Zaledwie dwadzieścia procent chorych może liczyć na szpik od osób spokrewnionych
Pięcioletniej Ani życie uratuje jedynie przeszczep szpiku. Każdemu, kto przyczyni się do zebrania potrzebnej na zabieg kwoty, z góry dziękuję" - takie anonse pojawiają się każdego dnia w prasie i telewizji. Tymczasem to nie brak pieniędzy jest przeszkodą w przeprowadzaniu transplantacji, ale fatalna organizacja działających w kraju banków szpiku. Aby zoperować 70 proc. potrzebujących, trzeba przebadać 50-60 tys. chętnych do ofiarowania własnego szpiku. Funkcjonujące w Polsce trzy banki dysponują danymi zaledwie 3,2 tys. ochotników.
Co roku w Polsce na białaczki i inne nowotworowe schorzenia układu krwiotwórczego zapada 3,5 tys. osób. Dla wielu jedyną szansą wyleczenia jest przeszczepienie szpiku (tzw. przeszczep allogeniczny). I tu pojawia się problem. Mimo że ofiarować go może każdy, znalezienie tkanki dla konkretnej osoby nie jest łatwe. Antygeny zgodności tkankowej (HLA), będące podstawą kojarzenia chorego z dawcą, tworzą ponad 5 mld kombinacji. Największe prawdopodobieństwo (niemal stuprocentowe) zgodności antygenowej występuje u bliźniąt jednojajowych. W wypadku rodzeństwa jest już znacznie niższe (1:4), natomiast u niespokrewnionych osób wynosi jeden do kilkuset tysięcy. Tylko 20 proc. chorych przeszczepia się szpik najbliższych.
Poszukiwaniem potencjalnych dawców zajmują się funkcjonujące w każdym kraju banki, gromadzące informacje dotyczące HLA ochotników. Na świecie zarejestrowanych jest 6 mln dawców - ich szpik może uratować 80 proc. chorych. - Należy pamiętać, że zawsze łatwiej znaleźć przeszczep wśród rodaków, gdyż w każdej nacji niektóre fragmenty genomu mają charakter przetrwały i często się powielają. Z tego powodu kraje cywilizowane dążą do zgromadzenia w swoich bankach jak największej liczby danych o ewentualnych dawcach - tłumaczy dr Jacek Nowak, kierownik Kliniki Niespokrewnionych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. W samych Niemczech chętnych do ofiarowania szpiku jest 1,3 mln, w Wielkiej Brytanii - 400 tys., we Włoszech - ponad 260 tys., we Francji - 200 tys. Nawet w Czechach są ich 24 tys. Natomiast w Polsce jest 3,2 tys. dawców. W Rejestrze Niespokrewnionych Dawców Szpiku Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie znajdują się informacje na temat 800 osób, a w stworzonym siedem lat temu Krajowym Banku Dawców Szpiku we Wrocławiu - zaledwie 400. Pozostałe dwa tysiące zdążył już zarejestrować działający trzy lata Prywatny Bank Dawców Szpiku Urszuli Jaworskiej w Warszawie. Z tego też powodu w Polsce większość zabiegów, odwrotnie niż na świecie, odbywa się dzięki szpikowi członków rodziny. - Dotychczas wykonano jedynie 31 transplantacji tkanki od osób niespokrewnionych. Skoro rocznie przeprowadza się ok. 300 przeszczepów allogenicznych, szpik od dawców obcych stanowi tylko 10 proc. - tłumaczy dr Nowak. Tymczasem na przykład w Niemczech tego typu operacje stanowią 60 proc. wszystkich transplantacji tkanki, a więc tylko 40 proc. chorych korzysta z pomocy rodziny. Znalezienie dawcy dla Niemca nie stanowi większego problemu, zważywszy, że w tym kraju banki dysponują informacjami o HLA ponad 1,3 mln osób. 80 proc. pacjentów nie mogących skorzystać ze szpiku krewnego nie musi się więc martwić o operację. Aby polscy chorzy byli w podobnej sytuacji, liczba dawców powinna wzrosnąć dziesięcio-, piętnastokrotnie.
