Szklany klosz

Dodano:   /  Zmieniono: 
Autyzm można już leczyć
"Genialny debil" z obsypanego Oscarami amerykańskiego filmu "Rain Man" ma niewiele wspólnego z trudną egzystencją chorych na autyzm. Ludzie ci nie są z reguły geniuszami, przeciwnie - nie wyróżniają się w tłumie. Ostatnie odkrycia naukowe być może pozwolą nam rozszyfrować dziedziczne podłoże tej choroby.


Przyczyną autyzmu, co już od dość dawna wiadomo, jest uszkodzenie lub niedorozwój układu nerwowego - przede wszystkim nieprawidłowe wykształcenie się dróg nerwowych przewodzących bodźce od receptorów do mózgu. Jak jednak do tego dochodzi? Najprawdopodobniej odpowiedzialne są za to geny. Niedawno naukowcom z Duke University w USA udało się stwierdzić, że to, czy autyzm jest dziedziczony po matce, czy po ojcu, zależy od skomplikowanej aktywacji niektórych genów. Proces nazywa się imprintingiem genetycznym. Jeśli zachodzi on na chromosomie siódmym (chromosom to zwinięta długa nić DNA), autyzm dziedziczony jest po ojcu, a jeżeli na chromosomie piętnastym - po matce.
Autyzm z reguły daje o sobie znać już w ciągu pierwszych 30 miesięcy życia - dzieci przestają na przykład reagować na innych ludzi i mają upośledzone umiejętności komunikacyjne (słaby rozwój rozumienia i korzystania z języka mówionego). Jedną z najbardziej widocznych cech autyzmu, objawiającą się u znacznej części chorych, jest wykonywanie stereotypowych ruchów - na przykład machanie ręką, kiwanie się czy kołysanie. Dzieci autystyczne z reguły przywiązują się również do przedmiotów i określonego porządku otoczenia - dlatego potrafią histerycznie i agresywnie reagować na zmianę umeblowania mieszkania czy odwożenie inną niż zazwyczaj trasą do szkoły.
Jeśli na objawy te zareaguje się odpowiednio wcześnie, za pomocą długotrwałych terapii udaje się częściowo "naprawić" drogi nerwowe, a w wielu wypadkach nauczyć dziecko funkcjonować w miarę normalnie w społeczeństwie. Istnieje wiele metod leczenia autyzmu. Jedna ze skuteczniejszych, opracowana przez pedagoga Carla Delacato, polega na usprawnianiu wadliwych połączeń zmysły-mózg. Zdaniem Delacato, jeśli dziecko jest nadwrażliwe na bodźce, należy zapewnić mu spokój i stopniowo zwiększać ich natężenie. Natomiast gdy jest niewrażliwe, powinno się je odpowiednio silnie stymulować. Rodzice pewnej dziewczynki, która histerycznie reagowała na czerwony kolor i dlatego na przykład nie chciała wejść do miejskiego autobusu, musieli wymalować jej pokój na czerwono. Po pewnym czasie fobia zanikła.Istnieją również metody farmakologicznego łagodzenia objawów autyzmu. W 1966 r. stwierdzono, że w niektórych wypadkach może pomóc podawanie zwiększonych dawek witaminy B6 i magnezu.
Powodzenie w rozbijaniu szklanego klosza, pod którym zamknięte są autystyczne dzieci, zależy zarówno od zaangażowania terapeutów, jak i od determinacji rodziny - poświęcenia dziecku wiele czasu i wiary w jego wyzdrowienie. Pojawiło się już sporo książek, także przetłumaczonych na język polski, w których rodzice opisują swoje dramatyczne, ale zakończone sukcesem zmagania z autyzmem dziecka.
Najlepiej znanym przykładem pomyślnej terapii jest historia Amerykanki - Temple Grandin. W wieku trzech lat zaczęła się zachowywać agresywnie - gdy coś ją zirytowało, rzucała przedmiotami, ciągle krzyczała. Godzinami potrafiła siedzieć na plaży i przesypywać piasek między palcami albo przez długi czas obracać się w kółko. Nie potrafiła też porozumiewać się za pomocą mowy. Diagnoza neurologa, do którego zabrano Temple Grandin, była jednoznaczna - jest to dziecko chore na autyzm, które do końca życia będzie niesamodzielne i wymagające specjalistycznej opieki, a być może nawet stałej hospitalizacji.
Dzięki wysiłkom rodziny i opiekunów w ośrodku dla upośledzonych dzieci Temple odzyskała jednak zdolność kontaktu z ludźmi i powoli zaczęła się uczyć żyć w normalnym świecie. Gdy miała piętnaście lat, zafascynowały ją poskromy, czyli urządzenia używane do przytrzymywania i uspokajania bydła. Jeden z nauczycieli zasugerował jej, by sama zaprojektowała takie urządzenie. Od tego momentu rozpoczęła się jej inżynierska pasja. Skończyła studia i doktoryzowała się z biologii na uniwersytecie stanowym w Kolorado, gdzie pracuje jako docent zajmujący się psychologią zwierząt. Opublikowała również wiele artykułów naukowych na temat autyzmu oraz swoją autobiografię "Byłam dzieckiem autystycznym" (wydana również po polsku w 1995 r. przez PWN). Ponadto Grandin jest jednym z najbardziej cenionych na świecie projektantów urządzeń do uspokajania zwierząt. W pracach inżynierskich, jak sama mówi, niezwykle pomaga jej "odziedziczona" po autyzmie zdolność wyizolowania się od otoczenia i tworzenia w swoim umyśle przestrzennych obrazów projektowanego urządzenia.
Czy więc Temple Grandin jest zdrową osobą? Nie, gdyż nadal nie potrafi zrozumieć wielu ludzkich zachowań - zwłaszcza niedomówień, gier słownych, niewerbalnych znaków czy wielu emocji. Poza tym, aby normalnie funkcjonować w otaczającym ją świecie, musiała skonstruować (wykorzystując przemysłowy kompresor do napełniania powietrzem kół i poskrom do przytrzymywania zwierząt) maszynę do przytulania. Potrafi ona wywierać lekki, kontrolowany nacisk na całe ciało. Dzięki niej Grandin, jak sama mówi, uspokaja się i osiąga to, co ludzie zyskują dzięki kontaktom z innymi osobami.
Od czasu, gdy zaczęto leczyć Temple Grandin, minęło wiele lat - przez ten czas opracowano nowe terapie dla dzieci autystycznych. Można więc zaryzykować stwierdzenie, że gdyby urodziła się dzisiaj, miałaby duże szanse w dorosłym życiu radzić sobie bez urządzenia do przytulania. Warto jednak podkreślić, że nawet dziś, mimo postępów medycyny, żaden lekarz czy terapeuta nie jest w stanie zagwarantować, że uda mu się wyleczyć dziecko autystyczne. Choroba ta, podobnie jak "wewnętrzne światy" osób nią dotkniętych, nadal bowiem skrywa wiele tajemnic.

Marcin Rotkiewicz
Więcej możesz przeczytać w 51/2000 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.