Hospicjum przed narodzinami

Mieszko żył 23 godziny. Jego mama Joanna zdążyła pożegnać się z synem

Gdy mama Karola po raz pierwszy wzięła go na ręce, powiedziała do niego: „Synku, co ze mnie za matka? Ja się bałam na ciebie spojrzeć, ja się ciebie bałam. Przepraszam”. Po chwili zaczęła mu nucić kołysanki, melodie, te same, które nuciła mu przez całą ciążę. Wtedy dziecko się uspokoiło. Zaczęło normalnie oddychać. Karol oddychał przez 300 minut. Każdą z tych minut spędzonych razem jego rodzice celebrowali. Cieszyli się z każdej sekundy. Weronika żyła 34 dni. Rodzice zdążyli ją ochrzcić 30 listopada, tak normalnie, w kościele. Z kwartetem skrzypcowym wynajętym z filharmonii, sesją fotograficzną i operatorem kamery, który uwieczniał ostatnie radosne chwile. Gdy 8 grudnia miesięczna dziewczynka umierała w hospicjum, w ostatnich godzinach życia towarzyszyli jej rodzice, dziadkowie i wujkowie. Wszyscy w jednym pokoju, na 15 hospicyjnych metrach kwadratowych cieszyli się z ostatnich chwil spędzanych razem. – Podawaliśmy sobie córkę z rąk do rąk, kołysaliśmy, śpiewaliśmy – wspomina mama, Joanna Lewandowska. A potem, gdy dziewczynka zmarła, rodzice mogli ją wykąpać i ubrać w przygotowane na ten moment dziecięce ciuszki. Dopiero wtedy oddali ciało firmie pogrzebowej.

Mieszko żył 23 godziny. Jego mama, Joanna, nigdy nie zapomni chwili, kiedy położna przyniosła go w zbyt dużej czapeczce, ze skarpetkami podciągniętymi do kolan, owiniętego w żółtą flanelkę w żyrafy. Choć ledwo mogła go objąć, mówi, że w jednej chwili wszystkie złe uczucia i strach zniknęły. Był. Żył. A ona była mamą. Dlaczego go urodziła, skoro lekarze nie dawali mu szans? – Postanowiłam, że jeśli moje dziecko ma umrzeć, umrze śmiercią naturalną. Po prostu czułam, że muszę go urodzić – mówi kobieta. Joanna jest nauczycielką historii w gimnazjum.

CIĄŻA JAK PIĘKNY SEN

Mówi, że ponad półtora roku temu miała piękny sen. Sen, który trwał 40 tygodni i 4 dni. To była ciąża i czas, który dane jej było spędzić z wyczekiwanym synem. – Wcześniej poroniłam dwa razy, dlatego gdy okazało się, że jestem w ciąży po raz trzeci, wykonaliśmy wszystkie szczegółowe badania. Pierwsza informacja o tym, że Mieszko może być chory, pojawiła się już w 12. tygodniu. Ale wtedy diagnozy nie przyjęłam do wiadomości. Żyłam nadzieją, że okaże się lekarskim błędem. Że wada, którą wykryto, nie rozwinie się albo się cofnie – przyznaje. – Przecież nawet lekarze w dokumentacji medycznej piszą: „podejrzenie wady x albo y”. Bywa, że się mylą – dodaje. Większość kobiet o chorobie dziecka dowiaduje się w piątym miesiącu ciąży. W czasie tzw. badania połówkowego. – Zazwyczaj na takie badania się idzie, żeby poznać płeć dziecka, móc wybrać imię. Nikt nie spodziewa się informacji o tym, że dziecko umrze tuż po narodzinach albo jeszcze w łonie matki. Pół biedy, jeśli najtragiczniejszą z możliwych wiadomości przekaże doświadczony w odbywaniu takich rozmów lekarz. Ale znam przypadki, że rodzice dziecka dostawali wyniki badania w kopercie. Bez komentarza. Wracali do domu, siadali przed komputerem i dzięki internetowi poznawali prawdę – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz, która od 17 lat prowadzi hospicjum dla dzieci. A od niedawna – także hospicjum perinatalne. Czyli takie, które opiekuje się ciężarną czekającą na poród śmiertelnie chorego dziecka, a potem nim samym. Dzieckiem, które żyje kilka godzin, tygodni, czasem miesięcy.

