Składka albo śmierć

Składka albo śmierć

170 osób z przewlekłą białaczką i szpiczakiem mnogim może mieć przerwane leczenie w ramach chemioterapii niestandardowej (fot. sxc.hu) / Źródło: FreeImages.com
Eksperci medyczni nie zgadzają się z negatywną opinią rządowej agencji, która nie rekomendowała stosowania u dzieci chorych na białaczkę leku, nazywanego „medycznym cudem” i najnowocześniejszą technologią w medycynie. – Jeśli ta decyzja się nie zmieni, to musimy powiedzieć: składajcie się państwo na leczenie, bo inaczej Marta umrze i kolejne dzieci też – mówi senator prof. Alicja Chybicka, onkolog i hematolog dziecięcy.

Onkolodzy i hematolodzy dziecięcy nie zgadzają się z negatywną opinią sprzed kilku tygodni, którą wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) w stosunku do terapii CAR-T dla dzieci z białaczką. Apelują o przyjrzenie się tej terapii jeszcze raz. Negatywna opinia powoduje, że nie jest możliwe jej finansowanie publiczne, także z nowo utworzonego Funduszu Medycznego. A to oznacza, że dzieci, dla których jest to jedyna szansa na życie, będą dalej skazane na publiczne zbiórki. Lekarze podkreślają, że nie jest to eksperymentalne leczenie, tylko terapia, która daje ponad 50 proc. szans na wyleczenie. A podaje się ją dzieciom chorym na białaczkę, które dostały już wszystko, co było możliwe do zastosowania: chemioterapię, przeszczep szpiku i bardzo nowoczesne leki.

– W 2012 roku 7-letnia Emily Whitehead była już kierowana do hospicjum, bo żadne leczenie jej nie pomagało. Dano jej jednak szasnę: została pierwszą pacjentką w badaniu klinicznym, której podano terapię CAR-T. Dziś jest już prawie 9 lat od leczenia i cały czas nie ma wznowy choroby. My podaliśmy takie leczenie 5 dzieciom, wszystkie żyją. Nasz pierwszy pacjent, 11-latek, przez 7 lat zmagał się z białaczką, przeszedł trzy razy transplantację szpiku, liczne chemioterapie, leczenie bardzo nowoczesnymi lekami. Podanie CAR-T było dla niego ostatnią szansą.

Dziś żyje już 11 miesięcy bez wznowy choroby. Przez cały czas w jego krwi krążą komórki CAR-T, które niszczą komórki nowotworowe, nawet teraz. Niemożliwe stało się możliwe

– mówi prof. Krzysztof Kałwak z Kliniki Przylądek Nadziei (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu).

Karuzela decyzji

CAR-T to limfocyty T chorego, które zostały tak zmodyfikowane genetycznie, by zabijać komórki nowotworowe. Z krwi pacjenta pobiera się limfocyty, zamraża, przewozi do laboratorium, rozmraża, namnaża, zmienia genetycznie. Potem znów je się zamraża, przewozi do szpitala, rozmraża, podaje choremu.

– Co roku jest ok. 10-15 dzieci w Polsce, dla których to leczenie jest ostatnią szansą. Od szóstej pacjentki, Marty, już pobraliśmy limfocyty T, jednak mamy zebrane tylko 30 proc. potrzebnych pieniędzy – mówi prof. Kałwak.

Na początku 2020 Rada Przejrzystości AOTMiT wydała pozytywną opinię dotyczącą podawania takiego leczenia dzieciom chorym na białaczkę, jednak prezes AOTMiT wydał decyzję negatywną. W styczniu 2021 r., ku zadziwieniu ekspertów, zarówno opinia Rady, jak Prezesa agencji, były negatywne. – Jako jeden z powodów podano brak badań porównawczych z innymi terapiami. Jednak tej terapii nie da się z niczym porównać, bo nie ma innego leku, który można podać innym dzieciom – mówi prof. Kałwak.

