Życie ważniejsze niż SM

Życie ważniejsze niż SM

Lepiej być zdrowym, młodym i bogatym. Ale w życiu bywa różnie. Jednak z chorobą, nawet tak poważną jak stwardnienie rozsiane (SM), można żyć normalnie, pracować, mieć rodzinę. Najważniejsze jest to, żeby pacjent był wcześnie zdiagnozowany i właściwie leczony.

Niemiłosierny upał – tak będzie wspominać pierwszy tydzień sierpnia przeciętny Polak. Piotrowi Nowalińskiemu (47 lat) początek miesiąca będzie się jednak kojarzył z czym innym. – Udało mi się ukończyć ogólnopolski maraton w nordic walkingu, czyli chodzeniu z kijkami. To mój debiut. Blisko 40-stopniowy żar lał się z nieba, a ja dałem radę! Pokonałem trasę 5 km, bo taki dystans był przewidziany dla uczestników maratonu w kategorii „niepełnosprawni” – opowiada z dumą Piotrek, o którym jeszcze cztery lata temu prawie wszyscy wokół (poza żoną Agnieszką) myśleli, że resztę życia spędzi na wózku inwalidzkim. Bo taki scenariusz to stereotyp ugruntowany w naszym społeczeństwie na temat stwardnienia rozsianego.

CHOROBA MŁODYCH

SM (Sclerosis Multiplex – SM) jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego (OUN) najczęściej rozpoznawaną u osób między 20. a 40. rokiem życia. U chorych ze stwardnieniem rozsianym układ odpornościowy ulega zaburzeniu i zamiast walczyć z chorobami, niszczy osłonki nerwów (tzw. osłonki mielinowe) w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mechanizm leżący u podłoża tej choroby jest złożony i wciąż mało poznany. SM to choroba o wielu obliczach, każdy choruje inaczej. Najczęściej pierwsze ujawniają się zaburzenia ruchowe (45 proc.), dalej zaburzenia widzenia i zapalenie nerwu wzrokowego (40 proc.), czucia (35 proc.), chorzy miewają problemy z chodzeniem, utrzymaniem moczu, mówią niewyraźnie, mają zawroty głowy i okresowo odczuwają dotkliwe zmęczenie.

Istnieje kilka odmiennych postaci klinicznych SM. Najczęstsza z nich to rzutowo-remisyjna (dotyczy 75 proc. pacjentów), w której objawy neurologiczne (np. zaburzenia wzroku albo drętwienie kończyn) pojawiają się okresowo, po czym częściowo lub nawet całkowicie ustępują – są to tzw. rzuty choroby. SM może się też rozwijać powoli i systematycznie, a pacjent nie zauważa postępującej niepełnosprawności – jest to postać pierwotnie postępująca. Bywa też, że chory na początku ma rzuty, po czym SM przechodzi w postać wtórnie postępującą.

U każdego pacjenta objawy mogą być inne, dlatego o SM mówi się, że to choroba o wielu obliczach. U Piotrka zaczęło się od tego, że poczuł ogólne zmęczenie, zwłaszcza w nogach. Ale że dopiero co miał w rodzinie wesele, potem drugie, no i wczasy – dużo chodzenia, to pomyślał: „Mają prawo być przemęczone”. Minęło pięć miesięcy, a nogi bolały. Piotr miał szczęście w nieszczęściu, bo neurolog od razu zdiagnozował, że to SM, a zdarza się, i to nierzadko, że od pierwszych objawów do prawidłowej diagnozy mija kilka miesięcy. A choroba w tym czasie postępuje.