Pytanie, jak to zrobić, co najmniej od siedmiu lat (czyli od powstania w naszym kraju pierwszego banku) nurtuje naszych hematologów. Problemem jest między innymi sposób szukania dawców. Prywatny Bank Szpiku Urszuli Jaworskiej pozyskuje ich dzięki mediom; pozostałe instytucje głównie dzięki honorowym krwiodawcom. - Wiele osób nie decyduje się na oddanie szpiku, gdyż boją się, że ryzykują życie - tłumaczy prof. Andrzej Lange, dyrektor medyczny Krajowego Banku Dawców Szpiku we Wrocławiu. Nic bardziej błędnego; szpik szybko się regeneruje. Do tej pory pobierano go z talerza biodrowego za pomocą trepanu. Zabieg przeprowadzano na sali operacyjnej przy znieczuleniu ogólnym. - Obecnie bardziej popularna jest mniej inwazyjna metoda, polegająca na wyizolowaniu komórek macierzystych bezpośrednio z krwi - tłumaczy prof. Lange. Ponieważ jest ich we krwi sto razy mniej niż w szpiku, przed zabiegiem za pomocą czynnika wzrostu (cytokin) - niekiedy w połączeniu z cytostatykami - stymuluje się proces przechodzenia komórek macierzystych ze szpiku do krwi. Po kilku lub kilkunastu dniach dawca zostaje podłączony do aparatu pobierającego krew, wyizolowującego z niej komórki, a następnie zwracającego ją dawcy. Zabieg nie wymaga znieczulenia i w razie potrzeby może być powtarzany przez dwa kolejne dni.
Zgłoszenie do rejestru nie oznacza, że dana osoba będzie poproszona o oddanie szpiku. Stanie się to dopiero wówczas, gdy znajdzie się pacjent zgodny genetycznie. A zdarza się to rzadko - raz na 250 chorych. - Największym problemem nie jest więc znalezienie osób gotowych oddać szpik - tłumaczy dr Nowak - ale pieniędzy potrzebnych do przeprowadzenia badania serologicznego klasy I dawcy (tzw. test mikrocytotoksyczny), określającego zgodność tkankową w zakresie antygenów HLA. Dopiero wtedy dane pacjenta mogą być wprowadzone do rejestru. Badanie kosztuje 300 zł. Trzeba kupić specjalne płytki, opłacić personel i pokryć wydatki dawcy, związane przede wszystkim z dojazdem.
- Jednym ze sposobów obniżenia tych kosztów jest wykorzystanie wojewódzkich stacji krwiodawstwa do przeprowadzania tych analiz. Osoby chcące oddać szpik nie musiałyby jechać w tym celu do Wrocławia czy Warszawy, gdzie znajdują się banki - tłumaczy prof. Janusz Hansz, kierownik Kliniki Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu. Wykorzystanie punktów krwiodawstwa to tylko jeden z pomysłów na rozwój banków. Kto jednak będzie finansował przeprowadzane w nich analizy? Kasy chorych czy banki?
Bank szpiku zaczyna zarabiać dopiero po wykonaniu u dawcy badania serologicznego klasy II, potwierdzającego zgodność genetyczną z chorym. Jego koszty sięgają już tysiąca złotych. - Polskie banki, działające dzięki dotacjom państwowym, nie są w stanie ruszyć z miejsca. Ich rozwój utrudnia również to, że nie są odrębnymi placówkami, ale działają przy klinikach. Pracownicy muszą godzić działania terapeutyczne i tworzenie banku danych. Nie ma wśród nich menedżerów zaangażowanych w pozyskiwanie pieniędzy. Na przykład funkcjonujący od 1993 r. Krajowy Rejestr Dawców Szpiku we Wrocławiu zdołał zgromadzić informacje zaledwie o 400 osobach - tłumaczy prof. Janusz Hansz.
