Karol Wasilewski: Zaczynał Pan jako student prawa na Uniwersytecie w Białymstoku. Dzisiaj jest Pan najbardziej bodaj znanym ekspertem z zakresu sytuacji autystów na rynku pracy. Zanim zaczniemy rozmawiać o problemach tej grupy osób, muszę zapytać, skąd w ogóle wziął się pomysł na studiowanie prawa? Jaki przyświecał cel?
Dr. Maciej Oksztulski: W IV Liceum Ogólnokształcącym w Białymstoku w latach 2008-2010 należałem do Koła Naukowego Unii Europejskiej, jak i Koła Naukowego Praw Człowieka. Dzięki temu uczestniczyłem na szczeblu centralnym w zmaganiach szczecińskiej XII Olimpiady Wiedzy o UE, byłem finalistą szczebla centralnego XII Olimpiady Wiedzy o Prawie, jak i finalistą szczebla centralnego w Brukseli VI Europejskiej Olimpiady Społeczno-Prawnej. Dzięki wynikom z olimpiad mogłem wybierać różne kierunki studiów na wielu uczelniach w Polsce. Dwukrotnie zostałem też stypendystą Prezydenta Białegostoku za wyniki i osiągnięcia w nauce.
Kierunek „prawo” na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku był moim marzeniem - nie zamieniłbym go nigdy na żaden inny. Nawet mimo tego, że moje stosunki ze studentami były bardzo ograniczone ze względu na brak mowy czynnej. Natomiast białostockie prawo to studia renomowane w Polsce.
Wydział Prawa na UwB jest jednym z najlepszych w kraju i jednym z najbardziej wymagających. Jak wyglądały same studia i co jest największą przeszkodą dla autystów w tradycyjnym modelu nauczania. Zaczynając od szkoły podstawowej, a kończąc na stopniu doktora.
Jestem osobą niepełnosprawną (z autyzmem), niemówiącą (posługującą się ułatwioną komunikacją), w związku z tym potrzebuję asystenta. Moimi asystentami byli bracia i mama. Studia to niezliczone przeżycia, a udział w zajęciach to odrębna historia. Długo uczyłem się po prostu, jak studiować. Zmagałem się sam ze sobą. Inni też „uczyli się mnie”. Spotkałem się z przychylnością jednych, ale też z utrudnieniami ze strony innych. Mogłem studiować na Wydziale Prawa dzięki zastosowaniu przez Uniwersytet w Białymstoku alternatywnych rozwiązań, wspierających studentów niepełnosprawnych w procesie kształcenia, dzięki wspaniałym nauczycielom akademickim Wydziału Prawa, którzy potrafili zrozumieć specyfikę osoby ze spektrum autyzmu. Jestem świadomy swojej ułomności, mimo to staram się pokonywać przeszkody, jakie niesie życie.
Uniwersytet w Białymstoku jest bardzo przyjaznym środowiskiem dla studentów niepełnosprawnych. Osoba ze spektrum autyzmu, posiadająca normę intelektualną, wobec której zastosowano alternatywne formy kształcenia ułatwiające naukę, ma szansę ukończyć studia. Obecnie na UwB studiuje spora grupa osób ze spektrum autyzmu, a w swoim czasie byłem jedyną taką osobą, w dodatku – niemówiącą (pod tym względem nadal jestem jedyny). W trakcie studiów otrzymywałem stypendia rektora: dla najlepszych studentów za wysoką średnią ocen oraz dla studentów niepełnosprawnych. Podkreślam, że brak możliwości werbalnego przekazywania swoich myśli nie przeszkadza aktywności wykonywanej pisemnie - i uczelnia o tym wie.
Zastanawia mnie podejście innych studentów, czy nawet pracowników naukowych do Ciebie. Szczerze powiedziawszy to chyba nie każdy jest przygotowany, że w swojej grupie będzie miał niemówiącego autystę. Nie każdy może wiedzieć, jak się zachować.
Mówić o sytuacji studenta niemówiącego ze spektrum autyzmu w życiu uczelnianym, jest trochę krępujące i niezręczne. Sam fakt ograniczonej komunikacji nie rozwija uspołecznienia, osoba która nie odpowiada - lepiej jej unikać. Współczesny świat biegnie w tempie zawrotnym do przodu, ludzie nie mają czasu, gdy chce się porozmawiać osobą korzystającą z alternatywnej formy komunikacji jest to bardzo czasochłonne (to nie ten świat). Autysta jest samotny, wyobcowany, wystraszony, stara się nikomu nie wadzić, co innego z aspergerowcem, który może zagadać. Zachowanie osoby z ASD nie zachęca do nawiązywania bliższych kontaktów. Miałem dobrze w trakcie studiów, ponieważ ze mną był asystent, wchodziłem z nim wszędzie razem i byłem razem ze studentami. Jedni studenci mnie zauważali, inni nie, dlaczego trudno powiedzieć, może nie wiedzieli co mają zrobić w danym momencie. Asystent załatwiał wszystkie sprawy, rozmawiał, pytał, wyjaśniał, wyszukiwał materiały, pomagał w kserowaniu, umawiał na kolokwia i egzaminy, czy też na dodatkowe spotkania z ćwiczeniowcami, było dobrze, czułem się pewny siebie.
