Krystyna Romanowska: Jest pani autystką i mamą autystycznego syna. Czy mimo swojej ogromnej wiedzy i doświadczenia jako badaczka autyzmu, diagnoza pani dziecka nie była oczywista?
Josephine Barbaro: Nie, wcale nie była. To może zaskakujące, ale mimo że od lat zajmuję się diagnozowaniem dzieci, sama nie mogłam postawić diagnozy mojemu synowi. Musiałam – jak każdy inny rodzic – przejść przez całą formalną ścieżkę: konsultacje z pediatrą, psychologami, testy, czekanie na terminy. To trwało dwa lata. A przecież jestem specjalistką w tej dziedzinie! Teraz wyobraźmy sobie rodzica, który nie zna systemu, nie ma wsparcia ani wiedzy medycznej. To ogromne wyzwanie.
Z najnowszych badań naukowców z UMCS-u w Lublinie wynika, że rodzice dzieci autystycznych bardzo szybko zauważają odstępstwa od typowego rozwoju, ale nie są pewni, czy to, co widzą, to powód do niepokoju. Boją się, że zostaną uznani za przewrażliwionych. Szukają potwierdzenia, często długo czekając na decyzję o konsultacji. Są pełni wątpliwości, często „zamrożeni” w procesie decyzyjnym — odczuwają lęk przed diagnozą, ale też przed zignorowaniem problemu.
Każdy rodzic się boi, dlatego m.in. uznałam, że wymyślenie specjalnej rodzicielskiej aplikacji pomocnej w rozpoznawaniu oznak autyzmu na wczesnym etapie rozwoju będzie bardzo pomocne. Tak powstał w 2016 roku ASDetect. Rodzic pobiera ją na swój telefon, a następnie ogląda krótkie filmy z udziałem dzieci w określonym wieku – na przykład 12, 18 czy 24 miesiące. W filmach pokazujemy, jak wygląda typowy rozwój społeczny i komunikacyjny oraz jak mogą wyglądać wczesne sygnały autyzmu. Po każdym filmie rodzic odpowiada na kilka prostych pytań dotyczących zachowania swojego dziecka. Na podstawie tych odpowiedzi aplikacja pokazuje, czy dziecko znajduje się w grupie niskiego, średniego lub wysokiego prawdopodobieństwa autyzmu. Co ważne – można korzystać z niej wielokrotnie, monitorując rozwój dziecka w różnych momentach życia. Niektóre dzieci nie pokazują objawów w 12. miesiącu, ale robią to w 18. albo 24. – dlatego warto wracać do aplikacji.
Jeśli aplikacja wskaże, że dziecko może być w grupie podwyższonego prawdopodobieństwa autyzmu – to nie znaczy jeszcze, że diagnoza jest pewna. Ale to wyraźny sygnał, że warto porozmawiać z pediatrą, psychologiem dziecięcym lub specjalistą od wczesnego rozwoju.
Aplikacja może pomóc rodzicom podjąć tę decyzję – z większym spokojem i przygotowaniem. A jeśli rodzic ma wątpliwości lub po prostu się martwi – nawet przy niskim wyniku – to i tak warto skonsultować się ze specjalistą. Czasem nawet samo obejrzenie filmów i porównanie zachowania własnego dziecka z innymi może wiele wyjaśnić i albo uspokoić, albo potwierdzić intuicję.
Najważniejsze jest to, że rodzic może zrobić pierwszy krok sam – spokojnie, we własnym tempie, bez stresu i oceny z zewnątrz. W tej chwili wykrywamy około 62 proc. przypadków do drugiego roku życia. Gdy dodamy badanie przedszkolne – możemy rozpoznać aż 96 proc. dzieci z autyzmem.
Chciałabym dodać filmy z udziałem lokalnych dzieci – polskich niemowląt, by aplikacja była autentyczna, bardziej swojska dla użytkowników.
Aktualne cyfrowe wydanie tygodnika dostępne jest w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Wprost.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.