Tymczasem na Zachodzie podobne instytucje rozwijają się o wiele dynamiczniej. Nie mogą sobie pozwolić na wieloletni rozruch. Ich twórcy zdają sobie sprawę z tego, że spis dawców z czasem przestaje być aktualny - część z nich umiera, inni się starzeją lub zaczynają chorować. Bank monachijski, jeden z najprężniej rozwijających się w Niemczech, który w ciągu czterech lat zgromadził dane o 50 tys. osób, powstał dzięki pieniądzom prywatnym. Ideą instytucji zachodnich jest samofinansowanie się. Środki potrzebne na rozruch pozyskiwane są od sponsorów i w całości przeznaczane na tworzenie struktury organizacyjnej banku: rozpropagowanie idei dawstwa szpiku, stworzenie miejsc, w których bez pokonywania wielu kilometrów można ustalić swój HLA, reklamę, działalność administracyjną oraz badania kwalifikacyjne dawców. Kiedy bank ma już informacje co najmniej o 10 tys. osób, zyskuje jeszcze jedno źródło finansowania: kojarzenie przebadanych serologicznie dawców z potrzebującymi. Pozyskanie szpiku od przebadanej osoby podwyższa koszty przeszczepu. W naszym kraju transplantacja tkanki pobranej od Polaka kosztuje co najmniej tysiąc złotych (cena analizy zgodności w klasie II). Kiedy jednak dawcę znajdziemy za granicą, cena zabiegu rośnie (w wypadku współpracy z niemieckim bankiem wynosi - 2000 DM, a z amerykańskim - 2000 USD).
Ideę samofinansowania przyjął Prywatny Bank Dawców Szpiku Urszuli Jaworskiej. Rozpoczął działalność pod koniec 1997 r., a obecnie ma 2 tys. zarejestrowanych osób po badaniu klasy II i ponad stu po analizach klasy I. - Pieniądze potrzebne na przeprowadzenie analiz zdobywamy dzięki koncertom. Dodatkowym źródłem finansowania są darczyńcy. Największym utrapieniem naszych hematologów nadal jest brak zgodnych dawców szpiku. Od kilku lat próbują stworzyć bank z prawdziwego zdarzenia, tymczasem efekty ich działalności są mizerne. Brak menedżerów, nieumiejętność sprawnej organizacji pracy instytucji i nieustanne narzekanie na brak finansów to już stan chroniczny. A chorzy nadal czekają.
Co roku w Polsce na białaczki i inne nowotworowe schorzenia układu krwiotwórczego zapada 3,5 tys. osób. Dla wielu jedyną szansą wyleczenia jest przeszczepienie szpiku (tzw. przeszczep allogeniczny). I tu pojawia się problem. Mimo że ofiarować go może każdy, znalezienie tkanki dla konkretnej osoby nie jest łatwe. Antygeny zgodności tkankowej (HLA), będące podstawą kojarzenia chorego z dawcą, tworzą ponad 5 mld kombinacji. Największe prawdopodobieństwo (niemal stuprocentowe) zgodności antygenowej występuje u bliźniąt jednojajowych. W wypadku rodzeństwa jest już znacznie niższe (1:4), natomiast u niespokrewnionych osób wynosi jeden do kilkuset tysięcy. Tylko 20 proc. chorych przeszczepia się szpik najbliższych.
