Kiedy Patryk poznał Annę

Kiedy Patryk poznał Annę

Radzio pokazał nam nowe oblicze życia. Nie tęsknię za poprzednim - mówi Anna Jaki, mama chłopca z zespołem Downa i żona wiceministra sprawiedliwości.

Dzień Anny zaczyna się o 5, czasami o 6 rano. Radek, jej półtoraroczny synek, jest rannym ptaszkiem. Gdy Anna nie miała Radka, również wstawała około 6 rano, jadła w biegu śniadanie i pędziła do swojej korporacji, gdzie robiła karierę. Pracowała do 17 albo dłużej, wracała w korkach, w domu była dopiero ok. 20. – Nie tęsknię za tamtym życiem – mówi. – Było bardzo monotonne, a mnie rutyna męczy. Radzio pokazał nam nowe oblicze życia.

Trisomia


Życie Anny i Patryka Jakich wywróciło się na nice gdzieś w piątym miesiącu ciąży. Ich pierwszej ciąży. Lekarz podczas badania kontrolnego doszedł do wniosku, że ich pierworodny może mieć wadę genetyczną. – Przeżyliśmy szok, będę tę wizytę pamiętał do końca życia – mówi Patryk Jaki. – Lekarz proponował nam badanie genetyczne, żebyśmy potwierdzili tę diagnozę. Nie zdecydowali się na badanie. Ale Patryk do końca miał nadzieję, iż diagnoza lekarza się nie sprawdzi. Jednak Radek urodził się z trisomią – dodatkowym chromosomem z 21. pary – czyli z zespołem Downa. Pary, którym rodzi się dziecko z zespołem Downa, nie dostają w szpitalach systemowego wsparcia. Nie ma pomocy psychologicznej ani często nawet zwykłej informacji, co trisomia oznacza dla dziecka i jak sobie z nią radzić.

– Jeżeli ktoś nie jest przygotowany do sytuacji, nie ma wsparcia w rodzinie i dopiero w szpitalu się dowiaduje, że dziecko urodziło się z wadą, przeżywa gigantyczny wstrząs – mówi Patryk. – Utrata pokarmu czy depresja są na porządku dziennym. – Czasami ludzie słyszą, że ich dziecko nie będzie mówiło i chodziło, czasami, że będzie warzywem, i całkowicie się załamują – dodaje Anna. Patryk mówi, że dzięki temu, iż Radek urodził się w jednym z najlepszych warszawskich szpitali, został dokładnie przebadany, m.in. pod kątem wady serca. Wielu rodziców o dodatkowych wadach dziecka dowiaduje się przypadkiem bądź zbyt późno. – Moim zdaniem państwo nie wywiązuje się z obowiązku pomocy rodzinom dotkniętym tą chorobą – mówi. I wylicza: rehabilitacja jest bardzo kosztowna i w większości opłacana prywatnie, podobnie z badaniami. Nieprzetworzone jedzenie bez konserwantów, często konieczne dla rozwoju tych dzieci, kosztuje dużo więcej niż zwykłe. – Na szczęście nas na to stać, ale ludzie gorzej zarabiający muszą wybierać między rehabilitacją a innymi wydatkami, ze świadomością, że brak rehabilitacji oznacza, iż dziecko nie będzie samodzielne w dorosłym życiu – mówi Patryk.

Kariera

Anna i Patryk byli w lepszej sytuacji niż większość rodzin mających dzieci z trisomią. Po pierwsze zostali uprzedzeni, że dziecko może urodzić się chore. – Po drugie moja mama jest katechetką, przez całe życie pracowała z niepełnosprawnymi dziećmi i tłumaczyła nam, że zespół Downa to nie koniec świata – opowiada Patryk. – Teściowa, mama Ani, również nauczycielka, bardzo dobrze odnajduje się w rehabilitacji ruchowej, a także w ćwiczeniach poznawczych. To dla nas wielkie wsparcie w codziennym życiu.

