"Pełny opis jej chorób brzmi jak z horroru." Dlaczego polska medycyna nie pomaga rodzicom wcześniaków?

"Pełny opis jej chorób brzmi jak z horroru." Dlaczego polska medycyna nie pomaga rodzicom wcześniaków?

Dodano:   /  Zmieniono: 14
Dziecko (fot. fotolia.pl)
Polska medycyna skutecznie ratuje coraz młodsze wcześniaki. Niestety, zarówno dzieci, jak i ich rodzice są później pozostawiani sami sobie. Z szacunków Fundacji Wcześniak wynika, że w pierwszym roku życia przedwcześnie urodzone dziecko odbywa około 25 wizyt u specjalistów.

Trzeba też zainwestować w monitor oddechu, który kosztuje ok. 450 zł, laktator, którego cena waha się od 200 do nawet 700 zł, wagę, a w przypadku poważnych zaburzeń – także w kondensator tlenu. U dzieci obciążonych neurologicznie niezbędna jest rehabilitacja, która kosztuje nawet 120 zł za 30 min. Liczby są bezlitosne – leczenie w miarę zdrowego wcześniaka w pierwszym roku kosztuje rodziców ok. 10 tys. zł, chorego – nawet kilkadziesiąt, szczególnie kiedy wymaga codziennej rehabilitacji. Narodowy Fundusz Zdrowia jej nie zapewni. – Gdyby nie fakt, że woziłam go na prywatne zajęcia, a w domu sama masowałam, synek pewnie dziś tylko by leżał i patrzył w sufit – uważa Marta Spyrczak-Fadecka, mama trójki przedwcześnie urodzonych dzieci, autorka bloga Matkakofeina.pl. Z internautami na bieżąco dzieli się swymi poruszającymi historiami. Choćby o komplikacjach pooperacyjnych pięcioletniej Marianny, która zmaga się z atopowym zapaleniem skóry i astmą, przy tym ma 60-proc. niewydolność oddechową, ale jako jedyna z rodzeństwa nie ma orzeczonej niepełnosprawności. „Dziecko zaintubowane. Później dostaje krwotoku. Buzią, noskiem. Nikomu nie życzę takiego widoku”.

Inny wpis: napad drgawek po znieczuleniu u 12-letniej Zuzi. „Trzymam ją ja, prawie na niej leżę, a za ręce i nogi trzymają trzy dobrze zbudowane pielęgniarki. Pomimo tego wyrywa sobie wenflony, uderza głową w ścianę, krzyczy. W połowie ja zaczynam płakać, bo widzę swoją córeczkę, która wyje jak zaszczute zwierzątko”. Zuzia przyszła na świat w ósmym miesiącu, jako sześciotygodniowe niemowlę przeszła sepsę. Od dziecka choruje na atopowe zapalenie skóry i astmę oskrzelową, w wieku pięciu lat zdiagnozowano u niej martwicę kości piętowej, a 11. – jałową martwicę kości udowej. Ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego i podejrzenie zespołu Aspergera. Pełny opis jej chorób brzmi jak z horroru. Jest jeszcze Kazik, który niedawno skończył rok. Urodził się z wadą serca i zespołem zaburzeń oddychania. Jest pod opieką laryngologa i okulisty, ma też wzmożone napięcie mięśniowe i niedowład jednej części ciała.

– Przecież to w interesie państwa, by mieć jak najwięcej zdrowych obywateli. A im szybciej pomożemy wcześniakom, tym większą szansę mamy na ich wyleczenie. Przecież per saldo opłaca się to bardziej niż latami łożyć na chore dzieci, a potem dorosłych – zauważa. Dlatego marzy jej się narodowy program opieki nad wcześniakiem, który obejmowałby dzieci przedwcześnie urodzone przynajmniej do osiągnięcia pełnoletności.

Cały tekst można przeczytać w najnowszym wydaniu tygodnika "Wprost”, który trafił do kiosków w poniedziałek, 15 lutego 2016 r. "Wprost" można zakupić także  w wersji do słuchaniaoraz na  AppleStore GooglePlay.

 14

Czytaj także