Zrezygnowała z kariery naukowej, by zająć się chorą córką. „Jeszcze nie głodujemy, ale musimy prosić o pomoc”

Zrezygnowała z kariery naukowej, by zająć się chorą córką. „Jeszcze nie głodujemy, ale musimy prosić o pomoc”

Filip, Michalina i Natalia
Filip, Michalina i Natalia Źródło: Wojciech Wrazowski/Pracownia Fotograficzna
Mamy dzieci z niepełnosprawnością, dodatkowo jesteśmy systemowo karani ubóstwem, ponieważ nie możemy dorabiać do zasiłku, który wynosi niewiele ponad 2 tysiące. Chciałabym zapytać ludzi odpowiedzialnych za ten stan rzeczy, czy udałoby się im utrzymać siebie i dziecko za taką sumę? – mówi Natalia Małyszka-Łukomska, mama Michaliny z chorobą nadnerczy, żona Filipa chorującego na dystrofię mięśniową.
W sobotę 19.11. przed Pałacem Prezydenckim zaplanowano protest Osób z Niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Domagać się będą zniesienia zakazu pracy przez osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne. Protest zorganizował społeczny ruch „2119”.

Krystyna Romanowska: Co oznacza tytuł pani strony na FB: „Misię nie damy FSHD i WPN”?

Natalia Małyszka-Łukomska: Od 2 lat jestem mamą Michaliny, która choruje na jedną z rzadkich chorób – WPN, czyli wrodzony przerost nadnerczy. Jej nadnercza nie produkują kortyzolu i aldosteronu. Są to dwa niezbędne hormony do życia, musimy dostarczyć je w sposób sztuczny. Dzieci na Zachodzie Europy chodzą już z pompami, podobnymi do insulinowych. U nas specjaliści leczący tę chorobę poumierali. Michalina ma także wrodzoną wadę nerki, wodonercze. Czyli WPN już odszyfrowaliśmy.

Teraz FSHD – to rodzaj dystrofii mięśniowej, na którą choruje mój mąż Filip. Jest to choroba nieuleczalna, jego mięśnie same się zabijają i umierają. Nie ma do tej pory żadnego leku, który tę chorobę wyleczy. Michalina ma 50 proc. szans na dystrofię odziedziczoną po ojcu. Jedyne, co możemy zrobić, żeby spowolnić jej postępy – to rehabilitować intensywnie Filipa. Zanim zostałam opiekunką osoby z niepełnosprawnością, robiłam doktorat z genetyki, zajmowałam się embriologią.

Ale kiedy urodziła się Michalina i dowiedzieliśmy się o chorobie Filipa, musiałam zrezygnować z kariery naukowej.

Dużo siły i czasu poświęcam na opiekę nad dzieckiem oraz na uświadamianie ludzi, że takie choroby istnieją i z czym musimy się zmagać. Czasami zastanawiam się, kim w sumie jestem? Co robię, co umiem, co potrafię? Nadal uważam, że jestem naukowcem i to jest coś, co potrafię robić.

Cały wywiad dostępny jest w najnowszym wydaniu tygodnika Wprost.

Aktualne cyfrowe wydanie tygodnika dostępne jest w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

 0

Czytaj także