Nieuleczalnie chora ustawa

Nieuleczalnie chora ustawa

Dodano: 2
Na nowej ustawie refundacyjnej mieli zyskać pacjenci i szpitale. Na razie zyskał tylko NFZ. Pozornie, bo za absurdy ustawy Fundusz i tak kiedyś zapłaci. Tylko z opóźnieniem. My płacimy już teraz.
Michaś Swacha w lutym skończył trzy lata. Śmieje się i bawi jak zdrowy, radosny, normalny chłopczyk. Pozory. Jest nieuleczalnie chory. Cierpi na  mukopolisacharydozę. Ta choroba genetyczna trafia się tylko raz na 100 tys. urodzeń. Trafiła na Michałka. Chłopiec nigdy nie wyzdrowieje, ale  dzięki kuracji postęp jego choroby można spowolnić. Można, dopóki warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka ma rezerwy elaprase z darowizn przyjętych przed wejściem w życie ustawy refundacyjnej, czyli przed 1 stycznia 2012 r. W tym tygodniu zapas tego leku, niezbędnego, by Jaś się rozwijał, zostaną wyczerpane. A darowizny są teraz zabronione. Za  terapię będą musieli płacić rodzice. 600 tys. zł rocznie, mimo że lek znajduje się na liście refundacyjnej. W ten sposób ustawa stała się realnym zagrożeniem życia ich synka.

Dlaczego? Bo zgodnie z nią państwo refunduje koszt leku według wskazań rejestracyjnych. Co to znaczy? Każdy lek można przepisać tylko na te choroby, na które został przebadany klinicznie i zarejestrowany. A w większości przypadków nie bada się farmaceutyków na grupach podwyższonego ryzyka, czyli na przykład na  kobietach w ciąży czy dzieciach poniżej piątego roku życia, więc takich jak Michaś. Ponieważ elaprase nie został przebadany na takiej grupie, jego zakup dla Michasia nie może być refundowany.

– To absurd. Wskazania pomijają tak małe dzieci, bo nie prowadzi się na nich badań klinicznych. Zostaje więc pełna opłataza leczenie, ale kogo stać na finansowanie tak kosztownej terapii? – pyta Krzysztof Swacha, ojciec Michałka. ­– Ale  przysiągłem sobie, że nie odpuszczę, znajdę sposób.

Miliony kary za darowiznę Ojciec

Michasia nie może liczyć na to, że szpital dostanie kolejną partię leku od producenta. Ustawa zakazuje mu brania darowizn. – To  kompletny pat. Nie poddam się jednak. Pomyślałem, że wynajmę mieszkanie w Zgorzelcu i będę co dwa tygodnie przechodził przez Odrę do Niemiec. Tam jest normalny kraj, podaliby dziecku lek bez problemu za darmo –  twierdzi. – Potem zastanawiałem się nad zorganizowaniem synkowi kroplówki na terenie ambasady Stanów Zjednoczonych. Być może darowiznę przyjąłby dla niego jakiś szpital amerykański, a jego przedstawiciel przyjechałby do Warszawy i podałby małemu wlew – mówi.

Na razie może tylko liczyć na to, że polski szpital złamie prawo, by ratować jego syna. Albo pan Krzysztof wdroży plan B.

Małgorzata Targaszewska ma dwóch synów z chorobą Fabry’ego: 17-letniego Kamila i 20-letniego Dawida. Nieleczona niszczy naczynia krwionośne, powoduje zatory, choroby nerek, ale przede wszystkim potworne bóle. – Leki na tę chorobę nigdy nie były refundowane. Jeśli w kraju potrzebuje ich zaledwie kilkadziesiąt osób, państwo nie poczuwa się do pomocy. Ale dawaliśmy sobie radę. Od 5 lat firma produkująca lek dawała go nam za darmo. Chłopcy czuli się lepiej. W styczniu zamarliśmy – mówi. – Zakaz darowizn to chory przepis. A mnie obchodzi tylko życie moich synów. Żeby funkcjonować, co miesiąc muszą dostawać 8 ampułek leku po 15,8 tys. zł każda. Jeśli firma mi ich nie  podaruje, nikt mi ich nie kupi. O refundacji państwa nawet nie marzę. Mogą nie pomagać, ale przynajmniej niech mi nie utrudniają walki o  jakość życia chłopaków. Korzystaliśmy dotąd z rezerw leku, magazynowanych przez szpital od ubiegłego roku. Jednak jak przyszła kolejna dostawa w marcu, szpital darowizny nie przyjął, bo bał się horrendalnych kar. A zapasy leku się wyczerpują – mówi Małgorzata Targaszewska.

