Jakiś czas temu u 10-letniego syna Lestera i Noreen Jessops ze Stanów Zjednoczonych zdiagnozowano chorobę Hallervordena-Spatza. Już wcześniej rodzice podejrzewali, że ich dziecko nie jest w pełni zdrowe, ponieważ np w wieku czterech lat nadal nie chodził tylko raczkował, miał także silnie poranione kolana. Jednostka zdiagnozowana u Darona to choroba genetyczna, która polega na odkładaniu się dużych ilości żelaza w istocie czarnej i gałce bladej – częściach mózgu, które sterują ruchami zautomatyzowanymi człowieka i napięciem mięśniowym oraz regulują postawę ciała. Osoby, które dotknie ta choroba mają problemy z chodzeniem, pojawia się u nich osłabienie dłoni oraz stóp, a także dystonia. Lekarze stwierdzili, że mały Daron nie będzie żył dłużej niż 10 lat.
„Dzieci mogą w każdej chwili umrzeć”
W 2013 roku na świat przyszły kolejne dwie córki Jessopsów – Angela i Aubrey. Początkowo dziewczynki rozwijały się dobrze, jednak kiedy skończyły dwa lata pojawiły się u nich podobne objawy jak u Darona. Przez wiele miesięcy lekarze nie byli w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. Kiedy rodzice w końcu dowiedzieli się, że ich córki również cierpią na chorobę Hallervordena-Spatza byli w szoku. – Mamy trójkę dzieci, a lekarze mówią nam, że żadne z nich może nie dożyć nawet wieku nastoletniego. Specjaliści bez ogródek mówią nam, że musimy się pogodzić z tym, że na tą chorobę nie ma lekarstwa i dzieci mogą w każdej chwili umrzeć – opowiadała Noreen Jessops w rozmowie z mediami.
Rodzice się jednak nie poddali. Po wielu miesiącach poszukiwań odnaleźli klinikę w Oregonie, która zgodziła się przeprowadzić eksperymentalną terapię, która ma na celu złagodzenie objawów choroby. – Wstąpiła w nas nowa nadzieja. Prowadzimy obecnie zbiórkę środków na leczenie i cały czas walczymy o ich życie. Nadal mamy jednak świadomość, że jest to choroba śmiertelna i w każdej chwili może pokonać nasze maleństwa – tłumaczył ojciec dzieci.