Chorzy na cystynozę od czterech lat nie mogą doczekać się refundacji niezbędnych do życia leków. Roczna kuracja wszystkich chorych w Polsce to ok. 250 tys. zł. Koszty jej zaniechania są wielokrotnie większe - alarmuje "Dziennik Polski".
Na cystynozę cierpi jedenaście osób w Polsce. Miesiąc ich życia kosztuje od 1,5 do 2 tys. zł - tyle kosztuje lek, który zatrzymuje postęp cystynozy, choroby polegającej na złym transporcie w organizmie jednego z aminokwasów - cystyny. Nieleczone schorzenie powoduje uszkodzenia nerek, wątroby i oczu, a w rezultacie kosztowne leczenie. Cztery lata temu chorym zabrano możliwość leczenia cystagonem (nazwa handlowa cysteaminy) w ramach farmakoterapii niestandardowej.
Program terapeutyczny leczenia cystynozy gotowy jest już od roku. Do Ministerstwa Zdrowia trafił w końcu czerwca. Ministerstwo zapewnia, że w najbliższym czasie zostanie przekazany do oceny Agencji Oceny Technologii Medycznej. Do resortu powróci nie wcześniej niż pod koniec roku. Pozytywna rekomendacja Agencji nie oznacza jednak automatycznej decyzji ministerstwa o refundacji - trzeba będzie jeszcze znaleźć fundusze na ten cel w przyszłorocznym budżecie.