Do takiego hospicjum najczęściej trafiają matki, które muszą podjąć decyzję: urodzić czy nie. – Jednej z naszych mam lekarz powiedział, że decyzja o urodzeniu dziecka jest egoizmem, bo będzie ono przez nią cierpiało. My uważamy, że ostateczna decyzja powinna należeć do matki – mówi prezeska Gajusza. Pracujący w hospicjum lekarze mają za zadanie odpowiadać na wszystkie pytania. I nie wywierać presji. Joanna mówi, że mogła podjąć tylko jedną decyzję. Mimo że w przypadku Mieszka lekarze nie mieli wątpliwości co do jego wady. W 16., 18. i 20. tygodniu ciąży kobieta dostawała kolejne potwierdzenia tego, że jej upragniony syn ma przepuklinę mózgowo-potyliczną. – Usłyszeliśmy wyrok: wada letalna płodu. Czyli taka, która – jeśli zdołam donosić ciążę – spowoduje szybką śmierć narodzonego dziecka. Diagnozę potwierdziło dwóch innych lekarzy. Sugerowano usunięcie ciąży. Poinformowano mnie, że mogę to zrobić do 22. tygodnia. Dowiedzieliśmy się, że najdłużej żyjące z tą wadą dziecko zmarło po 29 dniach. Nie umiałam podjąć decyzji o przerwaniu ciąży, skoro na USG widziałam normalne dziecko. Czułam, jak się rusza. I cały czas wierzyłam, że medycyna da sobie radę. Bo dlaczego u nas miałoby się nie udać? Postanowiła więc, że bez względu na diagnozy, będzie się cieszyć ciążą i przeżyje ją jak każda kobieta oczekująca dziecka. – Chciałam jak najlepiej wykorzystać czas, bo wiedziałam, że im bliżej porodu, tym mniej go mam. Uświadomiłam sobie, że data narodzin dziecka może być też datą jego śmierci. Znienawidziłam zegarek i kalendarz – wyznaje.

Myślała tylko o jednym: by jej syn urodził się żywy. – Nie ma gorszej rzeczy od niemożności pożegnania się. Przeżyłam to dwa razy. Nie mogłam zobaczyć moich dzieci, nie mogłam się pożegnać, nie dowiedziałam się, co się z nimi stało. Tym razem chciałam, żeby Mieszko godnie się urodził i godnie zmarł. Była wystarczająco silna, by podjąć decyzję, jednak wciąż potrzebowała pomocy. Wsparcia ludzi, którzy mogliby nią pokierować. W internecie zaczęła więc szukać informacji o hospicjum perinatalnym.

W Polsce takich miejsc jest niewiele. Hospicja perinatalne działają na razie we Wrocławiu, w Katowicach, Warszawie i Łodzi. Stołeczne hospicjum dla dzieci odesłało Joannę do Fundacji Gajusz. Bo ta ma hospicjum najbliżej domu. Joanna miała szczęście. Pod opiekę specjalistów trafiła na kilka miesięcy przed rozwiązaniem. A najczęściej z prośbą o pomoc zgłaszają się rodzice albo ktoś z oddziału neonatologii, gdy umierające dziecko jest już na świecie. – Lekarze nie zawsze zdają sobie sprawę z istnienia hospicjum perinatalnego. Nie wiedzą, jak działać, gdy matka wbrew ich radom chce donosić ciążę. A my nie chcemy prowadzić dyskusji z lekarzami. Przekonywać ich do swoich racji. Chcemy tylko, by mieli świadomość, że kiedy kobieta decyduje się urodzić dziecko – są hospicja gotowe jej pomóc – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska. I chwali się, że jej hospicjum właśnie podpisało umowę z łódzkim Instytutem Centrum Zdrowia Matki Polki. Będą współpracować.