Po trzecie mieli wsparcie w sobie nawzajem. Mimo to nie było łatwo. Anna przed urodzeniem dziecka robiła karierę w jednym z warszawskich banków i naprawdę miała dobre widoki na rozwój zawodowy. Poznali się, gdy ona miała 18 lat, a on 22. Wzorem rodziny Patryka planowali mieć gromadkę dzieci. I nadal to planują. Jednak kariera Anny legła w gruzach. Z pracy trzeba było zrezygnować. – Pędziłam jak inni za pieniędzmi i karierą – mówi Anna. – Dziecko z zespołem Downa powiedziało mi; „Stop, zwolnij. Nie będę chodził jak inne dzieci, gdy skończę rok. Musisz na to poczekać”. A więc czekam i cieszę się, że Radek jest z nami. Życie rodzica dziecka z zespołem Downa to etat na 24 godziny na dobę. Anna jednak nie narzeka. Jest dla swojego dziecka lekarzem pierwszego kontaktu, rehabilitantką, logopedą, dietetykiem, bo Radek potrzebuje specjalnej diety, menedżerem, ponieważ zajęcia muszą być precyzyjnie zaplanowane. – Od urodzenia dziecka wchłonęłam tak ogromną ilość wiedzy i musiałam się wykazywać tak dużą kreatywnością, że moje IQ wzrosło chyba kilkakrotnie – śmieje się Anna. – A poza tym jestem szefem, więc można powiedzieć, że awansowałam. Anna ma również pomysł na rozwój kariery zawodowej. Gdy Radek trochę podrośnie i nie będzie potrzebował nieustannej opieki, planuje założyć fundację, żeby pomagać innym rodzinom z takimi dziećmi.

RADEK

Anna, jak każda mama, myślała o tym, kim będzie jej dziecko. – Wyścig szczurów nie jest dla Radka, pewnie nie nauczy się myśleć abstrakcyjnie czy dokonywać skomplikowanych obliczeń. Będzie zdolny do wykonywania prostych, powtarzalnych czynności – mówi. – Ale jest coś w zamian. Jako rodzice nie musimy się martwić o narkotyki, dopalacze, dyskoteki czy ucieczki z domu. Nas to nie spotka. Radek nie będzie prawnikiem czy bankierem, ale będzie bardzo kochany przez rodziców i może będzie miał rodzeństwo. Dla każdego z nas droga jest przygotowana.

Teraz Anna marzy tylko o tym, żeby Radek był szczęśliwy, żeby inni go nie dyskryminowali, żeby w przyszłości, gdy zabraknie rodziców, nie był zdany na dom opieki, bo tam może nie trafić na empatycznych ludzi, którzy będą go stymulować intelektualnie albo przestrzegać zaleceń żywieniowych. – Chciałabym też, żeby Radzio mógł pracować i samodzielnie funkcjonować – mówi Anna. – Ludzie z zespołem Downa są bardzo cenieni jako pracownicy. Powierzone zadania wykonują niezwykle sumiennie i nie ma obawy, że zerwą się z pracy pod zmyślonym pretekstem. Nie są do tego zdolni.

LUDZIE

Przed urodzeniem Radka Anna i Patryk – jak normalna para młodych ludzi – mieli spory krąg bliższych i dalszych znajomych. Teraz nadal mają znajomych, tylko trochę innych. – Zaskakujące było to, jak przedziwnie te znajomości się zweryfikowały – opowiada Anna. – Ludzie, z którymi od lat nie utrzymywaliśmy kontaktów, potrafili się do nas odezwać z końca świata z pytaniem, czy mogą nam jakoś pomóc. Z drugiej strony mieliśmy bliskich znajomych, którzy na wieść o dziecku z zespołem Downa więcej się do nas nie odezwali. Może nie wiedzą, jak się w takiej sytuacji zachować, czy nam współczuć, czy zaoferować pomoc. A przecież umieszczamy zdjęcia Radzia na Facebooku, pokazujemy, że nie jesteśmy nieszczęśliwi. Jednak nadal nie mamy odzewu. Anna zaznacza, że dla niej to nie jest wielki problem. Mają nowych znajomych, rodziców dzieci z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami.

