Haendel gra, ja tańczę

Z okładki patrzą na mnie oczy małej dziewczynki, w których żarzy się ciekawość świata, czai chęć rozwiązania wielu tajemnic. Nie mylę się, taka jest Cela - trzynastoletnia dziś dziewczynka z zespołem Downa, która sama o sobie mówi, że ma moc i odwagę lwa. Jej mama, Anna Sobolewska, napisała o niej książkę, która jest nie tylko historią narodzin i wychowywania upośledzonego dziecka, ale także swego rodzaju traktatem o nas, "normalnych", czyli ciągle jeszcze "ułomnych" ludziach. Zapisem braku tolerancji i chęci zrozumienia łatwości, z jaką ferujemy wyroki, i beztroski, z jaką pławimy się w odmętach stereotypów. Co powiemy sąsiadom, jak zniesiemy pogardę teściów, szepty za plecami, tanią ciekawość i równe jej współczucie? Jak zareagujemy na zaproszenia od znajomych: "Przyjdź koniecznie, ale bez dziecka"? Nie chce się wierzyć, a jednak ciągle są wokół nas "porządni ludzie", którym przeszkadza obecność upośledzonych. Nawet dzieci. Tradycyjnie także sądzi się, że takie książki jak "Cela" są w czytaniu nieprzyjemnie trudne, przygnębiające i skierowanie do bezpośrednio zainteresowanych problemem. Nie mogłam się od niej oderwać i po jej lekturze wołam: Ludzie, przeczytajcie tę książkę, a dowiecie się, kim jesteście! Pomoże wam w tym biografia dziewczynki, która w trakcie przyrządzania sałatki z pomidorów szekspirowski dylemat zamienia w pytanie: "Cebula, nie cebula? Oto jest pytanie".
"Nie zrobiłam badań genetycznych właśnie z tego powodu, że nasze dziecko, z racji mojego wieku, mogłoby mieć zespół Downa lub inną wadę. Nie chcieliśmy - ani ja, ani mój mąż - przeżywać konieczności wyboru, dlatego dwa skierowania na badania genetyczne wyrzuciłam do kosza na początku ciąży" - pisze Anna Sobolewska. Jedni taką postawę podziwiają, inni jej nie rozumieją. Jedni beznamiętnie konstatują: sami się prosili, inni mówią: miłość jest bezinteresowna. Jedna i w każdych okolicznościach. Cela miała szczęście. Wartość i istota badań prenatalnych to jednak dana rodzicom możliwość wyboru, dla wielu ważniejsza niż następująca po niej konieczność wyboru, o której pisze Sobolewska.
"W powszechnej opinii dzieci z zespołem Downa to misie o małym rozumku, ale o wielkim sercu" - zauważa w innym miejscu autorka. Jako jeden z dowodów takiego myślenia podaje książkę Doroty Terakowskiej "Poczwarka" i krytykuje ją za to, że "funduje tytułowej bohaterce, dziewczynce z zespołem Downa, śmierć. Odsyłanie Downów do raju jest po prostu relegowaniem ich z ludzkiej społeczności. Idzie na stereotypową łatwiznę, nie ma problemu, ma się narodzić zupełnie normalne dziecko, to i może kobieta i mężczyzna jeszcze raz zbudują z sobą związek". Ale przecież "Poczwarka" to także, a może przede wszystkim, książka o tym, jak ludzie nie radzą sobie z takimi sytuacjami. Jak mężczyzna (najczęściej on) nie ma odwagi być ojcem dziecka upośledzonego, bo to uderza w jego ego. Nie ojca, ale mężczyzny. Czy jednak rzeczywiście trzeba aż śmierci dziecka, aby się odrodził?
Najmocniejszą stroną Celi jest jej wyobraźnia. "Ma ona coraz to nowe pomysły na udoskonalanie świata. Potrafi obudzić nas rano pytaniem: Chcecie być mali? Albo dysponuje: Proszę być psem. Gdy chce, żeby ją czymś poczęstować, mówi: Trzeba się dzielić, a gdy prosi o więcej zupy, ogłasza: Zupa jest za płytka" - pisze Sobolewska. "Dzięki niej robimy wiele rzeczy, na które nigdy byśmy się nie zdobyli: przebieramy się, udajemy potwory, tańczymy w takt muzyki Haendla. Haendel gra, ja tańczę - mówi Cela".
Niestety, to fantastyczne i niezwykłe dziecko zawsze będzie wśród nas, "normalnych", kimś innym. "Chce być chłopcem, lwem, królem, a tak naprawdę - nie mieć zespołu Downa. Cela bezbłędnie rozpoznaje zespół Downa na ulicy lub u znajomych dzieci, tyle że siebie do nich nie zalicza". A pomyśleć tylko, że prymitywne plemiona traktowały "innych" jak świętych na ziemi i otaczały ich niezwykłą czcią. Dziś traktują ich tak tylko najbliżsi. "Cela jest jakby gościem z dalekiego, lepszego świata. Nie dostrzegamy w niej niedostatku, braku, na odwrót - pełnię i świetność, z której my wszyscy możemy czerpać radość i siłę". Strony książki, na których rodzice Celi uczą się odnajdywać w nieodwracalnym, poruszają. "Jeśli nadal odczuwam ból, to nie w momentach, kiedy Cela nie daje sobie z czymś rady, ale właśnie wtedy, gdy okazuje jakiś talent - wtedy widzę, kim mogłaby być, gdyby nie przeszkadzał jej w tym dodatkowy chromosom. To jest właśnie bolesne, że Cela tak ostro zdaje sobie sprawę z własnego upośledzenia" - notuje ojciec dziewczynki, która powiedziała mu niedawno: "Nie mów mi o przyszłości. Ja nie mam żadnej przyszłości". Bywało, że Cela tak przedstawiała się znajomym: "Moja mama jest profesorem, a ja jestem gwiazdą". Tą najjaśniejszą.