Nie należy rozpaczać

Nie należy rozpaczać

Dodano:   /  Zmieniono: 
Jak człowieka boli 30 lat, to się musi jakoś bronić wewnętrznie. Jeśli nie chce popełnić samobójstwa, musi żyć w miarę normalnie. Nie ma wyjścia
Choroba zwaliła ją z nóg, odebrała siły i skazała na zamknięcie w niewielkim mieszkaniu na warszawskiej Ochocie. Małgorzacie Baranowskiej szkodzi zarówno słońce, jak i mróz. Poetka oraz badaczka literatury od kilkudziesięciu lat cierpi z powodu strasznego bólu, od kilku jest przykuta do łóżka. Mimo to powtarza, że to nie tragedia, a jedynie przykra uciążliwość. I przekonuje innych przewlekle chorych, że choroba narzuca wiele ograniczeń, ale nie odbiera zdolności myślenia. Właśnie ukazało się nowe wydanie głośnej książki Baranowskiej – „To jest wasze życie. Być sobą w chorobie przewlekłej".

Renata Kim: Czy pamięta pani jeszcze dni sprzed bólu?

Małgorzata Baranowska: Jasne, tylko wcale ich nie wspominam. Nie wspominam przeszłości, nie myślę o przyszłości. Gdybym myślała, to przecież można by się powiesić.

Toczeń, ciężką chorobę autoimmunologiczną, wykryto, gdy miała pani 35 lat.

Chorować zaczęłam już kilka lat wcześniej. Pierwszy rzut lupusa miałam, kiedy broniłam doktorat, choć wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że to jest właśnie to. Po prostu od dłuższego czasu bardzo źle się czułam. Przechodziłam kolejne zapalenia: nerek, nerwów obwodowych, mięśni, ścięgien, sama już nie pamiętam, czego jeszcze. Leczyłam się u różnych specjalistów, ale oni nie wiedzieli, co mi jest. I w końcu, gdy leżałam już od czterech miesięcy w szpitalu, bardzo wychudzona, pewien profesor wpadł na pomysł, co mi może dolegać. Zrobiono mi badania na przeciwciała i dowiedziałam się, że mam lupusa.

Wiedziała pani, co znaczy ta diagnoza?

A skąd miałam wiedzieć, co to jest lupus erythematosus disseminatus? Nie, nie miałam pojęcia. Lekarze mi powiedzieli, że to przewlekła choroba, że będę musiała się leczyć sterydami do końca życia, ale przedstawiali to jako zwycięstwo medycyny, coś takiego jak insulina w cukrzycy. Więc ja wtedy myślałam, że nawet jak mnie nie wyleczą, to trochę podleczą, zrobię habilitację i będzie fajnie. Do głowy mi nie przyszło, że będzie niefajnie. To jest choroba bardzo indywidualna. Są tacy, co mają jeden jej rzut i kolejny za 20 lat. Mają szczęście. Ale ja takiego szczęścia nie miałam, u mnie rzuty ciągle się pojawiały. A to bardzo wyniszcza. Lupus ma cudowną polską nazwę „toczeń". Toczeń rumieniowaty układowy toczy chorego jak kornik. No i niestety toczy mnie. I już mi się nie udało zrealizować planu habilitacji.

Choroba odebrała pani szansę na normalne życie. Buntowała się pani?

Jasne, że byłam wściekła, ale nie zadawałam sobie nigdy pytań w rodzaju, dlaczego to na mnie padło. A dlaczego nie?

Naprawdę z pokorą przyjęła pani życie pełne bólu? Życie, w którym podniesienie książki leżącej pół metra dalej urasta do rangi problemu?

To jest zupełnie normalne życie. Mam przyjaciół, pracuję, żyję jak wszyscy inni. Zresztą przecież już w Biblii było napisane, że życie będzie ciężkie. Jedynymi zdrowymi ludźmi na świecie byli Adam i Ewa. Potem już nikt. Choć rzeczywiście, lupus to jest ciężka choroba, nawet bardzo ciężka. Zwłaszcza teraz, gdy mam już 66 lat i zaczynam odczuwać skutki leczenia. Bo sterydy są strasznie niszczące, a ja je zażywam od 30 lat. Mam cukrzycę, a z powodu odwapnienia łamią mi się kości, kręgi, żebra mam już wszystkie połamane. Ostatnio wychodziłam z łazienki i przewróciłam się w przedpokoju. Nikogo nie było, więc tak sobie leżałam. Na szczęście zawsze mam przy sobie komórkę, więc zadzwoniłam po pomoc. Miałam też galopującą zaćmę, przez pewien czas prawie nie widziałam. Ale zrobiono mi operację i powiem pani, że nie ma nic lepszego pod słońcem niż taka operacja.

