Większość z 10 tysięcy Polek cierpiących na zespół Turnera nie jest objęta specjalistyczną opieką medyczną
Niedawno przed Sejmem odbyła się demonstracja rodzin dzieci z zespołem Turnera. Protestujący nie zgadzają się z rozporządzeniem Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej, zgodnie z którym lekarzom nie wolno wypisywać refundowanych recept na hormon wzrostu pacjentom cierpiącym na to schorzenie. - W latach 1997-1998, gdy istniały tzw. zielone recepty, bezpłatnym leczeniem objęto niemal 400 dzieci. Dziś terapie przerwano niemalże z dnia na dzień. Rodzice nie są w stanie pokryć kosztów kuracji sięgających ok. 80 tys. zł rocznie - mówi Janusz Csaky, prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera.
Prof. Tomasz Romer
W terapii dziewczynek z zespołem Turnera nie chodzi wyłącznie o to, by były one wyższe. Walka toczy się o ich życie. Dzieci nie akceptują swojego niskiego wzrostu, który jest przedmiotem docinków rówieśników. Izolują się, zamykają, mają kompleksy. Zmiany psychiczne wywołane negatywnym wpływem środowiska bywają nieodwracalne. Mimo że są prawidłowo rozwinięte intelektualnie, zaczynają mieć kłopoty w nauce, nie zdobywają wykształcenia i ciekawej pracy.
Zespół Turnera to choroba genetyczna występująca wyłącznie u kobiet. Według szacunkowych danych, cierpi na nią ok. 10 tys. Polek. Schorzenie wywołuje brak części lub całego chromosomu X. Przyczyny zaburzeń nie są znane. Ich skutkiem są wady w budowie ciała, brak dojrzałości płciowej, niski wzrost. Nie leczone dziewczynki osiągają wzrost tylko 130-140 cm. Zespołu Turnera nie można wyleczyć; udaje się jedynie łagodzić jego następstwa i minimalizować objawy. Podstawą terapii jest podawanie w dzieciństwie hormonu wzrostu. Wcześnie rozpoczęta i trwająca kilka lat kuracja sprawia, że wzrost dziewczynek utrzymuje się w normie.
Obecnie bezpłatne leczenie hormonem przysługuje tylko chorym z somatropinową niewydolnością przysadki mózgowej. Terapia dziewczynek z zespołem Turnera wymaga dwukrotnie większych dawek leku i jej dzienny koszt sięga nawet 200 zł. Na polskim rynku farmaceutycznym zarejestrowano kilka preparatów z biosyntetycznym hormonem wzrostu, których stosowanie jest dozwolone. Jeden z nich otrzymał świadectwo rejestracji również ze wskazaniem do leczenia dzieci z zespołem Turnera. Ministerstwo Zdrowia w rozporządzeniu z 9 grudnia 1998 r. nie umieściło tego schorzenia na liście chorób uprawniających do nabywania leków bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością. Nie zostało ono również uwzględnione wśród wysokospecjalistycznych procedur medycznych finansowanych przez budżet państwa. - Gdyby tak się nie stało, dzieci otrzymywałyby lek kupowany centralnie, a więc tańszy. Koszt dziennej kuracji sięgałby 100 zł. Od 1995 r. Ministerstwo Zdrowia pozwalało nam co roku - z puli leku kupowanego dla dzieci z somatropinową niewydolnością przysadki mózgowej - kilka procent przeznaczyć na leczenie dziewczynek z zespołem Turnera. Limit zawsze był całkowicie wyczerpywany. Dziś nie otrzymaliśmy żadnych instrukcji na temat możliwości leczenia dzieci z zespołem Turnera. Tymczasem do leczenia kwalifikuje się ok. 800 dziewczynek - mówi prof. Tomasz Romer, kierownik Kliniki Endokrynologii w Instytucie "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka".
Cierpiące na zespół Turnera, gdy dorosną, potrzebują całościowej specjalistycznej opieki. Często występują u nich choroby tarczycy, wątroby, zaburzenia wchłaniania, nadciśnienie tętnicze, nowotwory szczątkowych jajników, wrodzone wady układu moczowego, wady postawy, upośledzenie słuchu. - Potrzebne są zatem poradnie, w których zajęto by się nimi kompleksowo. Taka placówka funkcjonuje jedynie w Bytomiu. Większość Polek z zespołem Turnera nie jest objęta specjalistyczną opieką medycz- ną - twierdzi prof. Tomasz Romer. U dziewcząt nie leczonych między dwudziestym a trzydziestym rokiem ży- cia następuje przyspieszony proces starzenia się. Około 50 proc. chorych przechodzi na rentę. Tymczasem sześcioletnia kuracja hormonem wzrostu jest tańsza od dożywotnio wypłacanej renty inwalidzkiej lub zasiłku.
Po kuracji hormonem wzrostu w późniejszym okresie choroby należy zacząć podawać estrogeny (żeńskie hormony płciowe). Ma to na celu nie tylko rozwój zewnętrznych cech płciowych, ale także narządów rodnych, co w przyszłości umożliwi pacjentce normalne życie płciowe.
W Czechach, na Węgrzech i Słowacji dzieciom z zespołem Turnera zapewnia się nieodpłatne leczenie hormonem wzrostu. Rodziców dotkniętego tą chorobą potomstwa nie przekonuje jednak to, że naszego kraju na to nie stać. Wielu lekarzy nawet nie informuje pacjentek o możliwości takiej terapii - niekiedy rodzice lub same chore dowiadują się o tym, gdy proces rozwoju kośćca został zakończony i na leczenie hormonem jest już za późno. Rodzice dziewczynek dotkniętych zespołem Turnera nie chcą być spychani na margines. Złożyli protest do rzecznika praw obywatelskich. - Walczymy nie tylko o finansowanie terapii hormonem wzrostu, ale także o fachową opiekę medyczną dla wszystkich cierpiących na zespół Turnera. Ministerstwo Zdrowia nie może lekceważyć potrzeb chorych mogących zasiedlić spore miasteczko - stwierdził Janusz Csaky.
