Neurogehenna

Musimy uświadomić wszystkim, także lekarzom, że choroby neurologiczne nie są kaprysem, szaleństwem czy wymysłem wyobraźni. To biologiczne schorzenie, które może dotknąć każdego z nas - podkreślali uczestnicy III Europejskiego Zjazdu Towarzystw Neurologicznych, który odbył się we wrześniu w Sewilli. Tymczasem na margines społeczeństwa spychani są zarówno chorzy na schizofrenię czy padaczkę, jak i na migrenę.
Dostępne dziś leki pozwalają ludziom cierpiącym na choroby neurologiczne wieść normalne życie zarówno zawodowe, jak i prywatne. Schizofrenicy nie ślinią się, nie mają spowolnionych ruchów, spoconej i pozbawionej wyrazu twarzy ani nagłych, nie kontrolowanych skurczów mięśni twarzy. U cierpiących na padaczkę udaje się przez kilka lat powstrzymać ataki. Chorzy z migreną mogą zaś w ciągu pół godziny pokonać przerażający ból.
Nadal jednak ludzie ci nie zawsze akceptowani są przez zdrowych. - Moja pacjentka chora na padaczkę po wielu staraniach znalazła pracę, która sprawiała jej ogromną satysfakcję. Oboje byliśmy szczęśliwi, że wreszcie może zacząć normalne życie. Po trzech miesiącach dostała ataku. Zdarzyło się to w pracy. Pracodawca nie chciał jej dłużej zatrudniać. Nie pomogły tłumaczenia, że takie sytuacje zdarzają się sporadycznie i nie mają wpływu na jakość pracy. Pomyślne dni minęły - opowiada jeden z uczestników tego zjazdu.
Takie nieprzychylne nastawienie środowiska do ludzi ze schorzeniami neurologicznymi powoduje, że często ukrywają oni swoją chorobę nawet przed najbliższymi. Przeprowadzone w 1994 r. w Wielkiej Brytanii badania opinii publicznej na temat padaczki wykazały, że zaledwie 8 proc. ankietowanych zgodziłoby się żyć z partnerem, gdyby stwierdzono u niego tę chorobę. 38 proc. badanych obawiałoby się ujawnić pracodawcy fakt, że są chorzy na epilepsję. Co czwarty Brytyjczyk niechętnie wyraziłby zgodę na to, by jego dziecko bawiło się z chorymi kolegami. Podobnie jest w innych krajach Europy. Trzy czwarte Francuzów przyznało w badaniu przeprowadzonym dwa lata temu, że nie chciałoby mieszkać w sąsiedztwie chorych na padaczkę, a 60 proc. nie miałoby ochoty z nimi pracować. Trzy czwarte pytanych zdaje sobie sprawę, że chorzy na padaczkę mają ograniczone możliwości znalezienia pracy, a dzieci cierpiące na tę dolegliwość mogą mieć w szkole większe trudności niż zdrowi uczniowie. Niewiele jednak osób przejmuje się ich losem. U zaledwie co dziesiątego lekarza domowego epilepsja wywołuje odczucia pozytywne, u 53 proc. - niechęć, a u 84 proc. - nawet strach.


Prof. Anna Członkowska
przewodnicząca Polskiego
Towarzystwa Neurologicznego

W Polsce opinia publiczna jest niechętna cierpiącym na dolegliwości neurologiczne. Ludzie ci mają także olbrzymie trudności ze znalezieniem pracy. Sytuację tę można zmienić tylko poprzez upowszechnienie wiedzy o tych chorobach. Lepsze efekty leczenia farmakologicznego z pewnością również odegrają pewną rolę, ale nie rozwiążą sprawy. W leczeniu padaczki, migreny oraz wielu innych schorzeń neurologicznych i psychiatrycznych w ostatnich latach nastąpił rzeczywisty postęp. Leki nowej generacji wprowadzane są na rynek tylko wtedy, gdy wyniki badań klinicznych dowiodą, że są one skuteczniejsze i wywołują mniej objawów niepożądanych niż specyfiki stosowane dotychczas. Aby jednak móc w pełni ocenić, czy lek jest rzeczywiście skuteczny i bezpieczny, potrzeba lat obserwacji. W praktyce lekarskiej zachowujemy zwykle ostrożność. Jeżeli chory dobrze reaguje na dotychczas przyjmowane lekarstwa, nie ma powodu, by z nich rezygnować. Każda zmiana leku u przewlekle chorych może się okazać niekorzystna. Musimy też pamiętać, że nowe specyfiki są zwykle bardzo drogie, a ktoś musi ponieść koszty tego leczenia.