Co w niej takiego dobrego?

Ach, Boże, to było coś cudownego. Trwało bardzo krótko, około 20 minut, bo to był zabieg laserowy. Jako znieczulenie dają coś ogłupiającego, więc człowiek sobie leży w błogim poczuciu odpoczynku. Pani doktor się męczy, a mnie nic nie boli, a potem dają jeszcze kanapki. Po paru godzinach jedzie się do domu, a następnego dnia zdejmują opatrunki i nagle wszystko się widzi. To jedyny znany mi zabieg, który działa od razu, nie wymaga żadnej rehabilitacji, żadnego wysiłku. Niektórzy narzekają, że nie można się po nim schylić, czegoś podnosić, ale to już naprawdę głupota. Ta operacja to doprawdy coś cudownego.

Pani żartuje, prawda?

Nie, nigdy w życiu nie miałam tak kapitalnego zabiegu. Pamiętam też inną operację. Kilkanaście lat temu na skutek brania sterydów miałam krwotoki, więc położono mnie w szpitalu, żeby zrobić operację. To był czas, gdy przez wiele lat cierpiałam na straszliwe bóle. I przez cały ten czas narastało we mnie zmęczenie. A w szpitalu dostałam znieczulenie i było naprawdę wspaniale. Odpoczęłam sobie za wszystkie te bezsenne lata, nic mnie przez godzinę nie bolało. Przypomniałam sobie o tym ostatnio, bo miałam trochę złamań i znowu bardzo mnie bolało. Nie miałam jak się położyć, więc spałam na łokciach i zrobiły mi się na nich rany.

Jak to możliwe, że opowiada pani o cierpieniu z takim dystansem?

Jak człowieka boli 30 lat, to się musi jakoś bronić wewnętrznie. Jeśli nie chce popełnić samobójstwa, musi żyć w miarę normalnie. Nie ma wyjścia. Ludzie mają większe zmartwienia. Dzieci biorą narkotyki – czy to nie jest gorsze? Albo chorują, i to dopiero jest zmartwienie. A tu? To raczej przykrość. Mojej książki też nie napisałam po to, by się nad sobą użalać. Natomiast wspominam w niej coś bardzo istotnego z mojego punktu widzenia: że gdybym zaczęła rozpaczać, nie mogłabym już przestać. I byłby koniec. No więc nie należy rozpaczać.

Ale przecież pisała pani, że bywały okresy, gdy myślała pani o samobójstwie.

No oczywiście, choroby przewlekłe powodują depresję, a wtedy nie chce się żyć, śmierć wydaje się wybawicielką. Ale to były raczej chwile niż okresy. Zresztą zawsze powstrzymywała mnie myśl, że ktoś będzie musiał mnie znaleźć. I że to będą moi najbliżsi, którzy tyle wysiłku wkładają w to, żebym mogła przeżyć, i to możliwie jak najlepiej. Więc kiedy mnie dopada depresja, zawsze staram się szybko zdobyć mądrego lekarza. I mija.

Znowu mówi pani bardzo lekkim tonem.

A jak mam mówić? Dlaczego pani chce wepchać mnie w nieszczęście? Ja nie czuję się nieszczęśliwa. Pani chce zasugerować, że choroba zdominowała moje życie, a wszystko inne jest marginesem. A jest przecież odwrotnie. Ostatnia książka, jaką wydałam, jest właśnie o szczęściu. Szczęście jest znacznie częstsze w życiu niż nieszczęście.

Co jest pani szczęściem?

No jak to? Wokół mnie pełno ludzi, świetnie się bawimy. Rozmawiamy o sztuce, muzyce, obrazach. Koleżanki i koledzy chodzą na wystawy i do teatru i mi potem o nich opowiadają. Mam bardzo szczęśliwe życie. Tylko chwilami przykre.