POSTĘP W LECZENIU

Jeszcze 20 lat temu pacjentów nie było czym leczyć, ale od tego czasu medycyna zrobiła gigantyczny postęp. Dzisiaj są leki, które hamują rozwój choroby, łagodzą objawy, zmniejszają częstość rzutów i oddalają w czasie pojawienie się niesprawności nawet o całe lata. Lekami pierwszego wyboru są znane na całym świecie, stosowane pierwsze po rozpoznaniu choroby interferony beta oraz octan glatirameru, które podaje się w zastrzykach podskórnych lub domięśniowych. Następne w kolejności są leki drugiego wyboru, natalizumab i fingolimod, które są szansą dla tych, którym terapia pierwszego rzutu nie pomogła. W Polsce wprowadzono je do programu lekowego w 2013 r. Leki te jeszcze skuteczniej niż te pierwszego wyboru spowalniają postęp choroby. Wraz z szybkim postępem nauki wydłuża się lista leków na SM, ale istnieje także potrzeba dostarczania pacjentom kolejnych rozwiązań terapeutycznych, ponieważ SM jest chorobą różnorodną. Na szczęście laboratoria naukowe nie próżnują i takie rozwiązania się pojawiają. Wielką nadzieją, zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy jest nowy lek – fumaran dimetylu, który ma szansę znacząco podnieść jakość życia osób z SM. To lek doustny i jak wynika z dotychczasowych obserwacji – bezpieczny. Dotychczasowa terapia ma swoje minusy – uciążliwe codzienne zastrzyki i działania niepożądane, jak objawy grypopodobne, dreszcze, gorączka itp. Za pomocą fumaranu dimetylu leczonych jest już 155 tys. pacjentów na świecie i jest on refundowany w 20 krajach Unii, m.in. w Czechach, Słowacji i na Węgrzech. W Polsce pacjenci czekają na decyzję o refundacji.

ŻYCIE, PRACA, RODZINA

Dla Piotrka Nowalińskiego zmiana terapii na bardziej nowoczesną mogłaby oznaczać podniesienie jakości życia o 100 proc. Piotr pracuje na zmiany po 12 godzin. Pracodawcy wiedzą, że choruje. Kiedy leżał w szpitalu, spotkał się ze zrozumieniem zarówno z ich strony, jak i ze strony kolegów z pracy. Nie przedłożył jednak dokumentów o niepełnosprawności, co zapewniłoby mu dłuższy urlop i krótszy o godzinę czas pracy. – Na moim stanowisku nie przewiduje się zatrudnienia osoby niepełnosprawnej. Mam rodzinę i zależy mi na utrzymaniu pracy oraz zarobków. Bywa, że w przypadku chorych z SM pracodawcy postępują różnie, a nam SM-owcom nową pracę znaleźć niełatwo. To wina fałszywych przekonań o tej chorobie – mówi Piotrek, mąż Agnieszki, tata 7-letniej Marysi i 15-letniej Anastazji.

WALCZ O SIEBIE!

Chociaż 98 proc. Polaków słyszało o stwardnieniu rozsianym, to w większości przypadków w ich świadomości utrwaliły się mity na temat osób z SM: że szybko skończą na wózku inwalidzkim, że nie mogą pracować, mieć dzieci, że czeka ich renta. Nie jest to prawda. W celu obalenia podobnych mitów oraz podniesienia świadomości społecznej na temat SM cztery lata temu rozpoczęto kampanię społeczną „SM – walcz o siebie” (www.sm-walczosiebie.pl).

– Chcemy pokazać, że właściwa terapia SM pozwala realizować się chorym w ich najważniejszych rolach życiowych i społecznych. To ważne nie tylko dla pacjentów, ale dla całego społeczeństwa – mówi Malina Wieczorek, inicjatorka kampanii „SM – walcz o siebie”. Kampania ma na celu uświadomienie, że życie nawet z tak ciężką chorobą jak SM jest takie samo, tylko trzeba troszkę inaczej o siebie zadbać, że pacjentów nie określa choroba, tylko ich zainteresowania, pasje, wewnętrzna siła, a czasem ich niemoc. – Lepiej leczyć osoby z SM, niż pozwolić na postęp choroby, często prowadzący do niepełnosprawności. Już wiele dobrego się stało, refundacja czasowa leczenia została zastąpiona bezterminową, ale wielu pacjentów wciąż czeka na to, żeby się dostać do programu lekowego. Najważniejsza sprawa to konieczność wprowadzenia refundacji nowych preparatów, których na rynku pojawiło się kilka. Nie może być różnic w dostępie do nowoczesnych leków w krajach Unii Europejskiej – dodaje Malina Wieczorek.