Poszukiwaniem potencjalnych dawców zajmują się funkcjonujące w każdym kraju banki, gromadzące informacje dotyczące HLA ochotników. Na świecie zarejestrowanych jest 6 mln dawców - ich szpik może uratować 80 proc. chorych. - Należy pamiętać, że zawsze łatwiej znaleźć przeszczep wśród rodaków, gdyż w każdej nacji niektóre fragmenty genomu mają charakter przetrwały i często się powielają. Z tego powodu kraje cywilizowane dążą do zgromadzenia w swoich bankach jak największej liczby danych o ewentualnych dawcach - tłumaczy dr Jacek Nowak, kierownik Kliniki Niespokrewnionych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. W samych Niemczech chętnych do ofiarowania szpiku jest 1,3 mln, w Wielkiej Brytanii - 400 tys., we Włoszech - ponad 260 tys., we Francji - 200 tys. Nawet w Czechach są ich 24 tys. Natomiast w Polsce jest 3,2 tys. dawców. W Rejestrze Niespokrewnionych Dawców Szpiku Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie znajdują się informacje na temat 800 osób, a w stworzonym siedem lat temu Krajowym Banku Dawców Szpiku we Wrocławiu - zaledwie 400. Pozostałe dwa tysiące zdążył już zarejestrować działający trzy lata Prywatny Bank Dawców Szpiku Urszuli Jaworskiej w Warszawie. Z tego też powodu w Polsce większość zabiegów, odwrotnie niż na świecie, odbywa się dzięki szpikowi członków rodziny. - Dotychczas wykonano jedynie 31 transplantacji tkanki od osób niespokrewnionych. Skoro rocznie przeprowadza się ok. 300 przeszczepów allogenicznych, szpik od dawców obcych stanowi tylko 10 proc. - tłumaczy dr Nowak. Tymczasem na przykład w Niemczech tego typu operacje stanowią 60 proc. wszystkich transplantacji tkanki, a więc tylko 40 proc. chorych korzysta z pomocy rodziny. Znalezienie dawcy dla Niemca nie stanowi większego problemu, zważywszy, że w tym kraju banki dysponują informacjami o HLA ponad 1,3 mln osób. 80 proc. pacjentów nie mogących skorzystać ze szpiku krewnego nie musi się więc martwić o operację. Aby polscy chorzy byli w podobnej sytuacji, liczba dawców powinna wzrosnąć dziesięcio-, piętnastokrotnie.
Pytanie, jak to zrobić, co najmniej od siedmiu lat (czyli od powstania w naszym kraju pierwszego banku) nurtuje naszych hematologów. Problemem jest między innymi sposób szukania dawców. Prywatny Bank Szpiku Urszuli Jaworskiej pozyskuje ich dzięki mediom; pozostałe instytucje głównie dzięki honorowym krwiodawcom. - Wiele osób nie decyduje się na oddanie szpiku, gdyż boją się, że ryzykują życie - tłumaczy prof. Andrzej Lange, dyrektor medyczny Krajowego Banku Dawców Szpiku we Wrocławiu. Nic bardziej błędnego; szpik szybko się regeneruje. Do tej pory pobierano go z talerza biodrowego za pomocą trepanu. Zabieg przeprowadzano na sali operacyjnej przy znieczuleniu ogólnym. - Obecnie bardziej popularna jest mniej inwazyjna metoda, polegająca na wyizolowaniu komórek macierzystych bezpośrednio z krwi - tłumaczy prof. Lange. Ponieważ jest ich we krwi sto razy mniej niż w szpiku, przed zabiegiem za pomocą czynnika wzrostu (cytokin) - niekiedy w połączeniu z cytostatykami - stymuluje się proces przechodzenia komórek macierzystych ze szpiku do krwi. Po kilku lub kilkunastu dniach dawca zostaje podłączony do aparatu pobierającego krew, wyizolowującego z niej komórki, a następnie zwracającego ją dawcy. Zabieg nie wymaga znieczulenia i w razie potrzeby może być powtarzany przez dwa kolejne dni.
Zgłoszenie do rejestru nie oznacza, że dana osoba będzie poproszona o oddanie szpiku. Stanie się to dopiero wówczas, gdy znajdzie się pacjent zgodny genetycznie. A zdarza się to rzadko - raz na 250 chorych. - Największym problemem nie jest więc znalezienie osób gotowych oddać szpik - tłumaczy dr Nowak - ale pieniędzy potrzebnych do przeprowadzenia badania serologicznego klasy I dawcy (tzw. test mikrocytotoksyczny), określającego zgodność tkankową w zakresie antygenów HLA. Dopiero wtedy dane pacjenta mogą być wprowadzone do rejestru. Badanie kosztuje 300 zł. Trzeba kupić specjalne płytki, opłacić personel i pokryć wydatki dawcy, związane przede wszystkim z dojazdem.