Przykre jest na przykład to, że gdy inni czekają z utęsknieniem na wiosnę, pani się jej boi.

No tak, bo lupus zaostrza się na skutek promieni ultrafioletowych. Więc wiosna i lato to dla mnie wrogowie. Moim wrogiem są też żarówki energooszczędne, wymyślone przez wielkie korporacje. Po pierwsze, to żadna oszczędność, bo jak się ich używa krótko, to pożerają mnóstwo energii. A po drugie, dla ludzi takich jak ja takie żarówki są bardzo szkodliwe.

Czego jeszcze lupus nie lubi?

Niech pani nie pyta, bo ja nie chcę o tym rozmawiać. Poza tym nie należy w gazetach podawać objawów lupusa, bo ludzie się nimi zasugerują i zaczną u siebie widzieć podobne. Ja nigdy nie szukałam informacji na temat mojej choroby, nie studiowałam encyklopedii zdrowia. Od tego jest pan doktor, on ma mi wszystko objaśnić.

Pani twierdzi jednak w książce, że polscy lekarze nie potrafią rozmawiać z pacjentem. Czy coś się w ciągu ostatnich lat zmieniło?

Nie, uważam, że jest nawet gorzej niż kiedyś. Dzisiaj nikt już nie bada pacjenta, nie przystawia mu słuchawki do piersi. Lekarze nie rozbierają chorego, nie patrzą na niego. Ja mam na szczęście cudowną lekarkę, ale inni nie są tacy. W Polsce niesłychanie się pogardza bólem. Starsi lekarze namawiają do harcerskich postaw, mówią, że trzeba wytrzymać. Natomiast młodzi w ogóle nie zwracają na ból uwagi. Potrafią powiedzieć, że nie przepiszą mocniejszego lekarstwa, bo pacjent się uzależni. A przecież jeśli mnie tak boli, że nie śpię, nie jem, prawie nie żyję, to co mnie obchodzi uzależnienie? Od czego się uzależnię? Od śmierci?

Jak się żyje ze świadomością, że choroba nigdy nie odejdzie?

To jest przykre, i dlatego nie myślę do przodu ani do tyłu. Żyję tak zwaną chwilą. Jest w tym pewna sprzeczność, bo już w czasie choroby napisałam dużo książek i różnych prac, a wtedy przecież trzeba planować, dotrzymywać terminów. Więc owszem, robię plany, jeśli to dotyczy pracy.

Nadal pani pracuje?

Niestety trochę mniej niż dawniej i to mnie bardzo denerwuje. Jestem zmęczona leczeniem i chorobą, a poza tym nie mogę sama pisać, więc muszę zdobyć skrybów, czyli wolontariuszy, którzy to za mnie zrobią. Odkąd zachorowałam, pracuję zawsze tak samo: układam najpierw teksty w głowie, a potem je dyktuję. Robię oczywiście błędy kompozycyjne, ale przekładam teksty w głowie, czasem coś wstawiam, jak w komputerze. A w życiu codziennym robię plany mniej więcej na tydzień. Ustalam, kto do mnie przyjdzie, kto mi poda obiad, bo sama nie mogę tego zrobić.

Czy świadomość, że jest pani uzależniona od ludzi, stanowi dla pani obciążenie?

Ależ my się dobrze bawimy! Śmiejemy się, urządzamy sobie obiadki. Na przykład w czwartki przychodzą dwie koleżanki, jedna robi pyszne zupy przecierane i jemy je z groszkiem ptysiowym, druga przygotowuje coś innego. Ja jestem na okropnej diecie, ale inni przecież mogą jeść. Oczywiście martwię się, że moja mama, która ma 88 lat, często musi tu przychodzić i mi pomagać. A gdy się wywrócę i sobie coś połamię, to się mną opiekuje. Więc myślę o tym, że jestem dla niej obciążeniem. Ale dla kolegów nie jestem. Oni mogą w każdej chwili wpaść, potem odejść. I nieraz odchodzą na zawsze, nikt nikogo tu nie trzyma. Jednym z zysków mojej książki jest to, że zaczęła do mnie wpadać Maja Komorowska. Fantastyczne wydarzenie! Ona nie mogła zrozumieć, jak to jest, że choruję 30 lat i nadal mam wokół siebie ludzi. Wie pani, najgorsze jest to, że ludzie uważają, że można tylko dawać, a nie można przyjmować. A przecież stosunki między ludźmi są dwustronne.