SZCZĘŚCIE

Najtrudniejsze momenty dla Anny to te, gdy Radek zapada na poważną infekcję. – Kiedyś ciężko się zachłysnął i musieliśmy pędzić do szpitala, żeby się nie udusił – mówi. – Teraz patrzę z niepokojem na każde zachłyśnięcie. Najtrudniej jest wtedy, gdy trzeba jechać z Radkiem na badania. Wymagają one pobierania dużej ilości krwi, co nie jest łatwe przy zwiotczałych mięśniach. – Tego nienawidzę – mówi Patryk. – Radek jest pokłuty, płacze. Czasami musimy wezwać lekarza z OIOM-u, żeby pobrał krew, bo pielęgniarki sobie po prostu nie radzą. To straszna trauma, która trwa cały czas. Patryk wspomina też bardzo trudne momenty, gdy Anna prowadziła codziennie żmudną rehabilitację polegającą na stymulowaniu pracy mięśni, żeby Radek szybciej nabrał sprawności.

– Dzieci podczas tych ćwiczeń płaczą, bo łamie się ich wolę, a matki płaczą, bo niestety muszą to robić – mówi. – Ale to jest skuteczne. Nasze dziecko dzięki tej rehabilitacji mimo obniżonego napięcia mięśniowego ładnie raczkuje, jest aktywne. Rodzice dzieci nieuleczalnie chorych zawsze zadają sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało?

– Ja zadawałam sobie inne pytanie: dlaczego Radzia to spotkało? Ale teraz już o tym nie myślę – mówi Anna. Patryk uważa, że dzięki dziecku jego rodzina jest silniejsza, bardziej związana. – Radek jest zawsze szczęśliwy, to go wyróżnia spośród innych dzieci – mówi. – Jest też niezwykle ambitny. Z dużą godnością znosił te ciężkie ćwiczenia i widać, że się cieszy, gdy może samodzielnie usiąść. Już dawno nie rozpatrujemy tego w kategoriach, dlaczego tak się stało. Widzimy postępy Radka i cieszymy się każdym dniem. Sytuacja wymusiła na nas inny sposób życia i inne priorytety. Być może taki był boski plan. I Bóg wiedział, co robi – od kiedy mamy Radka, zapukało do naszego domu nowe szczęście. Nie wstydzimy się synka, chcemy się nim podzielić. Kochamy go ponad życie. ■

©� WSZELKIE PRAWA ZASTRZEŻONE

Okładka tygodnika WPROST: 52/2015
Więcej możesz przeczytać w 52/2015 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:
 0

Spis treści tygodnika Wprost nr 52/2015 (1717)