Prof. Tomasz Romer
W terapii dziewczynek z zespołem Turnera nie chodzi wyłącznie o to, by były one wyższe. Walka toczy się o ich życie. Dzieci nie akceptują swojego niskiego wzrostu, który jest przedmiotem docinków rówieśników. Izolują się, zamykają, mają kompleksy. Zmiany psychiczne wywołane negatywnym wpływem środowiska bywają nieodwracalne. Mimo że są prawidłowo rozwinięte intelektualnie, zaczynają mieć kłopoty w nauce, nie zdobywają wykształcenia i ciekawej pracy.
Zespół Turnera to choroba genetyczna występująca wyłącznie u kobiet. Według szacunkowych danych, cierpi na nią ok. 10 tys. Polek. Schorzenie wywołuje brak części lub całego chromosomu X. Przyczyny zaburzeń nie są znane. Ich skutkiem są wady w budowie ciała, brak dojrzałości płciowej, niski wzrost. Nie leczone dziewczynki osiągają wzrost tylko 130-140 cm. Zespołu Turnera nie można wyleczyć; udaje się jedynie łagodzić jego następstwa i minimalizować objawy. Podstawą terapii jest podawanie w dzieciństwie hormonu wzrostu. Wcześnie rozpoczęta i trwająca kilka lat kuracja sprawia, że wzrost dziewczynek utrzymuje się w normie.
Obecnie bezpłatne leczenie hormonem przysługuje tylko chorym z somatropinową niewydolnością przysadki mózgowej. Terapia dziewczynek z zespołem Turnera wymaga dwukrotnie większych dawek leku i jej dzienny koszt sięga nawet 200 zł. Na polskim rynku farmaceutycznym zarejestrowano kilka preparatów z biosyntetycznym hormonem wzrostu, których stosowanie jest dozwolone. Jeden z nich otrzymał świadectwo rejestracji również ze wskazaniem do leczenia dzieci z zespołem Turnera. Ministerstwo Zdrowia w rozporządzeniu z 9 grudnia 1998 r. nie umieściło tego schorzenia na liście chorób uprawniających do nabywania leków bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością. Nie zostało ono również uwzględnione wśród wysokospecjalistycznych procedur medycznych finansowanych przez budżet państwa. - Gdyby tak się nie stało, dzieci otrzymywałyby lek kupowany centralnie, a więc tańszy. Koszt dziennej kuracji sięgałby 100 zł. Od 1995 r. Ministerstwo Zdrowia pozwalało nam co roku - z puli leku kupowanego dla dzieci z somatropinową niewydolnością przysadki mózgowej - kilka procent przeznaczyć na leczenie dziewczynek z zespołem Turnera. Limit zawsze był całkowicie wyczerpywany. Dziś nie otrzymaliśmy żadnych instrukcji na temat możliwości leczenia dzieci z zespołem Turnera. Tymczasem do leczenia kwalifikuje się ok. 800 dziewczynek - mówi prof. Tomasz Romer, kierownik Kliniki Endokrynologii w Instytucie "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka".
Cierpiące na zespół Turnera, gdy dorosną, potrzebują całościowej specjalistycznej opieki. Często występują u nich choroby tarczycy, wątroby, zaburzenia wchłaniania, nadciśnienie tętnicze, nowotwory szczątkowych jajników, wrodzone wady układu moczowego, wady postawy, upośledzenie słuchu. - Potrzebne są zatem poradnie, w których zajęto by się nimi kompleksowo. Taka placówka funkcjonuje jedynie w Bytomiu. Większość Polek z zespołem Turnera nie jest objęta specjalistyczną opieką medycz- ną - twierdzi prof. Tomasz Romer. U dziewcząt nie leczonych między dwudziestym a trzydziestym rokiem ży- cia następuje przyspieszony proces starzenia się. Około 50 proc. chorych przechodzi na rentę. Tymczasem sześcioletnia kuracja hormonem wzrostu jest tańsza od dożywotnio wypłacanej renty inwalidzkiej lub zasiłku.
Po kuracji hormonem wzrostu w późniejszym okresie choroby należy zacząć podawać estrogeny (żeńskie hormony płciowe). Ma to na celu nie tylko rozwój zewnętrznych cech płciowych, ale także narządów rodnych, co w przyszłości umożliwi pacjentce normalne życie płciowe.
W Czechach, na Węgrzech i Słowacji dzieciom z zespołem Turnera zapewnia się nieodpłatne leczenie hormonem wzrostu. Rodziców dotkniętego tą chorobą potomstwa nie przekonuje jednak to, że naszego kraju na to nie stać. Wielu lekarzy nawet nie informuje pacjentek o możliwości takiej terapii - niekiedy rodzice lub same chore dowiadują się o tym, gdy proces rozwoju kośćca został zakończony i na leczenie hormonem jest już za późno. Rodzice dziewczynek dotkniętych zespołem Turnera nie chcą być spychani na margines. Złożyli protest do rzecznika praw obywatelskich. - Walczymy nie tylko o finansowanie terapii hormonem wzrostu, ale także o fachową opiekę medyczną dla wszystkich cierpiących na zespół Turnera. Ministerstwo Zdrowia nie może lekceważyć potrzeb chorych mogących zasiedlić spore miasteczko - stwierdził Janusz Csaky.
Więcej możesz przeczytać w 28/1999 wydaniu tygodnika Wprost .
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.