzy dostać z Funduszu Medycznego, ponieważ z negatywną opinią AOTMiT nie można sfinansować żadnej terapii z publicznych środków. A jeśli ktoś uważa, że można, to proszę dać te pieniądze. Bo już następne dziecko czeka na leczenie.

Czytaj też:
Monika Pyrek o narodowym zwolnieniu z WF-u: Godzina ruchu dziennie to podstawa

Artykuł został opublikowany w 6/2021 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

-
 0

Spis treści tygodnika Wprost nr 6/2021 (1971)

  • Bez wolnych mediów społeczeństwo będzie chore 10 lut 2021, 9:40 Pomysł rządzących, by nałożyć na media podatek od reklam i tłumaczyć to potrzebą zbierania funduszy na walkę z COVID-19 jest wyjątkowo bezczelny, szkodliwy i perfidny. 3
  • Niedyskrecje parlamentarne 8 lut 2021, 7:30 – Spór w Porozumieniu jest pozorowany, to jest taki teatr odgrywany przed Jarosławem Kaczyńskim, by przekonać go, iż konkretnych ludzi w Porozumieniu należy wzmacniać kolejnymi synekurami, bo oni gwarantują trwałość koalicji – mówi polityk Zjednoczonej Prawicy o awanturze w... 12
  • Czarny scenariusz 11 lut 2021, 7:41 Niezależne media protestują przeciw wprowadzeniu przez rządzących podatku od reklam. Pierwsze strony gazet i portale zamieściły w środę, w ramach akcji: „Media bez wyboru”, czarne plansze zasłaniające publikowane treści, a audycje radiowe zostały w wielu stacjach zawieszone. –... 21
  • Powinniśmy obawiać się zgodności polityków 11 lut 2021, 12:13 Często narzekamy na głębokość podziałów politycznych w Polsce. W dobrym tonie jest podkreślanie zacietrzewienia polityków i wytykanie im braku zdolności do myślenia ponadpartyjnymi kategoriami. Wszystko to bzdury. Politycy ze zwalczających się obozów potrafią być zgodni, a... 32
  • Wszystkie wojny w Zjednoczonej Prawicy 12 lut 2021, 7:30 Konflikty, spiski i wewnętrzne sojusze – tak wygląda geografia Zjednoczonej Prawicy. Koalicji, którą jednoczy tylko jedna osoba – Jarosław Kaczyński. Aby zrozumieć jak trudno jest zarządzać tym wielkim bytem politycznym, trzeba zajrzeć do frakcji w Zjednoczonej Prawicy. Oto... 42
  • Olimpijka przypomina, że sport to zdrowie 6 lut 2021, 10:38 Idealnym rozwiązaniem byłaby godzina WF-u dziennie, dla wszystkich. Ale doskonale wiemy, jak jest z dostępem do szkolnych sal gimnastycznych, co już rodzi problemy. Myślę, że największym wyzwaniem dla całego systemu nauczania jest to, by w klasach I-III to wuefiści, a nie... 56
  • Zlepek kłamstw stał się moim biogramem 7 lut 2021, 11:30 Historia dzieje się poza mną. Ktoś przedrukowuje rzeczy, nie zadaje sobie trudu, by zadzwonić do mnie i spytać, czy to prawda, że rezygnuję z działań artystycznych, bo czas wypełnia mi teraz nawracanie ludzi i bieganie na lekcje religii. To o tyle groźne, że jeśli przykładowo... 69
  • Fortuna idzie z dymem 8 lut 2021, 15:58 – Ponad 6 mln ton polskiego węgla zalega na zwałach. A z Rosji sprowadzamy węgiel tańszy i lepszej jakości. W 2020 r. było to grubo ponad 10 mln ton. Jednocześnie w Polskiej Grupie Górniczej brakuje pieniędzy na pensje, a cały sektor węgla kamiennego – tylko w ciągu jedenastu... 85
  • Poradnik dla zadłużonych 7 lut 2021, 19:11 Proces o upadłość może się ciągnąć miesiącami. Będziesz się czuł jak więzień na warunkowym. Jeśli wejdziesz w upadłość z nastawieniem, że to miły spacerek – będziesz cierpiał co dzień. Jeśli jednak zostaniesz uprzedzony, że czeka cię bardzo marny czas, nastawisz się psychicznie. 103
  • Wolne media i ich wrogowie 11 lut 2021, 13:17 Polski rząd nie jest jedynym w cywilizowanym świecie, próbującym ograniczyć swobodę działania wolnej prasy i skłócić i tak podzielone środowisko. Sami zresztą podkładamy się politykom, myląc nagminnie obiektywizm z plemiennym uwielbieniem dla swoich i ślepą nienawiścią dla... 120