Schorzenia neurologiczne prowadzą do wyobcowania i dyskryminacji chorych. Powodują ich całkowitą izolację. Wieloma pacjentami nikt się nie interesuje. Są zmuszeni zerwać wszelkie więzy rodzinne i zawodowe, a to utrudnia rekonwalescencję. Często po ukończeniu leczenia szpitalnego chorzy - zamiast wrócić do domu - pozostają na oddziale lub trafiają do ośrodków opieki społecznej. Brak akceptacji ze strony rodziny i najbliższych powoduje na przykład, że co dziesiąte samobójstwo w Polsce popełniają chorzy na schizofrenię. Jeszcze trzydzieści lat temu w USA chorzy na padaczkę mieli zakaz wstępu do wielu budynków użyteczności publicznej, w tym do restauracji. Ich właściciele nie chcieli, by zakłócali innym spokój i burzyli dobry nastrój.
Pacjenci, chcąc uniknąć izolacji, ukrywają zatem swoją chorobę, zamykają się w sobie. To powoduje, że stają się jeszcze bardziej znerwicowani i sfrustrowani. Kobiety często czują się odrzucone, bywają zakompleksione, nie wierzą w swoje możliwości.Unikają kontaktów z mężczyznami. Rzadziej zawierają małżeństwa. Leki antypadaczkowe starej generacji powodują zaburzenia menstruacji i problemy z owulacją. Kobiety te nie mogą albo w ogóle zajść w ciążę, albo świadomie zaplanować macierzyństwa.
Paradoksalnie, najmniej tolerancyjni jesteśmy wobec cierpiących na migrenę. Choć neurolodzy nie mają wątpliwości, że jest to poważna choroba, wielu lekarzy pierwszego kontaktu lekceważy jej dolegliwości. Powszechnie uważa się, że ów silny ból głowy jest jedynie oznaką melancholii, świetną wymówką i sposobem na uchylanie się od obowiązków. Chorzy skarżą się, że wielokrotnie słyszą, iż muszą wziąć się do pracy i przestać użalać nad sobą, a dolegliwość błyskawicznie minie. - Koleżanki irytowały się, gdy mówiłam, że znów będę na zwolnieniu. Miały wtedy więcej pracy. Nie mogły również zrozumieć, że moja choroba nie jest zwykłym bólem głowy i że w czasie ataku naprawdę nie jestem w stanie niczego zrobić - opowiada jedna z pacjentek.
- W wielu krajach, między innymi w Japonii, 60 proc. chorych nigdy nie konsultowało się z lekarzem. Zamiast wziąć lek, niepotrzebnie cierpią w samotności - mówi Valerie South ze Światowej Organizacji ds. Bólów Głowy (World Headache Alliance). Zamykają się w ciemnym pokoju i czekają, aż ból ustąpi. Nie są w stanie pójść do pracy ani wykonywać jakiejkolwiek czynności. Z danych Światowej Organizacji ds. Bólów Głowy wynika, że 77 proc. chorych nie jest zdolnych do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Co trzeci jest zmuszony zrezygnować z życia zawodowego.
Epidemiolodzy szacują, że w Polsce na migrenę cierpią 4 mln osób, ale tylko milion chorych korzysta z porady lekarza. - Przez wiele lat nie traktowano poważnie tej dolegliwości, choćby dlatego, że nie zabija ona człowieka. Zapomniano tylko, że zabija całą radość życia. Gdy mija atak, z przerażeniem myślę o następnym - dodaje Audrey Craven, chora na migrenę. - Biorę lek. Nie ukrywam swojej dolegliwości przed innymi. Wiem, że migrena jest chorobą jak każda inna. A mimo to zdarzają mi się takie sytuacje, że się do niej nie przyznaję. Udaję, że problem ten mnie nie dotyczy. Zachowuję się jak nałogowiec, który w obecności niektórych osób nie przyznaje się, że pali papierosy - opowiada jedna z pacjentek, która od ponad 20 lat cierpi na migrenę. Członkowie Światowej Organizacji ds. Bólów Głowy twierdzą, że lekceważenie migreny może wynikać także z tego, że jest ona uważana za chorobę kobiet. Panie zapadają bowiem na nią trzy razy częściej niż mężczyźni.
Jeszcze trudniej żyje się kobietom cierpiącym na inne choroby neurologiczne. - W wielu krajach chore na padaczkę nie mają szansy na małżeństwo, gdyż powszechna jest opinia, że nie umieją się zajmować dziećmi, mają na nie zły wpływ. Wielu pytanych twierdzi wręcz, że chore te powinny być poddane sterylizacji - mówi Hanneke de Boer, była przewodnicząca Międzynarodowe- go Biura ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy).
Tymczasem specjaliści podkreślają, że nie ma dziś powodów, by na przykład chorym na padaczkę odradzać świadome macierzyństwo. Właściwa opieka medyczna umożliwia im urodzenie zdrowych dzieci. Strach przed ewentualnymi komplikacjami i obawa przed reakcją otoczenia powodują jednak, że tylko nieliczne z nich planują macierzyństwo. Większość decyduje się na antykoncepcję. Paraliżuje je bowiem strach przed urodzeniem dziecka, które mogłoby również zostać dotknięte tą chorobą lub jakąś inną wadą wrodzoną. Nie zdają sobie jednak sprawy, że stosując leki starszej generacji, nie są w pełni zabezpieczone przed nie planowaną ciążą. Preparaty te przyspieszają bowiem metabolizm innych zażywanych leków. Wchodzą między innymi w interakcje z hormonami uwalnianymi na skutek działania środków antykoncepcyjnych, zwiększając ryzyko zajścia w ciążę.
- Mimo choroby wyszłam za mąż. Po czterech latach małżeństwa zaszłam w ciążę. Neurolog sugerował, że nie powinnam urodzić tego dziecka. Ja jednak tak bardzo chciałam być matką. Nie przespałam wiele nocy, zastanawiając się, jak moja choroba wpłynie na jego zdrowie, ale nie mogłam się zdecydować na aborcję. I całe szczęście. Dziś jestem szczęśliwą matką piątki dzieci. Choć mąż mój zmarł cztery lata temu na zawał i sama muszę teraz się o nie troszczyć, nie żałuję w życiu niczego - opowiada Ann Bell, chora na padaczkę.