Dzieci wciąż czekają na leki. "To tak jakby dla cukrzyków brakowało insuliny"

Dzieci wciąż czekają na leki. "To tak jakby dla cukrzyków brakowało insuliny"

Dzieci wciąż czekają na leki (fot. sxc.hu) / Źródło: FreeImages.com
Mimo wielu obietnic Ministerstwa Zdrowia, dzieci moczące się w nocy nadal nie mają dostępu do skutecznego leku zawierającego desmopresynę – alarmuje Stowarzyszenie Uronef - Nasze Dzieci w komunikacie.

Lek nie jest w Polsce refundowany, a ze względu na cenę (ponad 200 zł miesięcznie) wielu rodziców rezygnuje z kupowania go, a tym samym z szansy skutecznego leczenia, wynika z pisma. - Mogłoby się wydawać, że 200 zł na miesiąc to nie jest drogo, ale dla znacznej liczby rodzin o niższych dochodach jest to bardzo duży wydatek – tłumaczyła Małgorzata Wasiluk, wiceprezes Stowarzyszenia Uronef.

Czemu lek nie jest refundowany?

Członkowie stowarzyszenia podkreślili w komunikacie, że minister zdrowia ciągle nie podjął decyzji o refundacji desmopresyny, choć eksperci zajmujący się problemem moczenia oraz producent leku spełnili wszystkie warunki, które były do tego wymagane. Specjaliści pod przewodnictwem konsultanta krajowego w dziedzinie urologii dziecięcej określili populację pacjentów kwalifikujących się do leczenia desmopresyną. Z kolei producent leku zaproponował najniższe jego ceny w Europie oraz mechanizm dzielenia ryzyka (tzw. risk sharing) polegający na określeniu liczby chorych, od których sam przejmie koszty refundacji. Oferta ta została jednoznacznie zaakceptowana przez Komisję Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia.

Dr Grzegorz Paruszkiewicz, chirurg dziecięcy zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem moczenia nocnego, zwrócił też uwagę, że zespół ekspertów przy Ministerstwie Zdrowia opracował na początku 2012 r. wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy. Był to również jeden z warunków wysuniętych przez resort, by desmopresyna mogła znaleźć się na liście refundacyjnej. - Nie bardzo rozumiem, co stoi na przeszkodzie, by tym małym pacjentom i ich rodzinom dać szansę na normalne życie. Ktoś, kto nie ma kontaktu na co dzień z moczącymi się dziećmi i ich rodzicami nie wie, jaki to ogromny problem i dramat dla tych maluchów - powiedział specjalista.

"Tu nie ma o czym dyskutować"

Z odpowiedzi rzecznik Ministerstwa Zdrowia Agnieszki Gołąbek wynika, że wniosek dotyczący refundacji desmopresyny u dzieci z problemem moczenia nocnego „jest obecnie procedowany w Ministerstwie Zdrowia”. Desmopresyna jest syntetycznym analogiem naturalnego hormonu ludzkiego o nazwie wazopresyna. Lek - wyjaśnił Paruszkiewicz - stosuje się tylko u dzieci z moczeniem nocnym spowodowanym nocną poliurią, czyli nadprodukcją moczu w nocy w związku z niedoborem wazopresyny.

- Tu nie powinno być wątpliwości. To jest tak, jakbyśmy dyskutowali nad tym, czy u dziecka z cukrzycą insulinozależną zastosować insulinę – ocenił specjalista. Przypomniał, że od ponad 30 lat wiadomo, iż moczenie nocne ma podłoże biologiczne - czynnościowe, a nie psychologiczne i emocjonalne. Problemy natury psychologicznej są natomiast konsekwencjami utrzymującego się moczenia nocnego w przypadku braku skutecznego leczenia.

"To niszczy samoocenę"

Statystyki wskazują, że 15 proc. dzieci z moczeniem nocnym każdego roku samoistnie z niego wyrasta, ale 85 proc. jest w kolejnym roku narażonych na izolację wśród rówieśników i niższą samoocenę. - Dzieci moczące się unikają wielu aktywności w grupie rówieśniczej, jak np. wyjazdy na zielone szkoły, mają obniżone poczucie własnej wartości, mnóstwo kompleksów – tłumaczyła Wasiluk. Według Paruszkiewicza rodzice pozbawieni skutecznej metody leczenia moczenia nocnego przyjmują wobec dziecka postawę odrzucającą. Natomiast u osób dorosłych, które w dzieciństwie moczyły się w nocy i nie były leczone obserwuje się izolację w życiu zawodowym. - Aby nie dopuścić do negatywnych skutków moczenia nocnego, nie powinno się go bagatelizować i przyjmować postawy wyczekującej, ale należy je wcześnie diagnozować i skutecznie leczyć – powiedział ekspert.

Zaznaczył, że desmopresyna jest na świecie stosowana u dzieci od ok. 30 lat i jest lekiem nie tylko skutecznym, ale i bardzo bezpiecznym. - Stosują ją ogromne rzesze pacjentów i nie mamy żadnych informacji o skutkach ubocznych i powikłaniach – podkreślił Paruszkiewicz. Co więcej, lek ten nie ma na razie żadnego zamiennika, więc nie można go niczym zastąpić. Jest refundowany w większości krajów Unii Europejskiej. Pacjentów mogą kwalifikować do terapii lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), bo nie wymaga to skomplikowanych procedur diagnostycznych.

Z danych statystycznych wynika, że 250-300 tys. polskich dzieci moczy się w nocy. Problem ten występuje u ok. 20 proc. pięciolatków, 10 proc. siedmiolatków, 7 proc. dziesięciolatków i 1-2 proc. dzieci w wieku 15 lat i starszych.

ja, PAP

Czytaj także

 0