Miniony tydzień szczególnie zapadnie w pamięć także Marcina Dziaka (30 lat), fotografa, który właśnie wszedł w nową rolę życiową – męża Gosi (24 lata), u której SM zdiagnozowano dwa lata temu. – Nie skupiam się na negatywnych emocjach, na tym, że coś może ograniczać. Akceptuję sytuację i dostrzegam jej pozytywy: ja już wiem, że coś mnie dotyczy i że swoje postępowanie muszę dostroić do sytuacji – wyznaje Marcin.

ŻYĆ JAK INNI LUDZIE

Jak ktoś kiedyś powiedział: „Nie należy przejmować się rzeczami, których nie jesteśmy w stanie zmienić, lepiej nauczyć się z nimi żyć”. I takim wskazaniem Marcin kieruje się w życiu. Każdy z nas ma przecież jakieś dziwactwo albo jakieś choróbsko, a jak nie ma, to kiedyś może je mieć. Można się zakochać w zdrowej osobie, ale nie ma gwarancji, że pozostanie ona zdrowa do końca życia. Pacjenci z SM chcą i mogą normalnie funkcjonować. Pracować, płacić podatki, realizować swoje pasje. Wystarczy zapewnić im stały dostęp do leków, zwłaszcza tych, które są najbardziej skuteczne i jak najlepiej poprawiają jakość ich życia – tak, jak to jest w większości krajów UE. Pozwólmy ludziom z SM żyć tak jak reszta społeczeństwa. �

©� WSZELKIE PRAWA ZASTRZEŻONE

CO TRZEBA WIEDZIEĆ O SM

Piotr (chory na SM): Zależy mi na utrzymaniu pracy i zarobków (na zdjęciu z żoną i córkami)

SM najczęściej rozpoznawane jest u osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia.

SM częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn.

W Polsce na SM choruje 40-60 tys. osób.

Dotychczas nie są znane przyczyny tej choroby.

Ok. 5 tys. osób, czyli ok. 12 proc. chorych, jest objętych w Polsce leczeniem. W Europie jest leczonych 30-40 proc. chorych, czyli terapią są objęci wszyscy pacjenci, którym terapia pomaga.

Nie ma dwóch takich samych przypadków SM. U każdego choroba może objawiać się w inny sposób.

Okładka tygodnika WPROST: 34/2015
Więcej możesz przeczytać w 34/2015 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:
 0

Spis treści tygodnika Wprost nr 34/2015 (1693)