Artykuł został opublikowany w najnowszym wydaniu tygodnika e-Wprost.

Aktualne wydanie e-Wprost dostępne jest w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

 15

Spis treści tygodnika Wprost nr 7/2021 (1972)

  • Niedyskrecje parlamentarne 15 lut 2021, 7:30 Działacze PiS obawiają się, że partia traci słuch społeczny, a politycy KO martwią się, że zbieranie podpisów pod inicjatywą likwidacji abonamentu i TVP Info, idzie jak krew z nosa. – Spontanicznego odzewu wyborców nie było – zdradza polityk KO. 14
  • Koalicja 460 19 lut 2021, 10:38 Czy w naszym kraju, podzielonym przez wojnę polsko-polską, są jeszcze kwestie, które mogłyby zjednoczyć wszystkich wybrańców narodu? 24
  • Platforma skręca w lewo 19 lut 2021, 7:30 Jak ustalił „Wprost”, kierownictwo Platformy Obywatelskiej przed podjęciem decyzji na temat stanowiska partii w sprawie aborcji kierowało się wewnętrznymi badaniami, z których wynika, że 75 proc. ich elektoratu jest za liberalizacją przepisów dotyczących przerywania ciąży.... 29
  • Kaczyński znów zabiera się za przystawkę 16 lut 2021, 8:56 W zamieszaniu wokół Porozumienia chodzi o to, że wicepremier Jarosław Gowin był bliski zniweczenia trudu całego życia Jarosława Kaczyńskiego. Nie mogło to pozostać bez reakcji ze strony prezesa PiS. 37
  • To jest wojna o Polskę 14 lut 2021, 9:41 Czy w 2015 r. Platforma Obywatelska mogła mieć swój program 500 plus? W rozmowie z „Wprost” Stefan Niesiołowski zdradza, że były na to fundusze, ale w partii zabrakło woli działania. Wieloletni poseł i opozycjonista z PRL mówi o swoim stosunku do protestujących mediów,... 50
  • Zasady nie są przestrzegane 17 lut 2021, 13:35 Dlaczego notowania PSL słabną, a popularność lidera nie przekłada się na osiągnięcia partii? Czy ludowcy tęsknią za Waldemarem Pawlakiem, a Marek Sawicki prowadzi tajne rozmowy z PiS? Józef Zych, były marszałek partii i honorowy prezes PSL mówi o tym w rozmowie z „Wprost”. 72
  • Desperaci z Krupówek 15 lut 2021, 15:46 Sama nie wybrałabym się na koronaparty na Krupówkach (latem także nie brałam udziału w koronaturnusach nad Bałtykiem), co więcej – własny urlop spędziłam w mieście, zachowując reżim sanitarny i zdrowy rozsądek. Jednak czy was, drodzy politycy, rządzący, ministrowie, naprawdę... 92
  • Konserwatyści z pandemią radzą sobie lepiej 17 lut 2021, 14:47 Pandemia może oznaczać coś zupełnie innego dla zwolenników Koalicji Obywatelskiej i dla zwolenników PiS. Badania wykazały, że percepcja pandemii związana jest np. z wiekiem i ze światopoglądem. Konserwatyści mogą radzić sobie lepiej, bo myślą bardziej wspólnotowo. Liberałowie... 101
  • Wierzę w rozsądne używanie alkoholu 15 lut 2021, 13:40 Niedaleko mojego domu w Łodzi jest sklepik. Rano za tym sklepikiem leży 30-40 pustych butelek . A mróz 12 stopni. To oznacza, że ludzie rano poszli do sklepu, kupili małpkę i na mrozie wypili z gwinta ten alkohol. Nikt mi nie powie, że to jest normalne picie – o problemach –... 118
  • A gdyby to było twoje dziecko 18 lut 2021, 18:45 Co mamy wspólnego z tymi przestępcami w sutannach, jak choćby zmarły przed kilkoma dniami ks. Andrzej Dymer, który przez kilkanaście lat bez żadnych problemów wykorzystywał swoją pozycję i pieniądze, by molestować seksualnie dzieci, by zaspakajać swoje seksualne żądze, a... 136
