Bez wspomagania

W bibliotece prezydenta Franklina Delano Roosevelta ze stu dwudziestu pięciu tysięcy jego zdjęć tylko dwa przedstawiają go na wózku inwalidzkim. Przywódca USA, cierpiący na chorobę Heine-Medina, wstydził się swej ułomności. Podobnie jak wielu niepełnosprawnych, którzy sądzą, że nie pasują do rzeczywistości kreowanej przez zdrowych, bo "psują poczucie estetyki". Na szczęście coraz więcej z nich zrywa z tym stereotypem i odnosi - także w Polsce - sukcesy bez taryfy ulgowej. O kulach Krzysztof Gardaś wspiął się na najwyższe szczyty Europy, Ameryki Południowej i Afryki. Dziewięć lat temu został sparaliżowany od pasa w dół. - Teraz planuję wyprawę na najwyższy wierzchołek masywu Mount Kenya - zapowiada.

Osoby, które spotykają mnie na ulicy czy po raz pierwszy mnie widzą, pytają: "Boże, co się pani stało?". Nie wiedzą, że jestem niepełno-sprawna - mówi Janina Ochojska. Szefowa Polskiej Akcji Humanitarnej w wieku sześciu miesięcy zachorowała na polio. Mimo to jest osobą dynamiczną, a organizacja, którą założyła, pomaga setkom potrzebujących na całym świecie. - Właściwie to nie lubię słowa "niepełnosprawność". Zakłada niepełność, a ja się tak nie czuję. Wolę określenie "kalectwo". Jest ono integralną częścią mnie - tłumaczy Ochojska. Gdy występuje w telewizji, kule zawsze kładzie w widocznym miejscu, by nie stwarzać pozorów. - Mam nadzieję, że gdy inni je zobaczą, zmobilizują się. Problemem wielu niepełnosprawnych jest poczucie bezużyteczności - mówi. Grażyna Staniszewska prawie dziesięć lat jest posłanką Unii Wolności. W dzieciństwie przeszła gruźlicę kości; kuleje. Nie przeszkodziło jej to jednak zostać parlamentarzystką.
- Nie było dla mnie taryfy ulgowej. Po przyjeździe ze szpitala rodzice posłali mnie do normalnej szkoły. Zdałam maturę, skończyłam polonistykę na Uniwersytecie Jagiellońskim, pracowałam w szkole - mówi Staniszewska. Potem była "Solidarność" i działalność podziemna. Przy "okrągłym stole" znalazła się w grupie Lecha Wałęsy. - Niejako z rozpędu zostałam parlamentarzystką - śmieje się. Razi ją "nachalna chęć pomocy, często na pokaz". Jej zdaniem, boimy się niepełnosprawnych, bo nie wiemy, jak z nimi postępować.
- Najtrudniejszy był dla mnie powrót do pracy zawodowej. Na akademii wychowania fizycznego pracują i studiują osoby bardzo aktywne. Udało się - mówi Tomasz Tasiemski z poznańskiej AWF, który ma niedowład kończyn. Dziś jeździ na nartach i przeżywa te same emocje co przed wypadkiem. Zrobił doktorat, startował w igrzyskach w Lillehammer, sprowadził do Polski monoskibob. Trzykrotnie odbywał staż naukowo-dydaktyczny w USA. W zeszłym roku wrócił z elitarnego stypendium królowej Wielkiej Brytanii. W tym roku stara się o stypendium naukowe Unii Europejskiej.
Odnieśli sukces, bo nie dali sobie wmówić, że są gorsi. Pracodawcy widzą w nich cenionych specjalistów. - Niepełnosprawni muszą być lepsi od osób zdrowych, by odnieść sukces. Muszą nie tylko przekonywać innych do swych umiejętności, ale też walczyć ze stereotypem, że są mniej sprawni nie tylko fizycznie, ale i intelektualnie. A przecież mają problemy z ciałem - głowa pracuje bez zastrzeżeń - zauważa Piotr Todys z fundacji Polska bez Barier. - Sukces osoby niepełnosprawnej okupiony jest nie tylko jej wysiłkiem, ale i środowiska. Rodzice takich dzieci są wykluczani z kręgów towarzyskich. Szczególnie trudne jest życie inwalidów w miasteczkach i wsiach. Żyją odizolowani od sąsiadów, a nawet najbliższych - zauważa dr Grażyna Dyrżałowska, szefowa Pracowni Pedagogiki Rewalidacyjnej Uniwersytetu Warszawskiego. - Ci, którzy odnieśli sukces w normalnych środowiskach, musieli pokonać nie tylko swoje zahamowania, ale też kłopoty, z jakimi zmaga się człowiek zdrowy wspinający się po szczeblach kariery - podkreśla Henryk Klimaszewski, psycholog. Problemem są wciąż bariery architektoniczne: śliskie posadzki, schody prowadzące do luksusowych wind. W urzędach nie ma tłumaczy języka migowego, a w miastach kursuje za mało autobusów i tramwajów niskopodłogowych.