Więc co pani daje tym wszystkim ludziom, którzy pani pomagają?

A tego nie wiem, trzeba by ich zapytać. Ale skoro tu są, to pewnie coś dostają. Być może chodzi o to, że ja naprawdę słucham. Inni nie mają na to czasu, są zbyt zajęci pracą, innymi sprawami. A człowiek potrzebuje, by go posłuchać. Gdy po raz pierwszy wydałam moją książkę 16 lat temu, przez pierwsze pół roku ludzie dzwonili do mnie z całego świata i wszyscy zaczynali tak: ta pani książka jest wspaniała, bardzo mi pomogła. A w drugim zdaniu mówili: byłem w celi śmierci, umarła mi żona, dziecko choruje na straszną chorobę. Do dzisiaj zresztą dzwonią do mnie obcy ludzie i opowiadają mi swoje życie. A ja ich słucham. Więc chyba o to chodzi.

Co choroba pani dała?

Dała? Nie przesadzajmy, to jakieś chrześcijańskie wymysły.

Cierpienie nie uszlachetnia?

Nie, absolutnie, niektórzy są nawet bardzo wściekli i znacznie gorsi. Jeden ma więcej cierpliwości, inny mniej. Ja nienawidzę wyrażenia, że trzeba chorobę zaakceptować. To jest wielka pomyłka w nazewnictwie. Owszem, należy się do niej przyzwyczaić, ale akceptować? No niby dlaczego? Ja uważam, że to mój wróg i wynocha!

Pisze pani jeszcze wiersze?

Ostatnio nie piszę i to mnie denerwuje. No trudno, nie mam natchnienia.

Więcej możesz przeczytać w 14/2011 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

-
 0

Spis treści tygodnika Wprost nr 14/2011 (1469)