PORÓD, CZYLI BOLESNA POBUDKA

Rodzice Mieszka napisali list otwarty do ordynatora oddziału ginekologiczno-położniczego w łódzkim szpitalu im. Pirogowa. W liście poprosili o zgodę na to, by ojciec był przy narodzinach, bo nie wiedzieli, jak długo Mieszko będzie żył. Szpital zastosował się do ich próśb. Na salę wpuszczono też księdza. Mieszko urodził się żywy. Nie był zdeformowany, przed czym ostrzegali ich lekarze. Na jego twarzy rysowały się tylko niewielkie oznaki wady genetycznej. Chłopiec od razu został ochrzczony. Gdy zabrano go na oddział neonatologii, dopełniono chrztu już z udziałem jego dziadków. Potem położne przywiozły chłopca do matki. Na 10 minut. – Pamiętam emocje. To, że czas się dla mnie zatrzymał. Obrazy pamiętam tylko z fotografii, które zostały wtedy wykonane. Hospicjum załatwiło nam fotografa, który uwieczniał te chwile – wspomina Joanna. – Fotograf? – pytam prezeskę hospicjum.

– O tym, by fotograf mógł wejść na salę porodową tuż po tym, jak dziecko przyjdzie na świat, pomyślałam, gdy uświadomiłam sobie, że mój syn – z okresu, w którym ciężko chorował – ma tylko jedno zdjęcie. I to zrobione przez lekarza. Bo człowiek wtedy o takich rzeczach nie myśli. Dlatego pytamy rodziców naszych podopiecznych, czy chcieliby takie zdjęcia. Najczęściej chcą. Potem okazuje się, że fotografie są najcenniejszą pamiątką. Przez rok czy dwa ci rodzice i tak o niczym innym nie myślą. Im bardziej materialne jest ich zmarłe dziecko, tym lepiej. Zdjęcia dają im to poczucie – mówi Żawrocka-Kwiatkowska. I pokazuje zdjęcia rodziców tulących umierające noworodki. Zresztą takie fotografie i całe pokazy slajdów można obejrzeć w internecie. W Stanach Zjednoczonych hospicja perinatalne funkcjonują od końca lat 90. A ich podopieczni, rodziny, które straciły nowo narodzone dzieci – bardzo często korzystają z usług fotografów. Efektem ich pracy dzielą się z internautami.

ŚMIERĆ I NOWY POCZĄTEK

Oprócz emocji Joanna pamięta jeszcze to, że nie mogła się doczekać następnego dnia. Tego, że zjedzie na dół, do syna. Że zbiorą się lekarze i zadecydują, co dalej. Wspomina, że przez cały czas była w euforii, bo udało się, Mieszko się urodził. I w strachu, bo odkąd był na świecie – wszystko zależało już tylko od niego. Na nic nie miała wpływu. Mieszko zmarł 26 września 2013 r. Po 23 godzinach życia.

– Zdążyłam przyjechać na ostatnie minuty. Włożyłam rękę do inkubatora, dotknęłam go. Ale już nie reagował. Kiedy ogłosili zgon, poprosiłam, by odpięto go od aparatury, żebym mogła wziąć go na ręce. Pierwszy i ostatni raz. Już po jego śmierci. Przez ponad godzinę pozwolono nam z nim być. Żegnać się. Długo nie chciałam go opuścić – mówi. Potem do trumny włożyła mu kocyk, grzechotkę, ułożyła jak do snu. – Warto było przez to przechodzić? – pytam. Mąż Joanny odpowiada, że do czasu Mieszka ich ciąże zawsze oznaczały najpierw nadzieję, później obawy, rozgoryczenie, a na końcu cierpienie i dramat. A ten jeden dzień, w którym Mieszko był z nimi, był cudowny. – Swojej decyzji nie zmieniłabym nigdy – mówi Jaonna. Nie zmieniłaby jej mimo tego, że gdy zdecydowała się promować ideę hospicjum perinatalnego, wspierać je, opowiadając swoją historię, zaczęto ją krytykować. – Wytykano mi egoizm, pisano, że to ja chciałam poczuć się lepiej. Zresztą cały czas zdarzają się takie komentarze, bo ciągle ktoś nowy dowiaduje się o naszej decyzji. Ale wtedy odpowiadam, że każdy ma prawo do decydowania według własnego sumienia i przekonania – mówi.