  • Marcin Dobrock, prezes Mondelez Polska: Pandemia nas zahartowała, ale nie spowolniła 19 lut 2021, 15:02 Biznes Mondelez w Polsce jest w dobrej kondycji, nadal rośnie, tak jak to było przez ostatnie 5 lat. Nie obyło się bez trudności, ale dzięki wspólnemu zaangażowaniu wszystkich pracowników i natychmiastowej adaptacji do nowych warunków, wprowadziliśmy większość planów... 143
  • Zmierzamy do realnego socjalizmu 9 lut 2021, 15:21 Włosy mi stają dęba z przerażenia, jak o tym wszystkim słucham. Młodzi ludzie na ten ideologiczny lep łatwo się łapią. Żeby tylko im państwo dało, żeby państwo się nimi zaopiekowało i później będą chodzić na pasku tego państwa bez doświadczenia, kompetencji, z byle jaką pracą.... 162
  • Pętla kredytowa. Jak się z niej wyrwać? 16 lut 2021, 16:55 Pętla kredytowa to już niemal powszechna przypadłość w naszym kraju. To taka pułapka, w którą łatwo się wpada, ale bardzo trudno się z niej wydostać. Jakie są możliwości ratunku dla zapętlonego dłużnika? 177
  • BetON, smog OFF 19 lut 2021, 15:00 Ekologiczne i energooszczędne rozwiązania dominowały dotychczas przede wszystkim w sektorze biurowym. W projektach mieszkaniowych stosowane były rzadko, głównie przez inwestorów indywidualnych, którym zależało na tym, aby wprowadzić oszczędności do domowego budżetu. Obecnie... 190
  • Chiny i prawda o koronawirusie 18 lut 2021, 7:52 Skoro nie mamy oporów przed używaniem nazwy wariant brytyjski, to dlaczego nie nazywamy koronawirusa od państwa, z którego rozprzestrzenił się po świecie? Dowodów na to, że Chińczycy wiele w tej kwestii ukrywają, przybywa z każdym dniem. 197
  • Szaleństwo nie tylko na Krupówkach 15 lut 2021, 16:55 Podobno na Krupówkach doszło po antypisowskiego powstania, które swoim rozmachem przyćmiewa Strajk Kobiet i wszystkie protesty w obronie sądów razem wzięte. Tylko patrzeć, a reżim rozpadnie się na kawałki i to zanim zakopiańscy powstańcy wyleczą walentynkowego kaca. 204
  • Składka albo śmierć 16 lut 2021, 20:11 Eksperci medyczni nie zgadzają się z negatywną opinią rządowej agencji, która nie rekomendowała stosowania u dzieci chorych na białaczkę leku, nazywanego „medycznym cudem” i najnowocześniejszą technologią w medycynie. – Jeśli ta decyzja się nie zmieni, to musimy powiedzieć:... 210
  • Przeczytane życie 18 lut 2021, 13:53 Henryk Bereza był fenomenem naszego życia literackiego. I prawdziwą jego instytucją. Był krytykiem z powołania i miłości do literatury. 220
  • Pierwszy seans filmowy 19 lut 2021, 11:31 Wybudzenie kin z epidemicznego letargu przyniosło świetne wyniki frekwencyjne. Niewielkie studyjne sale przedstawiły fascynujący repertuar. I mimo niepewnej przyszłości rządowego poluzowania restrykcji, wciąż można te filmy oglądać. 230
  • Książki utracone 19 lut 2021, 9:52 Po prostu zawsze się łudzimy, że zmienimy tych facetów na lepsze, pokazując im dobrą literaturę, a oni mają nas gdzieś. Nas i naszą literaturę. No chyba, że faktycznie trafimy na mola książkowego, ale wtedy po rozstaniu straty mogą iść w dziesiątki. 241