  • Wariaci kontra zdrajcy 3 kwi 2011, 12:00 Smoleńska katastrofa była wielką klęską polskiego państwa. Posmoleński rok okazał się wielką klęską narodowej wspólnoty Polaków. 6
  • Na skróty 3 kwi 2011, 12:00 PSL może uratować partię Kluzik-Rostkowskiej Czy Waldemar Pawlak rzuci linę ratunkową partii Joanny Kluzik-Rostkowskiej? Bardzo możliwe. Jeśli PJN nie będzie w stanie zarejestrować własnych list wyborczych, to posłowie tej partii będą... 8
  • Nobles obliż 3 kwi 2011, 12:00 SLD proponował zalegalizować marihuanę do celów leczniczych. Reszta Sejmu była przeciw. Ciekawe, skąd politycy Sojuszu wiedzą, że terapia jest skuteczna, a pozostali, że nieskuteczna? No? No? No właśnie. PiS przedstawiło raport o... 11
  • Powrót dziecka Rosemary 3 kwi 2011, 12:00 Tydzień temu napisałem, że Maryla Rodowicz kupi sobie porsche za ZAIKS-y, które spłyną jej na konto za pomocą ustawy regulującej procent polskich piosenek w radiowym eterze. Popełniłem błąd, gdyż pani Maryla autorką swoich piosenek... 12
  • Już nigdy nie będę szczęśliwy 3 kwi 2011, 12:00 Mnie nauczono od dzieciństwa, że mężczyźni nie płaczą. I rzeczywiście nie płakałem po śmierci brata. Ale to nie ma nic wspólnego z uczuciami, to jest pewien trening - mówi w rozmowie z Tomaszem Machałą i Renatą Kim Jarosław Kaczyński. 16
  • Kameleon znów kusi 3 kwi 2011, 12:00 Jarosław Kaczyński łagodnieje na naszych oczach. Który to już raz? Czy „ciemny lud to kupi”? Dlaczego nie? Kupował tyle razy, dlaczego nie miałby kupić raz jeszcze? 23
  • Pamiętam dokładnie 3 kwi 2011, 12:00 Paweł Deresz, wdowiec po Jolancie Szymanek-DereszPAMIĘTAM DOKŁADNIE: jest sobota 10 kwietnia, 5 rano. Żona mnie budzi, całuje w czoło, mówi: „Spójrz, czy dobrze wyglądam". Ja mówię, że bardzo dobrze i że czekam na nią... 26
  • Lecą bociany 3 kwi 2011, 12:00 Widok Jarosława Kaczyńskiego przybierającego przez ostatni rok przeróżne wcielenia nasuwa pytanie: czy ten, kto ma prawo do największej żałoby, ma również prawo do największego cynizmu? 30
  • On jeszcze z tej misji nie wrócił 3 kwi 2011, 12:00 Wiadomo, komu przeszkadzał za życia, ale dlaczego przeszkadza nadal? Przecież stamtąd już nie wyśle do Sejmu weta. Nie skieruje ustawy do Trybunału. 34
  • Pochowałem prezydenta 3 kwi 2011, 12:00 W cztery dni trzeba było zorganizować pogrzeb pary prezydenckiej i przyjąć najważniejszych żałobników na świecie. Tomasz Orłowski zrobił to i dzięki temu wtedy nie cierpiał. 38
  • Chłopaki jeszcze wierzą 3 kwi 2011, 12:00 Teoretycznie nie mają szans, ale wciąż żyją złudzeniami, że wrócą do dużej polityki. Albo dokładniej – że z niej na wieki wieków nie wylecą. Czy PO naprawdę skreśliła Mirosława Drzewieckiego i Zbigniewa Chlebowskiego? 42
  • Zawsze drugi 3 kwi 2011, 12:00 Był premierem i prezesem wielkiego banku. wyrzucał z polski radzieckie wojska i zarabiał miliony. Mimo to czuje się niespełniony, bo były zastępca zajmuje jego miejsce w historii, a dawny uczeń go przerasta. Jan Krzysztof Bielecki wciąż marzy o wielkości. 46
  • Urok Tuska 3 kwi 2011, 12:00 A nie mówiłem? A nie pisałem? Platforma obudziła się, tylko jeszcze nie wiadomo, czy wstała na równe nogi. 49
  • Partia seksistów 3 kwi 2011, 12:00 Zachowania Leppera, bon moty Millera, rechot Węgrzyna są seksistowskie, dyskryminujące, wyrażają pogardę dla kobiet i prowadzą, niekiedy, do rzeczywistej przemocy. 50
  • Prezydent broni Poznania 3 kwi 2011, 12:00 Każde miasto, każda mała społeczność ma swoje białe i czarne plamy. Nie uprawnia to jednak do „straszenia Poznaniem”, stawiania tez o „klątwie”, ksenofobii i nietolerancji – prezydent Poznania Ryszard Grobelny polemizuje z prof. Magdaleną Środą. 53
  • Nie należy rozpaczać 3 kwi 2011, 12:00 Jak człowieka boli 30 lat, to się musi jakoś bronić wewnętrznie. Jeśli nie chce popełnić samobójstwa, musi żyć w miarę normalnie. Nie ma wyjścia 54
  • Szarak nie zrozumie kibica 3 kwi 2011, 12:00 Kochają piłkę, a wyrażają to rozmaicie. Na przykład śpiewając wulgarne piosenki albo goniąc się po lasach na kibolskich ustawkach. Wiadomo – piłka to emocje. 59