  • Kasandra nasza narodowa 20 gru 2015, 20:00 Naród co do zasady mamy neurotyczny, i to bez zakupów świątecznych czy katastroficznych wizji Ryszarda Petru. Co prawda, antropolodzy nie widzą trwałego związku między narodowością a lękiem, ale ośrodek badawczy Credit Agricole plasuje... 4
  • SKANER 20 gru 2015, 20:00 TRYBUNAŁ KONSTYTUCYJNY W labiryncie zdarzeń Obsada Trybunału Konstytucyjnego jest najgorętszym tematem obecnej kadencji Sejmu i nic nie wskazuje na to, by miał on prędko zniknąć z czołówek serwisów informacyjnych. Wybór sędziów TK... 8
  • ZDARZYŁO SIĘ JUTRO 20 gru 2015, 20:00 Przebudzenie Mocy Prezesa, petrufikacja Polski, lis na sztandarach, a poza tym idą święta. 14
  • Dokładnie przyglądajcie się przyjaciołom 20 gru 2015, 20:00 Tego, co powiedział Martin Schulz, nie wolno traktować jedynie jako aroganckiej wypowiedzi butnego niemieckiego polityka. To element strategii, którą Berlin prowadzi od dawna. 18
  • Przemyśl Trybunalski 20 gru 2015, 20:00 Pendolino dojeżdża od tygodnia do Rzeszowa, a mieszkańcy Przemyśla i Jarosławia żądają wydłużenia trasy – można by powiedzieć – „dla państwa sędziów ze stolycy”. Tymczasem trzeba się przesiąść do czegoś... 20
  • Kisiel – miłosierdzie praktyczne 20 gru 2015, 20:00 Marzył o tym, by zwyciężył w Polsce zdrowy rozsądek, i walczył o to piórem. Nazywany był pierwszym felietonistą Rzeczypospolitej, a jego teksty wywarły wpływ na sposób myślenia niejednego pokolenia. 22
  • Wszystkie przygody przedsiębiorców 20 gru 2015, 20:00 Jak Pixar stworzył „Toy Story”, jak Ford utopił miliony w Edselu, skąd się wziął Xerox oraz jak zostać milionerem i założyć firmę, która będzie monopolem. Oto lista biznesowych lektur na święta. 24
  • HOSSA BESSA 20 gru 2015, 20:00 Duńska Kasandra straszy Duński Saxo Bank jak co roku opublikował dziesięć szokujących prognoz na przyszły rok. I jak co roku mają one niewiele wspólnego z rzeczywistością. Cena ropy dramatycznie wzrośnie z obecnych 37 do 100 dolarów... 26
  • Tak wygląda przyszłość 20 gru 2015, 20:00 Doradca zawodowy ma jedno zadanie: zaktywizować i utrzymać podopiecznego w zatrudnieniu. Najpierw zrozumieć dlaczego ten był bezrobotny, a potem holistycznie zmienić jego życie. 27
  • Bolesne dojrzewanie 20 gru 2015, 20:00 Polska nie jest jedyna. W całej Europie na scenę wkracza nowa generacja liderów. Pokoleniowa zmiana warty następuje jednak bardzo opornie. 28
  • Zbudujmy FreeDOM 20 gru 2015, 20:00 Dzieci, kobiety, mężczyźni nie są na sprzedaż” – to zdanie z kampanii organizacji HAART Kenya i Fundacji Razem dla Afryki zszokowało mnie. I dzieje się tak, przyznaję, właściwie za każdym razem, gdy słyszę słowa: niewola,... 31
  • Nazywam się Kurdystan 20 gru 2015, 20:00 Turecki prezydent Erdog˘an, mając do wyboru dopuścić Kurdów do udziału we władzy albo zdusić ich opór, skłania się ku rozwiązaniu siłowemu. Z drugiej strony narasta przekonanie o nieuchronności konfliktu i potrzebie oporu za wszelką cenę. 32
  • Tragiczne safari 20 gru 2015, 20:00 Jeśli rządy afrykańskich krajów nie zdołają poskromić kłusowników, za kilka dekad nie spotkamy tam już słoni, nosorożców czy lwów. 36
  • Wyrwałam się z piekła 20 gru 2015, 20:00 W wieku 16 lat uwięziono mnie w szemranym night-clubie, miałam być prostytutką. Jeden z klientów mnie zgwałcił – wspomina Anna Golędzinowska, była topmodelka i prezenterka włoskiej telewizji. 38
  • Żona zawiodła go do Boga 20 gru 2015, 20:00 Choroba żony jeszcze bardziej otworzyła mnie na cierpienie innych ludzi. Od 2007 r. przeżyłem siedem pogrzebów. Żony był siódmy. Ale wciąż się nie poddaję. Jestem zrobiony z twardego kruszcu – mówi aktor Jerzy Zelnik. Dziś prowadzi dom, w którym mieszka razem z synem,... 42