  • Przestańcie nas słuchać, zacznijcie mówić z sensem 16 sie 2015, 20:00 Debaty o debatowaniu, rozmowy o rozmawianiu. Prezydent z premier przy kawie czy przy Radzie Gabinetowej? Na święcie kaszy czy owsianki – retoryczna kakofonia wypierająca merytorykę z naszej polityki. Fetyszyzujemy rozmawianie, zamiast... 3
  • SKANER 16 sie 2015, 20:00 SPÓŁKI Rząd w węglowej panice Mariusz Swora, były szef Urzędu Regulacji Energetyki, powołany na to stanowisko w 2007 r. przez Jarosława Kaczyńskiego, otrzymał od ministra skarbu państwa Andrzeja Czerwińskiego propozycję objęcia... 6
  • Zdarzyło się jutro 16 sie 2015, 20:00 Cyców Dody i Pęk Rejtanem, czyli co się w najbliższych dniach zdarzyć może. Albo i nie. 8
  • Nie jesteśmy niemieckim zasobem 16 sie 2015, 20:00 Rozwiązanie równania polsko-niemieckiego to jedno z najważniejszych zadań dyplomacji – mówi Krzysztof Szczerski, minister w Kancelarii Prezydenta. 12
  • Caracal napędzany obietnicami 16 sie 2015, 20:00 Im więcej wyjaśnień składa Ministerstwo Obrony Narodowej w sprawie przetargu na śmigłowce dla wojska, tym więcej pojawia się wątpliwości. Nie da się ich rozstrzygnąć bez zwołania tajnego posiedzenia komisji Sejmu do spraw zbrojeń z udziałem wszystkich trzech firm startujących... 15
  • Przetarg do powtórki 16 sie 2015, 20:00 Rozmowa z generałem broni Waldemarem Skrzypczakiem, byłym dowódcą wojsk lądowych i byłym wiceministrem obrony narodowej. 17
  • PO bez twarzy 16 sie 2015, 20:00 Formacja, dla której wizerunek był często ważniejszy niż program, zatraciła zupełnie swój charakter. Nie wiadomo dziś, do kogo kieruje swój przekaz, skoro jedną z najsilniej kojarzonych z nią twarzy staje się Roman Giertych. 18
  • Festiwal Zalewajki 16 sie 2015, 20:00 Upał męczy zwykłych ludzi, ale władza tropików się nie boi. Pan prezydent zaraz po zaprzysiężeniu gardząc klimatyzacją w pałacu i żmudnym pisaniem obiecanych ustaw, ruszył w Polskę. Pojawił się między innymi na Święcie Kaszy, pokazując tym samym, że przedkłada prosty lud nad... 20
  • Takiego piwa nie pił nawet król 16 sie 2015, 20:00 Najlepsze piwo to leżajski full. Gul, gul gul” – nuciła cała Polska u progu transformacji. Ludzie na Podkarpaciu tryskali dumą z produktu, który podbijał kraj. Zaczynała się polska transformacja, byliśmy pewni, że jutro na... 20
  • Politycy nie muszą wysysać pieniędzy z budżetu 16 sie 2015, 20:00 Twórcy kampanii Pawła Kukiza udowodnili, że dzięki internetowi można w Polsce sfinansować skuteczną i dużą kampanię polityczną. Jeśli sukces powtórzą przed referendum na rzecz JOW, tradycyjne partie powinny zacząć się bać. 21
  • Feministki pod ramię z Kościołem 16 sie 2015, 20:00 Stare ludowe przysłowie mówi, że gdzie diabeł nie może, tam babę pośle. A ja myślę, patrząc na dzisiejszą polską rzeczywistość polityczną, że gdzie diabeł już wystarczająco mocno namiesza, tam… Boża opatrzność posyła... 24
  • Kto odbudował warszawską Starówkę? 16 sie 2015, 20:00 Interesującej odpowiedzi na to pytanie udziela tablica wmurowana na rogu Zapiecka i Rynku Starego Miasta. Czytamy: „Rynek Starego Miasta, pomnik kultury narodowej i walk rewolucyjnych ludu Warszawy, zwalony w gruzy przez faszystowskich... 24
  • Partie są jak kluby sportowe 16 sie 2015, 20:00 Nie wszyscy ulegają takim prostackim sądom, że skoro mamy kryzys w kapitalizmie, to znaczy, że winny jest kapitalizm. Równie dobrze można powiedzieć, że skoro katar jest w nosie, to zawinił nos – mówi prof. Leszek Balcerowicz. 25
  • Polityk nie musi manipulować i obrażać 16 sie 2015, 20:00 Jeśli czytacie te słowa, to znaczy, że „Wprost” nie ma nic przeciwko temu, że chcę ubiegać się o mandat senatora. O to, czy istnieje konflikt między kandydowaniem a byciem felietonistą, pytali mnie niedawno miesięcznik... 28
