Kiedy brakuje tchu

Kiedy brakuje tchu

Ciało człowieka, serce, płuca zdj. ilustracyjne
Ciało człowieka, serce, płuca zdj. ilustracyjne / Źródło: Fotolia / PIC4U
Leki na idiopatyczne włóknienie płuc, które spowalniają postęp choroby, powinny być dostępne bez ograniczeń. Bez nich pacjenci są skazani na powolną śmierć przez uduszenie.

Agnieszka Fedorczyk

U chorych na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) komórki pęcherzyków płucnych z niewiadomych przyczyn ulegają uszkodzeniu i zaczynają obumierać. W wyniku tego dochodzi do włóknienia, czyli bliznowacenia i stwardnienia miąższu płuc. Pęcherzyki płucne nie mogą się odpowiednio rozszerzać. To powoduje upośledzenie czynności płuc, a przez to zmniejsza ilość tlenu docierającego do krwi, czego wynikiem jest niedotlenienie i uszkodzenie wszystkich narządów, w tym mózgu i serca. Bez leków choremu jest coraz trudniej oddychać, IPF postępuje i kończy się śmiercią z uduszenia. Sama choroba jest trudna do rozpoznania, bo jej objawy są niespecyficzne i kojarzone z innymi chorobami płuc lub serca, a to opóźnia rozpoczęcie leczenia. Lekarz rodzinny lub nawet pulmonolog, który nie miał okazji spotkać się z chorym na tę rzadką chorobę, może mieć trudności z jej rozpoznaniem. Postawienie diagnozy wymaga współdziałania doświadczonego zespołu, w którego skład powinni wchodzić specjaliści chorób płuc, radiolodzy i patolodzy. Dlatego ważne jest, aby lekarze i pacjenci wiedzieli, gdzie można się zwrócić po fachową poradę. – W chorobach rzadkich nie ma możliwości, aby wszyscy lekarze mieli doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu. Dlatego Unia Europejska zaleca tworzenie centrów eksperckich – kilku lub kilkunastu ośrodków w kraju, które będą się specjalizować w rozpoznawaniu i leczeniu chorób rzadkich, m.in. IPF – mówi dr Katarzyna Lewandowska, pulmonolog, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc, adiunkt w I Klinice Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. W Polsce na IPF choruje ok. 6 tys. osób, a liczba nowych przypadków rocznie wynosi ok. 2 tys. Trzy czwarte chorych to mężczyźni po 50. roku życia, palący papierosy. Ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem.

Życie na kontrakt

W leczeniu chorych na IPF stosuje się dwa nowoczesne leki: pirfenidon i nintedanib. To jedyne dostępne na świecie leki antyfibrotyczne, czyli spowalniające postęp choroby – hamujące proces włóknienia płuc oraz poprawiające jakość życia chorych i obniżające ryzyko zgonu. – Nowoczesne leki mogą zostać zaordynowane pacjentowi tylko wtedy, gdy rozpoznanie choroby jest pewne. W dużym stopniu zależy to od wiedzy i doświadczenia radiologa, który ocenia obraz tomografii komputerowej płuc. Międzynarodowe wytyczne ściśle określają cechy obrazu w tym badaniu, które są konieczne do pewnego rozpoznania. W przypadkach, gdy rozpoznanie nie jest pewne, lecz tylko możliwe, zalecana jest biopsja płuca w celu uściślenia rozpoznania.Problem w tym, że znaczna część chorych nie może być poddana biopsji z powodu złych wyników badań czynności płuc lub obciążeń z powodu chorób innych narządów, głównie krążenia. W takich przypadkach pacjentowi pozostaje leczenie objawowe, w tym tlenoterapia za pomocą podłączenia do koncentratora tlenu. Najlepszą obecnie metodą leczenia jest przeszczepienie płuc, które dotyczy zaledwie kilku procent chorych na IPF – mówi prof. Jan Kuś, specjalista internista i pulmonolog, kierownik I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Dostęp do zasadniczego leczenia farmakologicznego, czyli leków antyfibrotycznych, jest warunkowany wynikiem badań czynności płuc pacjenta. – Według założeń programu terapeutycznego leczenie mogą otrzymać tylko chorzy w umiarkowanym i łagodnym stopniu zaawansowania choroby. Im wcześniej więc choremu zostanie postawiona diagnoza, tym większe ma szanse na leczenie – tłumaczy prof. Kuś – NFZ kontraktuje leczenie chorych na IPF, przyznając na to określone nakłady w ramach programu terapeutycznego. To jednak nie pokrywa potrzeb wszystkich chorych – mówi dr Lewandowska. – Na przykład w Instytucie Gruźlicy w Warszawie, gdzie mamy ich największą grupę, na liście oczekujących znajduje się ok. 50 osób. Czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia wynosi ok. 12 miesięcy, a to oznacza, że u części pacjentów może w tym czasie dojść do pogorszenia czynności płuc i kiedy nadejdzie ich kolej, nie będą już się kwalifikować do programu – dodaje. Szpitale mogłyby leczyć więcej chorych na IPF, ale nie mają pewności, że NFZ zapłaci za nadwykonania, czyli terapię większej liczby pacjentów, niż zostało to zakontraktowane. Roczne leczenie jednego chorego to koszt ok. 100 tys. zł.