Na świecie żyje 250-300 mln ludzi niepełnosprawnych. W Polsce jest ich ponad 5 mln. Większość chorych nie jest w stanie normalnie żyć. Ze statystyk wynika, że są gorzej wykształceni, trudniej im znaleźć pracę, mniej zarabiają, mają poczucie izolacji i zagrożenia bytu. Co czwarty niepełnosprawny może się poruszać tylko w najbliższym otoczeniu, 8 proc. nigdy nie opuszcza mieszkania, a 200 tys. jest przykutych do łóżka.
- W powszechnej świadomości niepełnosprawni kojarzą się z jęczącymi inwalidami, niezdolnymi do wyjścia z domu. Nie chciałam się dać tak zaszufladkować - mówi Edyta Parzuchowska. Ma 31 lat i cierpi na reumatoidalne zapalenie stawów. W szpitalach spędziła ponad rok, jeździła na wózku inwalidzkim. Skończyła jednak liceum ekonomiczne i kurs komputerowy, studiuje marketing i zarządzanie. Została szefową Serwisu Informacji Prasowej w firmie kolporterskiej Jard Press, decyduje o zatrudnianiu, prowadzi negocjacje z klientami. - Dla pracodawcy liczą się moje umiejętności. Niepełnosprawność nie ma żadnego znaczenia - mówi. - Nie zastanawiam się nad tym, że jeżdżę na wózku. Firmą kieruję przecież głową, a nie nogami - dodaje Marek Pilecki, z wykształcenia prawnik, współwłaściciel Pigo, sieci sklepów ze sprzętem RTV i AGD.
- Nie potrafię zrozumieć inwalidów, którzy dobrowolnie zamykają się w czterech ścianach i liczą wyłącznie na opiekę rodziny - wyznaje Rafał Opielewicz, cierpiący na achondroplazję (ma 132 cm wzrostu). Za kilka lat grozi mu wózek inwalidzki. Do prowadzenia biura audytorskiego w firmie Sadrn zatrudniono go ze względu na wysokie kwalifikacje. Niepełnosprawność nie przeszkadza w karierze zawodowej również Andrzejowi Goszczyńskiemu, dziennikarzowi, publicyście i szefowi Centrum Monitoringu Wolności Prasy. Jego recepta na sukces? Wiedza i odpowiedni strój. - To banalne, ale im człowiek lepiej się prezentuje, tym większą budzi przychylność otoczenia - śmieje się Goszczyński. Jego zdaniem, niepełnosprawni to cenni pracownicy, lojalni wobec firmy.
- Najtrudniejsze jest przełamanie wewnętrznych barier: przejście od sytuacji sprzed wypadku do rzeczywistości po nim - podkreśla Albin Batycki, który w kategorii open wśród 125 najlepszych tenisistów na świecie zajmuje 91. miejsce. Siedemnaście lat temu złamał kręgosłup. - Pamiętam, jak zmagałem się z przebudową systemu wartości, zmianą planów na przyszłość, wskrzeszaniem chęci do życia - opowiada. - Najbardziej obawiałem się reakcji innych: czy rozmawiają ze mną dlatego, że naprawdę tego chcą, czy tylko z litości - wyznaje. Według Henryka Klimaszewskiego, ludzie zdrowi najczęściej patrzą na inwalidę przez pryzmat tego, co stracił: nie ma nogi, ręki, nie widzi. Ich reakcja jest destruktywna: współczucie, płacz. Bardziej pożądana, lecz rzadsza jest postawa polegająca na dostrzeganiu tego, co mu zostało: ma pomysły, wiedzę, zainteresowania, dobrze się z nim współdziała.