  • Maja wyszła z cienia 3 kwi 2011, 12:00 Była menedżerką polskich gwiazd. Czy tyle wystarczy, by sama została gwiazdą? Maja Sablewska pojawiła się jako jurorka w programie „X Factor” w TVN i natychmiast ściągnęła na siebie zmasowaną krytykę. 62
  • Czas młotkowania, czyli Gortat podbija Amerykę 3 kwi 2011, 12:00 W Polsce Marcin Gortat stał się gwiazdą i symbolem sukcesu już parę lat temu, gdy przebił się do NBA i podpisał z Orlando Magic wielomilionowy kontrakt. Ale dopiero teraz, gdy gra w Phoenix Suns, za gwiazdę koszykówki zaczęli uznawać go Amerykanie. 64
  • Naftowa pułapka 3 kwi 2011, 12:00 Abdullah al-Saud, Mahmud Ahmadineżad, Władimir Putin, Hugo Chávez, Muammar Kaddafi – to oni trzymają klucze do sejfu z ropą naftową. Czy to nie jest wystarczający powód, żeby zająć się na serio alternatywnymi źródłami energii? 66
  • Nasz człowiek w Białym Domu? 3 kwi 2011, 12:00 Ma swojsko brzmiące nazwisko, jest byłym gubernatorem stanu Minnesota i konserwatystą idealnym. Teraz zamarzył o Białym Domu. 70
  • Bankier biedaków 3 kwi 2011, 12:00 Muhammad Yunus, człowiek, który pomógł milionom ludzi, jest oskarżany o to, że wspiera neoliberalizm i utrwala wizerunek Bangladeszu jako kraju zacofanego. Jeśli kampania przeciw głosicielowi nowej ekonomii będzie się przedłużać, ucierpią głównie jego ubodzy stronnicy 72
  • Wirtualne eldorado 3 kwi 2011, 12:00 Na „Wiedźmina 2” czekają w Korei, „Bulletstorm” kosztowała więcej niż „Quo vadis", a „Call of Juarez” uwiodła miłośników westernów. Polskie gry komputerowe podbijają światowy rynek. 74
  • Co zobaczył Gagarin 3 kwi 2011, 12:00 Jego lot trwał 108 minut. 27-letni Jurij Gagarin był pierwszym człowiekiem w kosmosie. Dokładnie 50 lat po tym wydarzeniu będziemy mogli spojrzeć na Ziemię oczami Gagarina. 76
  • Tao fotografa 3 kwi 2011, 12:00 W Sztokholmie właśnie otwiera wystawę swoich fotografii. Własną galerię przenosi z Warszawy do Budapesztu. Odniósł międzynarodowy sukces. A w Polsce wciąż go pytają o pieniądze ojca. 80
  • Mała dłoń, wielki talent 3 kwi 2011, 12:00 Zaczynał u boku Tomasza Stańki. Dziś wygląda na to, że uczeń zaczyna przerastać mistrza. 84
  • Polak na tropach yeti 3 kwi 2011, 12:00 W kinach film „Niepokonani” Petera Weira o brawurowej ucieczce Polaków z syberyjskiego łagru do Indii. Mamy być dumni z rodaków czy wstydzić się tego zmyślonego szwindlu? 86
  • Szpagat osobisty 3 kwi 2011, 12:00 Nawet najbardziej dociekliwi prawicowi blogerzy nie odkryli pełni mej diabolicznej przewrotności. Teraz przedstawię całą prawdę, nagą w swej bezwstydności prawdziuchę. 90
  • Podziękujmy lasom 3 kwi 2011, 12:00 Co roku powierzchnia lasów w Europie wzrasta przeciętnie o 70 tys. hektarów. To mniej więcej tyle, ile miejsca zajęłoby 3400 obiektów o wielkości budowanego na Euro 2012 Stadionu Narodowego. 92
  • Leśne biuro podróży 3 kwi 2011, 12:00 Lasów mamy na tyle dużo i są one tak równomiernie rozmieszczone, że każdy Polak jest w stanie dotrzeć do najbliższego w mniej niż godzinę. Często jest on łatwiej dostępny niż najbliższa galeria handlowa, z pewnością mniej zatłoczony, działa zbawiennie na nasze samopoczucie, a... 94
  • Budyń nie do poznania 3 kwi 2011, 12:00 W ubiegłym tygodniu obchodziliśmy światowy dzień budyniu. Naprawdę. 96
  • Prima aprilis, drugi aprilis, trzeci aprilis... 3 kwi 2011, 12:00 Popularny tygodnik zamieścił felieton Jarosława Kaczyńskiego – a tak naprawdę to Jarosława Kaczyńskiego primaaprilisowego. 97
  • Nasz pierwszy kwiecień powszedni, czyli liderzy mówią 3 kwi 2011, 12:00 Opis: Piękny wiosenny dzień. Wszyscy czujemy, że coś na nowo się zaczyna, coś się zmienia. W tym duchu w różnych miejscach kraju różni ludzie mówią różne rzeczy. 97
  • Cała Polska skacze 3 kwi 2011, 12:00 Możemy się spodziewać wysokich skoków ciśnienia, skakania do oczu oraz wystrzałowych wyskoków politycznych. 98