– Leczenie antyfibrotyczne powinno być dostępne bez ograniczeń dla wszystkich chorych na IPF. My, lekarze, stoimy przed chorymi twarzą w twarz i musimy im tłumaczyć, dlaczego mimo teoretycznej dostępności leków nie możemy ich zastosować. To frustrujące dla nas i niezrozumiałe dla chorych – apeluje dr Lewandowska.

W towarzystwie

Leki na IPF zostały wprowadzone do refundacji stosunkowo niedawno (pirfeniodon od 2017 r., a nintedanib od marca 2018 r.). Dużą rolę odegrało w tym Polskie Towarzystwo Wpierania Chorych na IPF. – Sukces jest częściowy, bo leki są dostępne, ale nie dla wszystkich, a leczenie jest przerywane, jeśli stan pacjenta się pogarsza. I jest to niedopuszczalne z punktu widzenia naukowego i etycznego. Będziemy teraz walczyć o większą dostępność leków – podkreśla dr Lewandowska, zaangażowana w działalność towarzystwa. Innym celem towarzystwa jest ułatwienie chorym korzystania z przenośnych koncentratorów tlenowych (to urządzenia pobierające tlen z powietrza i zwiększające jego koncentrację, które można nosić przy sobie). Większość chorych na IPF powinna je stosować, dzięki nim może utrzymać aktywność fizyczną. Nowy koncentrator przenośny o dobrych parametrach kosztuje 10-12 tys. zł. To kwota, na którą niewielu chorych może sobie pozwolić (koncentratory nie są refundowane przez NFZ).

Za wypożyczenie urządzenia trzeba zapłacić ok. 400 zł miesięcznie. – Nasze towarzystwo dzięki ofiarności firm i osób prywatnych zebrało w 2017 r. prawie 100 tys. zł. Kupiliśmy za to osiem koncentratorów tlenowych i udostępniamy je naszym członkom za symboliczną opłatą – mówi dr Lewandowska. Towarzystwo nawiązało współpracę z Europejską Federacją Organizacji Chorych na IPF i Choroby Pokrewne (EU – IPFF), której celem jest przede wszystkim dotarcie do polityków Unii Europejskiej decydujących o polityce zdrowotnej. Chodzi o wyrównanie szans chorych na IPF we wszystkich krajach UE w dostępie do właściwej i szybkiej diagnostyki oraz nowoczesnego leczenia. Badania wskazują, że w starzejących się społeczeństwach idiopatyczne włóknienie płuc będzie coraz częstsze. – W niektórych krajach Unii leki są dostępne bez względu na stopień zaawansowania choroby i pacjent może je otrzymać w aptece na receptę. Chorych nie można dyskryminować tylko dlatego, że są starzy i nie mają siły walczyć o swoje prawa – mówi dr Lewandowska. g

© Wszelkie prawa zastrzeżone

Okładka tygodnika WPROST: 34/2018
Więcej możesz przeczytać w 34/2018 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:
 0

Spis treści tygodnika Wprost nr 34/2018 (1849)