Natomiast na doktoracie to już inna bajka Projekt NO AUTism! to projekt o charakterze społecznym i zarazem naukowym, wspierający edukację i rozwój osobisty Macieja Oksztulskiego – doktoranta na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku. Dzięki temu projektowi poznałem wielu mądrych i uczynnych ludzi, którzy mnie wspierali za każdym razem. Analizując moje życie prawie przez cały czas, oczywiście w czasie obecności na uczelni czuję przy sobie prof. Macieja Perkowskiego, który wiedział jak pokierować całym zespołem, abym mógł dojść do tego miejsca, w którym jestem obecnie. W ramach projektu interdyscyplinarny zespół badaczy zajmował się opracowaniem i wdrożeniem w życie metod, które nie tylko pozwoliły mi na ukończenie studiów doktoranckich, ale także pomagają mi w zatrudnieniu. Projekt docelowo ukierunkowany był na pomoc jak i polepszenie sytuacji życiowej każdej osoby, która została dotknięta autyzmem. Nie tylko naukowcy z zespołu NO Autism, również doktoranci cały czas pomagali i wspierali mnie w każdej sytuacji. Uczestniczyli na konferencjach, sympozjach, podchodzili do zadań z wielkim poświęceniem. Potrafiłem się z częścią z nich na swój autystyczny sposób zaprzyjaźnić, przykładem jest mgr Wojciech Zoń, czy też obecnie już doktor Sylwia Afrodyta Karowicz- Bienias.
Gdy już wszystkie te bariery uda się pokonać, wchodzi się w dorosłe życie. Jak wygląda rynek pracy dla ludzi z autyzmem?
Deficyt miejsc pracy i brak wiedzy na temat korzyści z tytułu zatrudniania osób niepełnosprawnych sprawiają, że osoby posiadające mniej lub bardziej poważne dysfunkcje wciąż muszą „zdobywać rynek siłą” wkładając w pozyskanie zajęcia nieproporcjonalnie więcej starań niż osoby pełnosprawne, częstokroć korzystając również ze wsparcia instytucji pomocowych (np. podmiotów prowadzących programy aktywizacji czy zakładów pracy chronionej). Powszechny jest stereotyp osób z autyzmem jako geniuszy informatycznych lub matematycznych, robiących karierę w branży IT lub na uniwersytetach. Niestety dla większości osób – nawet tych określanych jako wysoko funkcjonujące – starcie z rynkiem pracy jest o wiele bardziej brutalne. W dużych miastach sytuacja jest lepsza, natomiast małe miejscowości, nie do końca angażują się w tworzenie miejsc pracy na terenie własnego samorządu terytorialnego, gdyż zwyczajnie nie mają odpowiednich zasobów.
Właśnie, o ile szanse w Warszawie czy Krakowie są większe, to jak wygląda to na Podlasiu?
No właśnie, przeprowadzając badania na temat Zakładów Aktywności Zawodowej (ZAZ) zatrudniających osoby w spektrum autyzmu w ramach projektu NCN Uprawnieni teoretycznie. Status prawny osób ze spektrum autyzmu na rynku, na 127 ZAZ w Polsce tylko 9 zatrudnia w mniejszym lub w większym procencie osoby z ASD. Natomiast na Podlasiu spośród 4 ZAZ-ów 2 zatrudniają osoby w spektrum autyzmu. Na pewno nie bez znaczenia są tu przyjazne gesty decydentów i eksponowanych postaci, które na Podlasiu zdecydowanie wykraczają ponad przeciętną. Taki stan rzeczy napawa nadzieją na przyszłość.
Jak samorząd terytorialny wspiera osoby z autyzmem?
Z reguły samorząd terytorialny wspiera osoby z ASD w większym bądź mniejszym stopniu. Programy dotyczące działalności placówek na terenie miasta finansowane są przez Urząd Miasta, PFRON jak i Urząd Marszałkowski. Są to projekty przekazane organizacjom pozarządowym, które realizują projekty w ramach prac zleconych. Natomiast ilość dorosłych autystów ciągle wzrasta, istnieje potrzeba tworzenia miejsc pracy jak i całodobowych małych domów dla dorosłych osób z ASD. Moim marzeniem jest stworzenie kompleksu usług na rzecz osób z autyzmem (sanatorium z domem dorosłego autysty), najchętniej widziałbym je właśnie u mnie na Podlasiu np. w Supraślu. Widzę światło w tunelu, gdyż burmistrz Supraśla jest osobą bardzo empatyczną w stosunku do osób z niepełnosprawnościami. Supraśl jest gminną ościenną Białegostoku, położoną w Puszczy Knyszyńskiej. Miasto posiada status jednego z 44 uzdrowisk w Polsce. Będę o to zabiegał! Z Bożą pomocą - uda się zmienić świat na lepszy!
A co mógłby zrobić rząd centralnie?
Mimo, że samorządy starają się realizować zadania zlecone, organizują infrastrukturę, to problem tkwi w braku rozwiązań systemowych. Zadania realizowane przez samorządy działają na zasadzie od projektu do projektu. Nie zawsze realizowane są przez cały rok. Tylko odpowiednie ustawy rozwiążą problem definitywnie. Potrzebne są rozwiązania adekwatne, a więc nieszablonowe. Każdy przypadek autyzmu ma swą specyfikę, toteż bardzo trudno jest wypracować mechanizmy schematyczne, w jakich gustuje administracja. Kluczem wydaje się rozpoczęcie działań od człowieka i jego potrzeb. Problematyka praw człowieka, w szczególności praw osób niepełnosprawnych, jest moją pasją naukową, wierzę, że moje przemyślenia na ten temat mogą pomóc spojrzeć inaczej na problematykę praw osób takich jak ja.