Nie można leczyć, bo choroby nie ma na liście

Kilka tysięcy chorych na stwardnienie guzowate nie ma prawa do bezpłatnego leczenia, bo choroby nie ma na liście Ministerstwa Zdrowia. I nikt w resorcie nie wie dlaczego - pisze "Gazeta Wyborcza" w artykule "Nie można leczyć, bo choroby nie ma na liście". Stwardnienia guzowatego, nieuleczalnej choroby genetycznej, próżno szukać na listach Ministerstwa Zdrowia. Dlatego chorym nikt nie refunduje leków. Sami walczą o dostęp do badań diagnostycznych i prawo do rehabilitacji. W Polsce jest ich 7 tys. - Lekarze nie chcą nas badać w ramach ubezpieczenia, bo nie mają "kodów" choroby, mówi chora kobieta. - Rozumiem, że nie mają jak rozliczyć pacjenta z chorobą, ale dlaczego pozostawiają mnie samą w tym nieszczęściu z gigantycznymi rachunkami? Ratunkiem dla chorych może być rapamycyna, która powoduje wchłanianie guzów. W Polsce przyjmują ją chorzy po przeszczepach m.in. nerek. Lek nie ma jednak badań klinicznych pozwalających podawać go pacjentom ze stwardnieniem guzowatym. Nawet gdyby do takich badań doszło (starają się o to lekarze i pacjenci), koszt miesięcznej kuracji - ok. 2 tys. zł - chory musiałby płacić z własnej kieszeni. - A rapamycynę trzeba przyjmować całe życie, mówi prof.Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. "Wyborcza" zapytała we wtorek Ministerstwo Zdrowia, jaka jest szansa, żeby stwardnienie guzowate trafiło na ministerialną listę chorób. Poproszono o pytania na piśmie. Dotychczas odpowiedzi nie otrzymaliśmy, pisze gazeta.