  • Kiedy Patryk poznał Annę 20 gru 2015, 20:00 Radzio pokazał nam nowe oblicze życia. Nie tęsknię za poprzednim - mówi Anna Jaki, mama chłopca z zespołem Downa i żona wiceministra sprawiedliwości. 44
  • Cud pełzający 20 gru 2015, 20:00 Każdemu polecałbym wizualizowanie swojej śmierci. Wyobraźmy sobie, że dowiedzieliśmy się, że mamy umrzeć za trzy tygodnie o 15.20. Zastanówmy się, co do tego czasu uda nam się zrobić? Komu przebaczyć, kogo poprosić o przebaczenie, jakie relacje uporządkować? – mówi... 46
  • Śpiewam Panu 20 gru 2015, 20:00 Kolega lekarz mówił: chcesz być jak tygrys na scenie, mam na to zastrzyk. Chcesz się dobrze czuć albo spać? Jest na to tabletka. Jakbym nie spotkał na swojej drodze Ewy, mojej obecnej żony, to nie wiem, czy byśmy dzisiaj rozmawiali – mówi „Wprost” piosenkarz... 48
  • Mistyczka powiedziała: nie martw się 20 gru 2015, 20:00 Przerażająca diagnoza, walka z białaczką limfoblastyczną i cud. Znalazł się dawca szpiku, doszło do przeszczepu. Ale to nie koniec zmagań posła PiS Artura Górskiego. 50
  • Pobity przez życie 20 gru 2015, 20:00 Nie ma narkomana, który nie marzy o wolności od ćpania – wyznaje „Wprost” Dobromir „Mak” Makowski, raper, autor skierowanego do młodzieży projektu profilaktycznego Rap Pedagogia. Dawniej – narkoman, włamywacz, złodziej. 52
  • Wygrać siebie 20 gru 2015, 20:00 Depresja, śmierć najbliższych, poważna choroba. Zanim Sylwia stała się Elsi, przeszła kilka poważnych kryzysów. Dziś jest jedną z najlepiej zapowiadających się gwiazd rynku gier fantasy. 54
  • Biskupa droga do latarni 20 gru 2015, 20:00 Gdy cztery lata temu spowodował wypadek po pijanemu, wydawało się, że to koniec jego kościelnej kariery. Od tego czasu bp Piotr Jarecki przeszedł jednak terapię odwykową, pracował fizycznie, a także mieszkał w klasztorze o najsurowszej regule. Teraz wraca do pracy jako... 56
  • Polska – Woody Allen narodów 20 gru 2015, 20:00 Francuscy czytelnicy chwalą mnie, że tak to śmiesznie wymyśliłem, że niby Polacy to tacy wiecznie narzekający fataliści. Cóż, mówię wtedy szczerze, że to nie stylizacja. Nawet bon mot ukułem, że pesymizm i wisielczy humor to nasz wkład w Unię – mówi Zygmunt Miłoszewski,... 58
  • Jarosław Kaczyński – kingmaker 20 gru 2015, 20:00 Prezes Prawa i Sprawiedliwości rozbił w tym roku polityczny bank. Jego partia zdobyła urząd prezydenta i bezwzględną większość w parlamencie. 62
  • Andrzej Duda – czy się uda? 20 gru 2015, 20:00 Jest głową państwa i jednym przywódców obozu, który ma w Polsce pełnię władzy. Otwarte pozostaje pytanie jak tę władzę wykorzysta. 64
  • Człowiek, który ograł świat 20 gru 2015, 20:00 Mamy najlepszą grę roku, więc możemy myśleć, że jesteśmy najmądrzejsi. Trzeba nam życzyć, żeby nie odbiła nam palma. Nie chcemy, żeby odbiła – mówi Adam Kiciński, prezes CD Projekt, twórcy „Wiedźmina”, najlepszej gry na świecie w 2015 r. 66
  • Rok węgierskiego wojownika 20 gru 2015, 20:00 Viktor Orbán nie tylko odzyskał popularność we własnym kraju, ale wypłynął jako liczący się, choć kontrowersyjny polityk europejski. 68
  • To NIE ICH ROK 20 gru 2015, 20:00 Miał być polskim Christianem Diorem, zostały po nim pusty lokal, nieczynna strona internetowa i kupa śmiechu. 70
  • Klęska Czerwonej Torebki 20 gru 2015, 20:00 W ciągu zaledwie roku zdrowa spółka giełdowa stała się spółką śmieciową. I ciągnie na dno jej twórcę Mariusza Świtalskiego. 72
  • Niezatapialna Angela 20 gru 2015, 20:00 Niemiecka kanclerz ma za sobą najtrudniejszy rok w karierze. Pogłoski o jej rychłym odejściu są jednak mocno przesadzone, a mogących jej zagrozić konkurentów nie widać. 74
  • To nie jest krajdla bankierów 20 gru 2015, 20:00 Leszek Czarnecki odczuł zawirowania w sektorze bankowym i chimeryczne nastroje polityków. I choć końcówka roku jest dla niego lepsza, to początki były trudne. 76