  • Pamiętać o historii, myśleć o przyszłości 19 sie 2018, 20:00 Za nami 1 i 15 sierpnia, przed nami 1 i 17 września oraz inne historyczne rocznice, z setną odzyskania niepodległości na czele. Warto nieustannie odpowiadać sobie na pytanie, w jaki sposób upamiętniać ważne dla Polaków wydarzenia. Spory,... 3
  • Niedyskrecje parlamentarne 19 sie 2018, 20:00 POLITYCY PIS SĄ ROZŻALENI Z POWODU WETA PREZYDENTA DO ORDYNACJI EUROPEJSKIEJ. – Nie będziemy już pracować nad zmianą tej ordynacji – mówi poseł PiS. – Nie będziemy też próbować przełamać weta, bo Platforma Obywatelska by nam w... 6
  • Obraz tygodnia 19 sie 2018, 20:00 0 tyle polskich drużyn piłkarskich zagra w europejskich pucharach 48% Polaków uważa, że zakaz handlu w niedzielę to zły pomysł (wg sondażu IB Pollster dla „Super Expressu” Wygrany Właściciel jednej z kawiarni w Kołobrzegu, który... 9
  • Info radar 19 sie 2018, 20:00 Wojewoda Zastąpi Zalewską W Men Zdzisław Sipiera, wojewoda mazowiecki, który zasłynął z dekomunizacji stołecznych ulic oraz zgody na postawienie pomnika Ofiar Tragedii Smoleńskiej przy pl. Piłsudskiego, może zastąpić Annę Zalewską... 10
  • Polityka faktów dokonanych 19 sie 2018, 20:00 PREZYDENT ANDRZEJ DUDA I MINISTER OBRONY NARODOWEJ MARIUSZ BŁASZCZAK raczej nie podpiszą listu intencyjnego w sprawie zakupu starych, ale jarych – jak nas przekonywano – fregat rakietowych w Australii. Na ewentualny zakup – jak podały... 11
  • Tęczowy tramwaj pojedzie dalej 19 sie 2018, 20:00 Rozmowa z Aleksandrem Gapińskim, motorniczym tramwaju z Poznania 12
  • Czas na Bonę 19 sie 2018, 20:00 Rozmowa z Magdaleną Niedźwiedzką, pisarką 13
  • Czy lewica jest potrzebna? 19 sie 2018, 20:00 lewo MY, DEMOKRACI I PROGRESYWIŚCI, MAMY WYBÓR: albo popierać PO wraz z jej prokościelną prawicową nogą i dość kruchą koalicją obywatelską albo czekać na cud, że pojawi się ktoś bardziej demokratyczny, bardziej progresywny i... 14
  • Lewica (nie) wstaje z kolan 19 sie 2018, 20:00 W sondażach SLD wysunął się na pozycję trzeciej siły. Coraz głośniej też o nowej inicjatywie Roberta Biedronia. Ale odrodzenie lewicy na polskiej scenie politycznej to ciągle daleka wizja. 17
  • Od jednomyślności uchowaj nas, Panie 19 sie 2018, 20:00 Jeszcze Robert Biedroń nie ogłosił swoich politycznych planów, a już widzę te pogardliwe uśmieszki, nerwowe podśmiechujki i przewracanie oczami po stronie obrońców demokracji. Drogie Koleżanki i Koledzy, Komentatorki i Komentatorzy,... 20
  • Rząd zaciśnie pasa 19 sie 2018, 20:00 Z informacji „Wprost” wynika, że resort finansów szuka oszczędności, żeby zaspokoić oczekiwania związkowców. 21
  • Lato w Amsterdamie 19 sie 2018, 20:00 Przykuły moją uwagę wieści nadchodzące tego lata z Amsterdamu. Otóż w połowie lipca władzę w mieście przejęła Femke Halsema, 52-letnia prawniczka, która niegdyś była posłanką i przywódczynią partii Zielonej Lewicy, a w 2010 r.... 22
  • ORLEN dla polskich firm 19 sie 2018, 20:00 PKN ORLEN chce wspierać produkty regionalne, dlatego na swoich stacjach rozszerza ofertę polskich producentów. 23
  • My, hashimotki 19 sie 2018, 20:00 W Polsce lawinowo rośnie liczba osób cierpiących na hashimoto. Najczęściej są to kobiety. Jak żyć z tą groźną chorobą? 24
  • Jak wygrać z hashimoto 19 sie 2018, 20:00 Niewykluczone, że winę za błyskawiczny wzrost liczby chorych na hashimoto ponosi katastrofa w Czarnobylu sprzed 30 lat. Na szczęście w walce z dolegliwością nie jesteśmy bezradni. 30
  • Naturalnie, że leczymy 19 sie 2018, 20:00 Gdy lekarze rozkładają ręce, chorym na hashimoto przychodzi z pomocą medycyna niekonwencjonalna. 34