ALTERNATYWA DLA ABORCJI

Reportażystka Edyta Szostek od pół roku pracuje nad dokumentem dotyczącym hospicjum perinatalnego. I towarzyszy kobietom, które zdecydowały się urodzić dzieci skazane na śmierć. Przyznaje, że pierwsze zderzenie z tymi historiami jest wstrząsające. – Pierwsza reakcja to brak zgody na cierpienie dziecka. Na jego chorobę. Człowiek swoją uwagę cały czas skupia na tym, że dzieci i tak umrą. Ma świadomość tego, jak nieodwracalne są te dramatyczne sytuacje. Pomimo tego, że u matek cały czas tli się nadzieja – mówi.

Na początku trudno zrozumieć motywacje tych matek. Szostek w pierwszej pomyślała, że nie powinno się skazywać rodziny na takie przeżycia. Ale potem jej wrażenia ewoluowały. Bo poznała matkę, którą od cesarskiego cięcia dzieliły cztery dni. Kobietę, która miała świadomość, że od tego momentu do chwili śmierci jej dziecka miną tylko godziny. A takie spotkanie to jak spotkanie ze skazańcem. I to w celi śmierci. – Jestem matką i serce mi pękało, gdy obserwowałam, jak moja bohaterka dotyka swojego brzucha, gładzi go, a każde jej zdanie jest rwane szlochem – mówi.

Pytana po co to robi, mówiła, że kilka razy poroniła i nigdy nie miała możliwości pożegnania się z dzieckiem, zobaczenia go. Mimo że ma zdrowego syna, znów chce poczuć się matką. Pytana, czy cena, którą za traumę zapłaci cała jej rodzina, nie jest zbyt duża, odpowiedziała, że razem przez to przejdą. – Poród i śmierć, która tuż po nim przyszła, rzeczywiście zbliżyły tę rodzinę – potwierdza Edyta Szostek. Inne matki mówią, że pożegnanie się z dzieckiem jest zamknięciem pewnego etapu, pewnym terapeutycznym środkiem. – Siła, desperacja czy utajona wiara w cuda? Nie wiem, co kieruje tymi ludźmi. Ale mówią, że to była najlepsza decyzja w życiu, bez względu na poniesiony koszt. Bo poczuli się rodzicami. Dano im tę możliwość – mówi. Przyznaje jednak, że kiedy patrzyła na nich, na początku nie wierzyła, że naprawdę są zadowoleni ze swoich decyzji. Ale po chwili uświadamiała sobie, że rozmawia z ludźmi, którzy są pogodzeni, spokojni. Z ludźmi, którzy rozpoczęli kolejny etap. Jej zdaniem trzeba jednak pamiętać, że hospicjum perinatalne nie jest receptą na cudowne wyjście z sytuacji. Jest tylko alternatywą dla aborcji.

Istotne jest również to, że do takich hospicjów trafiają kobiety, które choć mimo woli stają się bohaterkami światopoglądowego sporu, wbrew pozorom często podejmując decyzję, nie kierują się kwestiami wiary. – Kobiety nie rodzą śmiertelnie chorych dzieci, bo religia im to nakazuje. Rodzą, bo je kochają i chcą je poznać. Mieliśmy podopiecznych niewierzących, którzy powiedzieli, że chcą zobaczyć swoje dziecko, bo mogą nie mieć innej okazji – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska. – Nie jestem wojującą przeciwniczką aborcji. Jestem zwolenniczką wolnego wyboru – mówi mama Mieszka. – Ogląda pani zdjęcia z porodu? – pytam ją. – Tak, ze spokojem. Bez traumy. Wiszą sobie na ścianach. Przecież czas spędzony z synem był najpiękniejszy w moim życiu – mówi. Tylko pod opieką łódzkiego hospicjum perinatalnego jest pięć mam, które przejdą przez to samo, co Joanna. 

(Artykuł opublikowany w 7/2015 nr tygodnika Wprost)
Więcej ciekawych artykułów przeczytasz w najnowszym wydaniu "Wprost", który jest dostępny w formie e-wydania na www.ewydanie.wprost.pl i w kioskach oraz salonach prasowych na terenie całego kraju.

"Wprost" jest dostępny również w wersji do słuchania.
Tygodnik "Wprost" można zakupić także za pośrednictwem E-kiosku
Oraz na  AppleStore  i GooglePlay