Przyczyny? Socjologowie nie mają wątpliwości, winna temu jest zaburzona komunikacja między osobami zdrowymi i niepełnosprawnymi. Zdaniem Bożeny Zabawskiej, psychologa, zwykle obie strony czują lęk przed kontaktami, nie wiedzą, jak zagaić rozmowę, by nie dotknąć drugiej osoby. Wzajemnych relacji nie ułatwia strach przed szczerym wyrażaniem oczekiwań, potrzeb. - Trochę w tym naszej winy. Gdybyśmy częściej wychodzili do ludzi, traktowano by nas normalnie - przyznaje Batycki. - Problemem jest wciąż mała wiedza o możliwościach osób niepełnosprawnych, które powinno się uważać za partnerów. Szansą na zmianę myślenia są przedszkola i szkoły integracyjne - twierdzi Grażyna Dyrżałowska. Ale stosunek Polaków do inwalidów się zmienia. - Do 1989 r. był to temat tabu, bo osoby te nie pasowały do idealnej rzeczywistości PRL. Zmiany spowodowała m.in. działalność organizacji pozarządowych czy tworzonych przez samych niepełnosprawnych grup pomocowych - uważa Todys. Nie są już na ulicy traktowani jak zjawisko. Organizuje się akcje, takie jak "Niepełnosprawni - normalna sprawa", mające na celu zmianę myślenia, że kalectwo jest czymś brzydkim. - Często stykałam się z osobami kalekimi. Cieszą się z życia. Kiedy człowiek coś straci, zaczyna doceniać to, co mu zostało. Ten, kto ma wszystko, rzadko umie to zrozumieć - mówi Anna Dymna.
- Musiałem znaleźć sposób, by się pogodzić z tym, co się stało - opowiada Piotr Pawłowski, twórca pisma "Integracja", prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Inte-gracji, autor programów telewizyjnych i radiowych. Od osiemnastu lat, po feralnym skoku do wody, porusza się na wózku inwalidzkim. Informacja lekarza: "Nigdy nie będziesz chodzić", dla chłopaka, który połowę czasu spędzał na koszykarskim parkiecie, była nie do przyjęcia. - Myślałem o samobójstwie, ale moje ręce nie były nawet w stanie zabić - wspomina. Odsunęli się znajomi, na spacery wyjeżdżał po ciemku, bał się wzroku ludzi. Nagle stwierdził, że siedzenie w domu nic nie zmieni. Chciał przebywać wśród ludzi, tworzyć miejsca pracy, organizować - opowiada. Jego zdaniem, życie niepełnosprawnych zależy od możliwości funkcjonowania w rodzinie, wśród znajomych i od wykształcenia.
- Sukces odnoszą ci, którzy zrozumieli, że ich szansą jest nauka. Dzięki nim zaczyna się postrzegać niepełnosprawnych jako osoby prężne i wykształcone, a destrukcyjną litość zastępują podziw i zainteresowanie - ocenia Klimaszewski. Nie mają poczucia niższości, często sami pomagają ludziom w pełni sprawnym, stają się wzorcami dla innych chorych. - Więcej z nich powinno walczyć o równoprawne miejsce w świecie ludzi zdrowych. Szkoła i rodzina nie najlepiej przygotowują ich do otwarcia się na świat. Środowisko wykształca w nich postawę roszczeniową. Pytanie, co mogę od tego świata przyjąć, powinno zastąpić myślenie, co mogę temu światu dać - tłumaczy Grażyna Dyrżałowska. Grażynie Staniszewskiej w życiu bez kompleksów pomogli rodzice, którzy byli nauczycielami i traktowali ją normalnie. Wewnętrznych barier, z jakimi borykają się niepełnosprawni, nie musiała pokonywać również Janina Ochojska. - Prawie całe dzieciństwo spędziłam w ośrodkach rehabilitacyjnych, sanatoriach, szpitalach. Ludzie, którzy mnie tam wychowywali, dali mi poczucie siły i własnej wartości. Wpojono mi chęć działania, bycia kimś oraz to, że trzeba mieć odwagę, by wyciągnąć rękę do świata zdrowych - opowiada Ochojska. - Naturalnie mogę myśleć o tym, czego nigdy nie będę w stanie zrobić, i być nieszczęśliwa. Tylko co to da? - pyta retorycznie. - Dzięki niepełnosprawnym, którzy normalnie żyją i pracują, zanika w naszej rzeczywistości groźne pojęcie getta inwalidzkiego - konkluduje Klimaszewski.