  • O bantustanie nad Wisłą 16 sie 2015, 20:00 Coraz mniej rozumiem. Powinno być odwrotnie, wraz z wiekiem zdolności do rozumienia rzeczywistości powinno być więcej. A że rozumiem coraz mniej, pokazał mi przykład sprzedaży przez Skarb Państwa PKP Energetyki. PO jedną ręką... 28
  • Jak inwestować w długie życie 16 sie 2015, 20:00 Ten, kto chce zachować wigor do późnych lat, musi inwestować w siebie. Tak jak w banku. Od tego, co i ile zrobimy dla siebie, zależy nasza przyszła kondycja fizyczna i psychiczna. Odsetki będą pokaźne lub żadne. 29
  • I po bólu 16 sie 2015, 20:00 Ból trwający długo staje się bólem przewlekłym, który trzeba leczyć. Inaczej może zniszczyć życie człowieka. 38
  • ABC LECZENIA BÓLU 16 sie 2015, 20:00 ANALGETYKI to leki przeciwbólowe, a analgezja to nic innego jak zjawisko polegające na zniesieniu czucia bólu. Analgetyki dzielimy na leki nieopioidowe, czyli niesteroidowe leki przeciwzapalne, w skrócie nazywane NLPZ (ibuprofen, kwas... 38
  • Życie ważniejsze niż SM 16 sie 2015, 20:00 Lepiej być zdrowym, młodym i bogatym. Ale w życiu bywa różnie. Jednak z chorobą, nawet tak poważną jak stwardnienie rozsiane (SM), można żyć normalnie, pracować, mieć rodzinę. Najważniejsze jest to, żeby pacjent był wcześnie zdiagnozowany i właściwie leczony. 40
  • Polowanie na emeryta 16 sie 2015, 20:00 Emeryci to nowa żyła złota dla banków. Pewny i dość wysoki dochód, dyscyplina, łatwość egzekucji zaległości. Nic dziwnego, że seniorzy zadłużają się w szybkim tempie, choć coraz częściej mają kłopoty ze spłatą swoich zobowiązań. 42
  • Staruszkowie w więzieniu 16 sie 2015, 20:00 W szybko starzejącej się Japonii po raz pierwszy seniorzy popełnili więcej przestępstw niż nastolatkowie. 43
  • Wielkie kuszenie seniora 16 sie 2015, 20:00 Oprócz sprzedawców magicznych garnków i kołder emeryt stał się też łakomym kąskiem dla instytucji finansowych. Ma stały dochód, przykłada się do spłat, więc warto go kusić. 44
  • Być jak Robert Lewandowski 16 sie 2015, 20:00 Poranny trening, szkoła, popołudniowy trening i powrót do internatu. Polskie kluby wreszcie inwestują w profesjonalne szkolenie młodych piłkarzy. 46
  • Kasjerzy autostrad 16 sie 2015, 20:00 Operatorzy prywatnych autostrad dostają co roku ponad 1,2 mld zł dopłat od państwa. Osiągają bajeczne zyski. A i tak kierowcy muszą płacić jedne z najwyższych stawek w Europie. Jak długo obywatele będą traktowani jak owce do strzyżenia? 48
  • Sorry, taki mamy upał 16 sie 2015, 20:00 Nawet na Saharze zabrakłoby piasku, gdyby wpuścić tam nieudolny rząd. W Polsce dysponującej miliardami ton węgla zabrakło prądu. Czy to faktycznie siła wyższa? 52
  • Europa przesiada się na lotnisku w Warszawie 16 sie 2015, 20:00 Lotnisko Chopina chce stać się regionalnym liderem. Szansa na to jest tym większa, że poprawia się kondycja LOT-u, którego plany też są bardzo ambitne. 54
  • Samorządowa ruletka 16 sie 2015, 20:00 Zadłużone gminy zastawiają ziemię, płacą zbójeckie odsetki i balansują na granicy wypłacalności. Żeby wybudować kolejny aquapark albo halę sportową, gminy zaczęły na potęgę zadłużać się w parabankach. 56
  • HOSSA BESSA 16 sie 2015, 20:00 Młodzi startują chętniej Młodzież jest statystycznie 1,6-krotnie bardziej skłonna do otwierania własnego biznesu niż osoby dorosłe – wynika z najnowszego raportu Global Entrepreneurship Monitor (GEM), instytucji zajmującej się... 59
  • Laburzyści odpływają od Europy 16 sie 2015, 20:00 Bardziej lewicowa i eurosceptyczna Partia Pracy może zdecydować o wyniku referendum i wyjściu Wielkiej Brytanii z UE. 60
