Adaś i Kubuś żyją na świecie zaledwie kilka lat, a już zmagają się ze śmiertelną chorobą. Cierpią na dystrofię mięśniową Duchenne'a – poważną, genetyczną chorobę mięśni, która prowadzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. Choroba jest dziedziczona w sposób recesywny sprzężony z chromosomem X, co oznacza, że prawie wyłącznie dotyczy chłopców (dziewczynki są najczęściej tylko nosicielkami).
Objawy choroby pojawiają się między 2. a 5. rokiem życia. Zaczyna się od trudności z chodzeniem. Później pojawiają się trudności z oddychaniem i sercem. Choroba postępuje – większość dzieci przestaje chodzić samodzielnie ok. 10–12 roku życia, a w wieku młodzieńczym pojawiają się powikłania ze strony układu oddechowego i krążenia.
„W końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich. Oddech jest wspomagany dzięki specjalnej aparaturze, a przedwczesna śmierć następuje w drugiej dekadzie życia” – czytamy w opisie zbiórki, prowadzonej za pośrednictwem portalu SięPomaga przez rodziców chłopców. „Gdy o tym myślimy, łzy same cisną nam się do oczu. Nie możemy do tego dopuścić. Zrobimy wszystko, by ocalić nasze dzieci.”..– zapewniają rodzice.
Chłopcy kwalifikują się do terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, jednak jej koszt przewyższa możliwości finansowe ich rodziców. Tak powstała największa zbiórka w historii portalu SięPomaga – potrzeba aż 35 mln złotych. Kwota ta pozwoli na podanie terapii, przelot i pobyt w USA, leczenie oraz rehabilitację dzieci oraz turnusy.
„Nie wiemy nawet, jak prosić. Przeraża nas fakt, że życie Kuby i Adasia zależy od obcych nam osób. Ale musimy się zjednoczyć. Kochani, choć nie znamy się osobiście, musimy błagać Was o pomoc. Głęboko wierzymy, że zdołamy dotrzeć do wielu dobrych serc, które nie przejdą obok nas obojętnie. Nie pozwólcie, by doszło do podwójnej tragedii... To w Was pokładamy wszystkie nasze nadzieje.”.. – apelują zrozpaczeni rodzice.
Jeżeli możecie wesprzeć zbiórkę – TUTAJ ZNAJDZIECIE DO NIEJ LINK. Liczy się każda złotówka.