  • Przeklęta strategia „samorządność” 20 gru 2015, 20:00 W czasach komunizmu jedną ze strategii opozycyjnych było wydzieranie komunistom różnych obszarów życia. Oczywiście nie można tego było robić zupełnie wprost, bo wywołałoby to natychmiastową kontrakcję, zatem robiono to pod hasłem... 77
  • W kościele popkultury 20 gru 2015, 20:00 Darth Vader, hobbit Frodo, Superman – największych bohaterów kultury masowej łączy to, że ich postacie stworzono, odwołując się do Biblii. 80
  • Satyra dobrego sortu 20 gru 2015, 20:00 Internet zdemokratyzował satyrę polityczną. Dziś, żeby rozśmieszać ludzi, nie potrzeba dostępu ani do łamów czasopism, ani do telewizji, ani do sceny. Wystarczy dowcip i komputer. 82
  • Morze Martwe jeszcze nie martwe 20 gru 2015, 20:00 Mimo dzielących je konfliktów państwa Bliskiego Wschodu zdecydowały się na współpracę, by uratować najsłynniejsze słone jezioro na świecie. 84
  • Polskie święta 20 gru 2015, 20:00 Żaden inny dzień w roku nie pachnie tak jak polska Wigilia. Zapach jest chyba najważniejszym atrybutem tego wyjątkowego dnia i wieczoru. 88
  • Aniołowie prostoty 20 gru 2015, 20:00 Oj, żebyście wiedzieli, jak ja nienawidzę tej pseudosztuki na talerzach. Tych dań z miliona składników wyglądających jak zielnik pensjonarki lub laurka gimnazjalistki, a nie coś, czym uczciwy człowiek chciałby zaspokoić apetyt. 88
  • Zdrowa zima 20 gru 2015, 20:00 Jak wzmocnić odporność organizmu, aby przez całą zimę nie kaszleć i nie chodzić z zatkanym nosem? To naprawdę proste! 89
  • Boże Narodzenie bez laktozy 20 gru 2015, 20:00 Jak przeżyć święta przy nietolerancji laktozy? Unikać sałatek z majonezem, śledzi w śmietanie i ciast z kremem. 90
  • Celiakia a dieta bezglutenowa 20 gru 2015, 20:00 O celiakii stało się ostatnio głośno, szczególnie w kontekście dietybezglutenowej. Czym jest gluten i czy rzeczywiście nam szkodzi? 92
  • Czarne złoto 20 gru 2015, 20:00 Kawa wydłuża życie – ogłosili niedawno amerykańscy naukowcy. Trzeba się z tego cieszyć, bo Polska staje się kawową potęgą. 94
  • Tradycja w parze z innowacyjnością 20 gru 2015, 20:00 Polacy chętnie poszerzają wiedzę na temat mocnych trunków i kulinariów. W parze z tym rosną oczekiwania. 94
  • Skąd pochodzi wigilijny karp? 20 gru 2015, 20:00 Największy kompleks stawów hodowlanych w Europie znajduje się na Dolnym Śląsku. Na rozciągających się na 7 tys. ha Stawach Milickich od ośmiu wieków hoduje się m.in. karpie. 98
  • Konsultacje anti-aging w Viva-Derm 20 gru 2015, 20:00 O możliwościach współczesnej medycyny w kontekście starzenia się organizmu, rozmawiamy z docentem Ernestem Kucharem – specjalistą w klinice Viva-Derm. 100
  • AUTO 20 gru 2015, 20:00 Rajd po krainie marzeń Przeciętny samochód jeżdżący po polskich drogach ma mniej więcej osiem lat i jest wart w porywach do 15 tys. zł. Ani to dużo, ani mało. Na tyle nas stać i już. Ponieważ są jednak święta, możemy na chwilę... 102
  • Filmowy prezent 20 gru 2015, 20:00 To nie jest pomysł na brak prezentu. To pomysł na najlepszy, najbardziej oryginalny prezent! 103
  • KNOW-HOW 20 gru 2015, 20:00 Wystarczy postawić go przy ścianie, a zaczną się cuda. Mowa o projektorze Philips Screeneo, który stojąc zaledwie kilkanaście centymetrów od ściany, wyświetli obraz o przekątnej 50 cali. Odsuńmy go trochę dalej i mamy pełne 100 cali.... 104
  • Kochane siły ciemności 20 gru 2015, 20:00 Całe szczęście, że mamy „Gwiezdne wojny”, czyli świat, w którym dobro jest dobrem, a zło złem. Wiadomo, że Jedi są ucieleśnieniem cnót, których tak bardzo brakuje nam w codziennym życiu. Może czasem drażni u nich brak... 106

ZKDP - Nakład kontrolowany