- Jednym ze sposobów obniżenia tych kosztów jest wykorzystanie wojewódzkich stacji krwiodawstwa do przeprowadzania tych analiz. Osoby chcące oddać szpik nie musiałyby jechać w tym celu do Wrocławia czy Warszawy, gdzie znajdują się banki - tłumaczy prof. Janusz Hansz, kierownik Kliniki Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu. Wykorzystanie punktów krwiodawstwa to tylko jeden z pomysłów na rozwój banków. Kto jednak będzie finansował przeprowadzane w nich analizy? Kasy chorych czy banki?
Bank szpiku zaczyna zarabiać dopiero po wykonaniu u dawcy badania serologicznego klasy II, potwierdzającego zgodność genetyczną z chorym. Jego koszty sięgają już tysiąca złotych. - Polskie banki, działające dzięki dotacjom państwowym, nie są w stanie ruszyć z miejsca. Ich rozwój utrudnia również to, że nie są odrębnymi placówkami, ale działają przy klinikach. Pracownicy muszą godzić działania terapeutyczne i tworzenie banku danych. Nie ma wśród nich menedżerów zaangażowanych w pozyskiwanie pieniędzy. Na przykład funkcjonujący od 1993 r. Krajowy Rejestr Dawców Szpiku we Wrocławiu zdołał zgromadzić informacje zaledwie o 400 osobach - tłumaczy prof. Janusz Hansz.
Tymczasem na Zachodzie podobne instytucje rozwijają się o wiele dynamiczniej. Nie mogą sobie pozwolić na wieloletni rozruch. Ich twórcy zdają sobie sprawę z tego, że spis dawców z czasem przestaje być aktualny - część z nich umiera, inni się starzeją lub zaczynają chorować. Bank monachijski, jeden z najprężniej rozwijających się w Niemczech, który w ciągu czterech lat zgromadził dane o 50 tys. osób, powstał dzięki pieniądzom prywatnym. Ideą instytucji zachodnich jest samofinansowanie się. Środki potrzebne na rozruch pozyskiwane są od sponsorów i w całości przeznaczane na tworzenie struktury organizacyjnej banku: rozpropagowanie idei dawstwa szpiku, stworzenie miejsc, w których bez pokonywania wielu kilometrów można ustalić swój HLA, reklamę, działalność administracyjną oraz badania kwalifikacyjne dawców. Kiedy bank ma już informacje co najmniej o 10 tys. osób, zyskuje jeszcze jedno źródło finansowania: kojarzenie przebadanych serologicznie dawców z potrzebującymi. Pozyskanie szpiku od przebadanej osoby podwyższa koszty przeszczepu. W naszym kraju transplantacja tkanki pobranej od Polaka kosztuje co najmniej tysiąc złotych (cena analizy zgodności w klasie II). Kiedy jednak dawcę znajdziemy za granicą, cena zabiegu rośnie (w wypadku współpracy z niemieckim bankiem wynosi - 2000 DM, a z amerykańskim - 2000 USD).
Ideę samofinansowania przyjął Prywatny Bank Dawców Szpiku Urszuli Jaworskiej. Rozpoczął działalność pod koniec 1997 r., a obecnie ma 2 tys. zarejestrowanych osób po badaniu klasy II i ponad stu po analizach klasy I. - Pieniądze potrzebne na przeprowadzenie analiz zdobywamy dzięki koncertom. Dodatkowym źródłem finansowania są darczyńcy. Największym utrapieniem naszych hematologów nadal jest brak zgodnych dawców szpiku. Od kilku lat próbują stworzyć bank z prawdziwego zdarzenia, tymczasem efekty ich działalności są mizerne. Brak menedżerów, nieumiejętność sprawnej organizacji pracy instytucji i nieustanne narzekanie na brak finansów to już stan chroniczny. A chorzy nadal czekają.
Więcej możesz przeczytać w 29/2000 wydaniu tygodnika Wprost .
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.