  • Węgierski dziennikarz: Bądźcie solidarni 10 lut 2021, 19:30 11 lat temu na Węgrzech był podobny protest do tego, który dzisiaj odbywa się w Polsce. W dniu, kiedy przegłosowano nowe prawo prasowe, dzienniki ukazały się z wygumkowanymi okładkami, a Attila Mong, popularny prezenter radiowy, w proteście ogłosił w eterze minutę ciszy.... 133
  • Dzieci skazane na śmierć 7 lut 2021, 7:00 – Jestem oburzona opinią polskiej agencji, która stwierdziła, że nie warto podawać dzieciom chorym na białaczkę terapii CAR-T. Niech premier porozmawia z rodzicami dzieci, które będą potrzebować w 2021 roku takiego leczenia. Dziwię się braku serca i etycznej postawy, bo dla... 148
  • Chorzy na otyłość 9 lut 2021, 9:28 Nie ma innej choroby, która powoduje tak dużą liczbę powikłań. Średnia długość życia w Polsce skróci się o prawie 4 lata z powodu otyłości: to drugi najgorszy wynik wśród badanych 52 krajów. Lockdown przyspieszył rozwój otyłości, ale w Polsce chorzy na otyłość są... 157
  • Zostałem skrzypkiem, bo było taniej 6 lut 2021, 13:34 Musiałem zarazić się covidem tuż przed przylotem, bo zaraz po wylądowaniu w Warszawie poczułem się bardzo nieswojo. Przez tydzień nie wiedziałem, co się ze mną dzieje. No a potem wszystko zamknęli. Nikt mnie nie słuchał, co uraziło moją próżność. A ja potrzebuję jej, żeby móc... 174
  • Koronawirus na czerwonym dywanie 12 lut 2021, 9:05 Hollywoodzkie Stowarzyszenie Prasy Zagranicznej ogłosiło nominacje do Złotych Globów, a Amerykańska Akademia Filmowa dziewięć shortlist oscarowych. Na jednej z nich znalazł się „Szarlatan” Agnieszki Holland. Po trudnym roku branża filmowa próbuje złapać haust powietrza. 193
  • Pandemiczne pisanie 11 lut 2021, 17:16 Kiedy wiosną ubiegłego roku zaatakowała nas epidemia, byliśmy przerażeni, ale po kilku tygodniach jakoś oswoiliśmy lockdown, kwarantanny i społeczny dystans. Rozpoznaliśmy ich złe i dobre strony. I wtedy pojawiło się popularne proroctwo: za rok zaleje nas fala literatury... 207
  • Miło 12 lut 2021, 8:38 Zamiast zakochiwać się mądrze i spokojnie (ech, żeby miłość miała coś wspólnego z tymi dostojnymi cechami!) zachowujemy się jak dziecko, które zobaczyło zabawkę. Dać mi to natychmiast! Bo kocham! Chcę tego pieska, chcę tą papużkę, chcę tego loda, chcę człowieka! 222
  • Coraz więcej gazu płynie do nas przez Bałtyk 12 lut 2021, 15:00 Od niedawna bunkrowanie statków skroplonym gazem ziemnym LNG możliwe jest w jednym z portów podległych Urzędowi Morskiemu w Szczecinie. To kolejna polska przystań, która umożliwiła tankowanie LNG – alternatywnym paliwem żeglugowym, które z powodu nowych norm emisyjnych ma... 227
  • Porzucając węgiel, trzeba spojrzeć na morze 12 lut 2021, 15:38 Nowa polityka energetyczna kraju wytycza konkretne drogi dla działających na rynku. Wszyscy będą musieli – i to dosłownie – spojrzeć ku morzu. 239
  • Enea stawia na zieloną energię 12 lut 2021, 15:04 Energetyka wiatrowa, obok energetyki słonecznej, jest jednym z najbardziej dynamicznie rozwijających się sektorów energetyki opartej na OZE. Pozwala na osiąganie licznych korzyści ekologicznych, gospodarczych i społecznych. Nie dziwi więc, że rodzime koncerny energetyczne... 254
  • PGE zaprzęgnie wiatr do pracy 12 lut 2021, 15:05 Morska energetyka wiatrowa ma stać się jednym z ważniejszych elementów transformacji energetycznej w Polsce. PGE Polska Grupa Energetyczna DO 2030 roku będzie posiadać dwie farmy wiatrowe na bałtyku o łącznej mocy do 2,5 gw. 265
  • Zielony Zwrot TAURONA blisko ludzkich spraw 12 lut 2021, 15:01 Wiatr, słońce i woda napędzają transformację Taurona, lidera rynku energetycznego. Towarzyszy jej rewolucja fotowoltaiczna na dachach klientów. Ostatni rok pod tym kątem był rekordowy. W sumie lider energetycznej transformacji przyłączył już do swojej sieci dystrybucyjnej... 281