  • Suplementy diety przydatne w walce z hashimoto 19 sie 2018, 20:00 Chlorella, czyli mikro alga, została uznana za jeden z najstarszych organizmów żywych na Ziemi stanowiących źródło pożywienia. Chlorella zawiera naturalne środki chelatujące, które pomagają usunąć metale ciężkie zatruwające nasz... 36
  • Strefa wolna od dzieci 19 sie 2018, 20:00 Miejsca tylko dla dorosłych to prężnie rozwijający się nurt w światowej turystyce. Również w Polsce przybywa hoteli i pensjonatów, gdzie wstęp mają tylko pełnoletni goście. Zdaniem niektórych to dyskryminacja. 39
  • Kryzys od nadmiaru 19 sie 2018, 20:00 Branża budowlana przeżywa boom porównywalny do tego sprzed EURO 2012. Jednocześnie zadłużenie firm z tego sektora wynosi już ponad 4 mld zł i stale rośnie. Skoro jest tak dobrze, to dlaczego jest tak źle? 42
  • Groźny cień 19 sie 2018, 20:00 Dziesiątki mejli, oskarżenia o kradzież, szantaż, działanie w grupie przestępczej, żądania milionów dolarów, a w tle proces. Biznesowe rozwody potrafią być trudne. 46
  • Sprostowanie 19 sie 2018, 20:00 Nieprawdziwa jest informacja w treści wywiadu pt. „Jak stracić 18 milionów” („Wprost” z dnia 23 lipca 2018 r.), dotyczącego współpracy spółek Develo sp. z o.o. (dalej jako „Develo”) i J.W. Construction Holding S.A. (dalej jako... 50
  • Sprostowanie 19 sie 2018, 20:00 Nieprawdziwa jest informacja w treści wywiadu pt. „Jak stracić 18 milionów” („Wprost” z dnia 23 lipca 2018 r.) jakoby JWCH nie działało w dobrej wierze i nie chciało zrealizować transakcji. Celem współpracy pomiędzy Develo i JWCH... 50
  • Hossa Bessa 19 sie 2018, 20:00 Gra na lirze Turecka lira jest najsłabszą walutą 2018 r. W zeszły poniedziałek za jednego dolara trzeba było momentami zapłacić 7 lir. Tak źle jeszcze nie było. Powodem są amerykańskie sankcje nałożone na rząd w Ankarze, który od... 51
  • Know How 19 sie 2018, 20:00 Nudna firma i tunel The Boring Company, czyli Nudna Firma, należąca do Elona Muska poinformowała o planach budowy podziemnego tunelu pod Los Angeles, który połączy stadion Dodgersów z oddalonym o kilkanaście kilometrów centrum miasta... 52
  • Zbycie praw i obowiązków w spółce osobowej 19 sie 2018, 20:00 7 maja 2018 r. dyrektor KIS wydał kontrowersyjną interpretację przepisów prawa podatkowego w zakresie rozliczania przychodu ze sprzedaży miejsca w spółce osobowej. 53
  • Grillowanie Erdoğana 19 sie 2018, 20:00 Trump przycisnął Turcję zaporowymi cłami, wywołując rynkową panikę mogącą położyć gospodarkę na łopatki. To kara za to, że ważny członek NATO za bardzo flirtuje z Rosjanami. 55
  • Jak kradną i za co biją w Rumunii 19 sie 2018, 20:00 Rumuńska policja na polecenie lewicowego rządu spacyfikowała masowe protesty przeciwko rozpasanej korupcji władzy. 58
  • Recepta na długowieczność 19 sie 2018, 20:00 Chodzi o to, by cieszyć się życiem i czerpać z niego jak najwięcej, zachowując jednocześnie skandynawski umiar, złoty środek – podpowiada Wacław Jan Kroczek. 60
  • Szansa na życie 19 sie 2018, 20:00 Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęstszy nowotwór krwi. Chorzy na nią zyskali nadzieję na dłuższe życie. 63
  • Stres nasz codzienny 19 sie 2018, 20:00 Stres jest potrzebny. Niekontrolowany może jednak zupełnie zdezorganizować życie. Ciągłe zmęczenie i wieczne poirytowanie to znak, że trzeba zwolnić tempo. 64
  • Nie lekceważ bólu 19 sie 2018, 20:00 Ból potrafi znacząco wpłynąć na samopoczucie, jakość życia i zdolność do pracy. Można i trzeba go leczyć. 66
  • Kiedy brakuje tchu 19 sie 2018, 20:00 Leki na idiopatyczne włóknienie płuc, które spowalniają postęp choroby, powinny być dostępne bez ograniczeń. Bez nich pacjenci są skazani na powolną śmierć przez uduszenie. 68