  • Republika się zamyka 16 sie 2015, 20:00 Problem masowej imigracji z Afryki przerósł Italię organizacyjnie i emocjonalnie. Przybysze nie są już mile widziani, a antyimigracyjna retoryka święci tryumfy. 63
  • Rosjanie chcą pół Arktyki 16 sie 2015, 20:00 Rosja zgłosiła na forum ONZ pretensje terytorialne do pół miliona mil kwadratowych wód arktycznych wokół bieguna północnego. 66
  • Panteon plagiatorów 16 sie 2015, 20:00 Awantura o plagiat piosenki Kayah „Prawy do lewego”, jakiego miała się dopuścić Justyna Steczkowska, to w świecie muzyki pop codzienność. Plagiaty zdarzają się największym. 68
  • Pokażcie mi bohatera 16 sie 2015, 20:00 Rozmowa z reżyserem i scenarzystą Paulem Haggisem, laureatem dwóch Oscarów. 17 sierpnia kanał HBO zacznie emisję wyreżyserowanego przez niego serialu „Kto się odważy”. Jest to opowieść o najmłodszym burmistrzu w historii USA Nicku Wasicsko. 72
  • Kariera trampek 16 sie 2015, 20:00 Miały ułatwić uprawianie sportu. Przez prawie 200 lat swojej historii wpływały jednak na kulturę, co pokazano na wystawie w Brooklyn Museum w Nowym Jorku. 74
  • Ta od Venus. Oblała farbą z lizolem fotografie aktów kobiecych w imieniu poniewieranych żon i kochanek. 16 sie 2015, 20:00 Minuty dzieliły uroczyste otwarcie wystawy „Venus” od zagajenia organizatorów. Szacowni zagraniczni goście już się podnosili z krzeseł, aby przejść do przystrojonej w bożonarodzeniową szopkę (taki krakowski akcent w kończącym się roku 1975) sali balowej pałacu Pugetów. 76
  • Trójwymiarowa rewolucja 16 sie 2015, 20:00 Dzięki domowym drukarkom 3D każdy będzie mógł się poczuć szewcem, jubilerem, a nawet kreatorem mody. 80
  • Na Dzikim Wschodzie 16 sie 2015, 20:00 Bieszczady to nie tylko połoniny czy Jezioro Solińskie. To też wciąż dzika natura i ciekawa historia. Wystarczy nieco zejść z głównego szlaku, by poczuć jedno i drugie. 82
  • Bieszczady, moja miłość 16 sie 2015, 20:00 To był rok 1990. Włóczyliśmy się z grupą osób nazywających się hippisami po Polsce. Przyszedł czas i na Bieszczady. Pociąg toczył się do Ustrzyk Dolnych, zahaczając o radziecką wtedy Ukrainę. Późnym wieczorem trochę autobusem,... 84
  • Na Kujawy po zdrowie 16 sie 2015, 20:00 Dzięki solankowym wodom i nizinnemu klimatowi Kujawy stały się uzdrowiskowym centrum Polski. 85
  • Zmiany przyszły małymi krokami 16 sie 2015, 20:00 Spokojna, nieco senna Kopenhaga zapoczątkowała wiele rewolucji. Ta kulinarna, która zaczęła się w Nomie, opanowała Skandynawię i wyznacza trendy w Europie. Ta designerska trwa i budzi zazdrość turystów. 88
  • Biegacz pomaga 16 sie 2015, 20:00 Cieszy nas nowa moda. Jeszcze bardziej cieszy tych, którym biegacze niosą pomoc. Chodzi oczywiście o biegowe akcje charytatywne, jak „Biegnę dla...” czy PKO Bieg Charytatywny. Jest ich coraz więcej - i dobrze. Przecież wybieganego wsparcia nigdy za dużo. 90
  • Bawią i uczą 16 sie 2015, 20:00 Spotkania ze smokami i podmorskie wędrówki, Ronaldo i klasyka baletu, nauka i ekonomia – a to wszystko w książkach dla dzieci. Warto je zapakować do wakacyjnych plecaków i szkolnych tornistrów. 92
  • Kalejdoskop kulturalny 16 sie 2015, 20:00 DVD Kolejne upadki Ala Ostatnie miesiące w kinach to festiwal Ala Pacino. Po przerwie i odpoczynku od grania aktor wrócił do pracy pełną parą. Sam przyznaje, że głównym motywem tej decyzji była fatalna sytuacja finansowa po tym, jak... 94
  • 3 proc. PKB na demografię 16 sie 2015, 20:00 Opłaca się prowadzić politykę na rzecz rodzin. Wszystkim malkontentom i lewicowym fatalistom polecam lekturę opublikowanej w ubiegłym tygodniu przez GUS niepozornej publikacji „Monitoring wyników prognozy ludności Polski dla 2014... 98

ZKDP - Nakład kontrolowany