"Pełny opis jej chorób brzmi jak z horroru." Dlaczego polska medycyna nie pomaga rodzicom wcześniaków?

"Pełny opis jej chorób brzmi jak z horroru." Dlaczego polska medycyna nie pomaga rodzicom wcześniaków?

Dodano:   /  Zmieniono: 14
Dziecko (fot. fotolia.pl)
Polska medycyna skutecznie ratuje coraz młodsze wcześniaki. Niestety, zarówno dzieci, jak i ich rodzice są później pozostawiani sami sobie. Z szacunków Fundacji Wcześniak wynika, że w pierwszym roku życia przedwcześnie urodzone dziecko odbywa około 25 wizyt u specjalistów.

Trzeba też zainwestować w monitor oddechu, który kosztuje ok. 450 zł, laktator, którego cena waha się od 200 do nawet 700 zł, wagę, a w przypadku poważnych zaburzeń – także w kondensator tlenu. U dzieci obciążonych neurologicznie niezbędna jest rehabilitacja, która kosztuje nawet 120 zł za 30 min. Liczby są bezlitosne – leczenie w miarę zdrowego wcześniaka w pierwszym roku kosztuje rodziców ok. 10 tys. zł, chorego – nawet kilkadziesiąt, szczególnie kiedy wymaga codziennej rehabilitacji. Narodowy Fundusz Zdrowia jej nie zapewni. – Gdyby nie fakt, że woziłam go na prywatne zajęcia, a w domu sama masowałam, synek pewnie dziś tylko by leżał i patrzył w sufit – uważa Marta Spyrczak-Fadecka, mama trójki przedwcześnie urodzonych dzieci, autorka bloga Matkakofeina.pl. Z internautami na bieżąco dzieli się swymi poruszającymi historiami. Choćby o komplikacjach pooperacyjnych pięcioletniej Marianny, która zmaga się z atopowym zapaleniem skóry i astmą, przy tym ma 60-proc. niewydolność oddechową, ale jako jedyna z rodzeństwa nie ma orzeczonej niepełnosprawności. „Dziecko zaintubowane. Później dostaje krwotoku. Buzią, noskiem. Nikomu nie życzę takiego widoku”.

Inny wpis: napad drgawek po znieczuleniu u 12-letniej Zuzi. „Trzymam ją ja, prawie na niej leżę, a za ręce i nogi trzymają trzy dobrze zbudowane pielęgniarki. Pomimo tego wyrywa sobie wenflony, uderza głową w ścianę, krzyczy. W połowie ja zaczynam płakać, bo widzę swoją córeczkę, która wyje jak zaszczute zwierzątko”. Zuzia przyszła na świat w ósmym miesiącu, jako sześciotygodniowe niemowlę przeszła sepsę. Od dziecka choruje na atopowe zapalenie skóry i astmę oskrzelową, w wieku pięciu lat zdiagnozowano u niej martwicę kości piętowej, a 11. – jałową martwicę kości udowej. Ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego i podejrzenie zespołu Aspergera. Pełny opis jej chorób brzmi jak z horroru. Jest jeszcze Kazik, który niedawno skończył rok. Urodził się z wadą serca i zespołem zaburzeń oddychania. Jest pod opieką laryngologa i okulisty, ma też wzmożone napięcie mięśniowe i niedowład jednej części ciała.

– Przecież to w interesie państwa, by mieć jak najwięcej zdrowych obywateli. A im szybciej pomożemy wcześniakom, tym większą szansę mamy na ich wyleczenie. Przecież per saldo opłaca się to bardziej niż latami łożyć na chore dzieci, a potem dorosłych – zauważa. Dlatego marzy jej się narodowy program opieki nad wcześniakiem, który obejmowałby dzieci przedwcześnie urodzone przynajmniej do osiągnięcia pełnoletności.

Cały tekst można przeczytać w najnowszym wydaniu tygodnika "Wprost”, który trafił do kiosków w poniedziałek, 15 lutego 2016 r. "Wprost" można zakupić także  w wersji do słuchaniaoraz na  AppleStore GooglePlay.

 14
  • Matka   IP
    Polska medycyna powinna pomagać dzieciom autystycznym. Specjalistyczne badania szczególnie słuchu, wzroku oraz mowy powinny być obowiązkowe! Obecnie większość tych dzieci zdana jest na diagnozy i nieprofesjonalne terapie różnych fundacyjnych znachorów i  paraterapeutów. Dzieci nie mają żadnych szans rozwoju a nieskuteczne terapie / np.Son-Rise i inne/ trwają latami. Dzieci te potrzebują państwowej opieki zdrowotnej i edukacji metodami behawioralnymi.
    • milka   IP
      Pryszcz na nosie bez potwierdzenia jego istnienia u specjalisty od pryszczy nie ma prawa istnieć.
      Ludzie przyzwyczaili się do tego, że ktoś nimi rządzi, a o takich najłatwiej w medycynie.
      To jest dobrowolne niewolnictwo.
      • Barabasz   IP
        polska medycyna nie pomaga nikomu,a lekarze w większosci są pozbawieni empatii i rzadko zalezy im na zdrowiu pacjenta
        • perypet   IP
          co się dzisiaj zmieniło ?40 lat temu urodziło mi się dziecko w 6-tym m-cu ciąży i wadze 2.250. Bez żadnych zabiegów pomocniczych wyrosła na śliczną dziewczynkę .Teraz jest matką 2 dzieci.Zona ciążę traktowała jak ciś z u p e ł n i e naturalnego.Spacery,dżwiganie,i tp itd.unikała wożenia się samochode.Kilometrowe spacery a więc r u c h i nie" pieszczenie się "pod hasłem - bo jestem w ciąży.Młode przyszłe mamy r u c h to zdrowie wasze i przyszłego dziecka.Palenie - alkohol- wykluczone jeśli chcecie mieć szczęsliwe macierzyństwo.
          • Wiktoria   IP
            Czytając ten artykuł zaczynam się zastanawiać, czy ludzie myślą. Tu już nie chodzi o to, że te dzieci są wcześniakami, ale o to, że już u pierwszego zdiagnozowano taką ilość chorób, że w grę musi wchodzić genetyka. Ja też jestem matką dziecka niepełnosprawnego, które jest już dorosłe i świetnie sobie radzi. W jego przypadku w grę też wchodzi genetyka i dlatego mam tylko jego jednego. Pamiętam ile syn przeszedł i ile my z mężem przeszliśmy i osobiście wrogowi bym tego nie życzyła. Służba zdrowia ma tyle wad, że naprawdę zmiany które powinna przejść zajmą dziesięciolecia, a i tak uważam, że to pobożne życzenia. Uważam jednak, że mamy mózgi i powinniśmy myśleć zwłaszcza w tak ekstremalnych sytuacjach.

            Czytaj także