  • Ociec, reklamować? 19 sie 2018, 20:00 W tyglu zmian społecznych rodziła się reklama, która była instrukcją obsługi tego nowego świata – mówi Agata Jakóbczak, autorka książki o polskiej reklamie lat 80. i 90. 70
  • Reklama w PRL, czyli jak powstał Prusakolep 19 sie 2018, 20:00 W PRL wymyślaniem reklam zajmowali się poeci, pisarze i znani dziennikarze. Niestety, zarabiali na tym marnie. 74
  • Drzewa, które wspinają się po górach 19 sie 2018, 20:00 Muszą dosłownie walczyć o życie – o kawałek miejsca między skałami, o odrobinę słońca, muszą zmagać się z wichurami i zimnem. A jednak drzewa żyją w Tatrach, a my nie wyobrażamy sobie gór bez ich towarzystwa. 79
  • Demokracja to system niedoskonały 19 sie 2018, 20:00 Andrzej Sewerynpowraca na ekran, tym razem telewizyjny. W serialu „Rojst” zagrał pozbawionego złudzeń dziennikarza epoki PRL, w „Nielegalnych” – dawnego szpiega. 82
  • Czuły barbarzyńca 19 sie 2018, 20:00 Choć ma twarz Arnolda Schwarzeneggera, to bohater nie tylko kina, lecz także telewizji, literatury, komiksu czy gier komputerowych. 86
  • Wydarzenie 19 sie 2018, 20:00 Miłość, instrukcja obsługi Twórcy amerykańskiego kina niezależnego umieją lekko opowiadać o miłości. Chętnie idą szlakiem wyznaczonym przez Richarda Linklatera w trylogii „Przed..”. i pokazują, że uczucia wcale nie są tak... 88
  • Film 19 sie 2018, 20:00 Wojna w ludziach AKCJA „DO ZOBACZENIA W ZAŚWIATACH” ROZGRYWA SIĘ W RETROSPEKCJACH. Po pierwszej wojnie światowej żołnierz opowiada o swoich losach na posterunku policji. Zawiłości historii zwiodły go z drogi prawa. Ale nigdy nie... 89
  • Muzyka 19 sie 2018, 20:00 Wyluzowany jak Interpol Interpol, „Marauder”, Matador/Sonic Nowojorczycy bóle nagrywania płyt, które nagrać trzeba, mają szczęśliwie za sobą. Dwadzieścia lat po założeniu formacji proponują materiał, który może znów wytyczyć... 90
  • W stronę mobilności 19 sie 2018, 20:00 Już niedługo przy wyborze samochodów do firmowej floty kluczową rolę zacznie odgrywać całkowity koszt mobilności. Na czym on polega? 91
  • Książka 19 sie 2018, 20:00 Amerykańska wojna domowa Amerykański dziennikarz i pisarz Omar El Akkad czarno widzi przyszłość swojego kraju. W debiutanckiej powieści stworzył mroczną wizję drugiej wojny secesyjnej, która wybucha w Stanach Zjednoczonych w ósmej... 92
  • Kalejdoskop 19 sie 2018, 20:00 Stworzyciel świata Może rzeczywiście upały to nie najlepsza pogoda do zwiedzania galerii, ale co powiecie na sztukę na łonie przyrody, do tego sztukę najwyższych lotów? Henry Moore to twórca, który nie tylko zmienił historię rzeźby,... 93
  • Kulturalna trzynastka 19 sie 2018, 20:00 Andrzej Bargiel 94
  • Serial, odcinek 2 19 sie 2018, 20:00 Godzina czwarta rano, minut trzydzieści. W aucie siedzą już zaspani inni aktorzy, epizodziści lub statyści, często z małymi dziećmi, które także grają w serialu, choć o tym nie wiedzą, ale będą miały kiedyś piękną pamiątkę. Na... 95
  • Niepełnosprawność jest inspirująca 19 sie 2018, 20:00 Zrobienie kotleta z ziemniakami jest dziś dla mnie wyzwaniem 96
  • Jak, będąc dorosłym, nauczyć się języka 19 sie 2018, 20:00 RADZI Alicja Sekret, specjalistka od nauczania języków obcych Nigdy nie jest za późno, żeby nauczyć się języka obcego. Pod warunkiem, że wiemy, jak się do tego zabrać. Najpierw trzeba podjąć samą decyzję. I dobrze ją uzasadnić. Na... 97
  • Zrób sobie… Schetynę 19 sie 2018, 20:00 Mamy jeszcze jakąś opozycję? Przewodniczący PO zmontował nam właśnie koalicję, że ho, ho! Panie Grzegorzu – jak to się robi? 98

ZKDP - Nakład kontrolowany