Kary przewidziane w ustawie są surowe. Jeśli szpital przyjmie darowiznę w postaci leku od jakiegoś koncernu farmaceutycznego, może zapłacić aż 5 proc. wartości obrotu tym lekiem na świecie. Nawet jeśli weźmie od firmy za darmo kilka tabletek zwykłej aspiryny, może go  to kosztować miliony. – To mogą być horrendalne sumy – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

I dodaje, że ustawa w  wielu miejscach wymaga gruntownej nowelizacji, jak przepis o zakazie darowizn. – W obecnym kształcie zagraża życiu i zdrowiu pacjentów –  podkreśla.

W aptece 3,20 zł, w szpitalu 3500 zł

Artur Niemczyk jest kolejną ofiarą absurdalnej ustawy. Ma 33 lata i  choruje na raka nosogardła. Na chemioterapię przyjeżdża do gliwickiego Centrum Onkologii. Tam dostaje cytostatyki. Leczą raka, ale niszczą szpik kostny, dlatego pan Artur musi brać leki osłaniające kości. Szpital mu ich nie da. Znowu pytanie: dlaczego? Bo cena leku przekracza limit, do którego placówka może zakupić ten preparat, nie łamiąc prawa. – Nabywając go, szpital musiałby zapłacić 3,5 tys. zł za jedną dawkę, a  przy każdorazowej chemii muszę wziąć aż trzy. Do tego należałoby doliczyć kary, które przy kontroli wlepiłby szpitalowi NFZ – mówi pan Artur.

Jak więc sobie radzi? – Po każdorazowym przyjęciu chemii wypisuję się ze szpitala na dziesięć minut, idę do najbliższej apteki i realizuję receptę od lekarza. Kupuję neulastę za 3,2 zł i wracam do szpitala, gdzie lekarz mi ją podaje. Kombinacje alpejskie. A ustawa miała ułatwić nam życie – mówi.

Na oskrzela – ze zniżką, na jajnik – bez

To nie koniec cenowych absurdów. Na przykład ten sam antybiotyk może kosztować nas połowę lub 100 proc. Weźmy popularny zinnat. Działa na  kilkadziesiąt różnych chorób, jest dofinansowywany przez państwo i w  spisie leków figuruje jako antybiotyk ze zniżką 50-proc. Ulga obowiązuje jedynie wtedy, gdy przepisany jest na chorobę podaną we wskazaniach rejestracyjnych. Jeśli lekarz przepisze go ze zniżką, a pacjent ma  chorobę spoza wskazań, to z własnej kieszeni zapłaci NFZ różnicę. –

Żeby bez lęku przed karą przepisać antybiotyk na zniżkę, musiałabym mieć wynik posiewu. Pacjent chrycha, dusi się, a ja mam czekać na wynik najmarniej tydzień? Poza tym posiew jest droższy niż sam lek. Przepisuję go więc na 100 proc. Pacjent bierze albo nie – mówi dr Maria Kowalczyk, internistka z prywatną praktyką we Wrocławiu.

Mecenas Paulina Kieszkowska-Knapik uważa, że ustawa stawia lekarza w konflikcie z  pacjentem. – Wynika z niej osobista, finansowa odpowiedzialność lekarza za refundację. Już nie NFZ. Twórcy ustawy podnoszą palec i grożą: „Oj! Jak będziesz leczył zgodnie z wiedzą medyczną, będziesz ukarany" –  komentuje. ­– Lekarz nie może leczyć, będąc osobiście zagrożonym. NFZ chętnie kontroluje i ściąga pieniądze. Jak ktoś jest np. onkologiem, w  grę wchodzą ogromne kwoty.

Efekt dla pacjenta? Płaci 100 proc. ceny za  lek refundowany, jest leczony źle lub przerywa terapię.

Piotr Małek choruje na fenyloketonurię, która nieleczona prowadzi do poważnych schorzeń neurologicznych. Chory musi być na diecie. Do niedawna państwo refundowało mu preparat Milupa PKU 3, zawierający taki rodzaj aminokwasów, które nie są w stanie mu zaszkodzić. – Przez lata płaciłem za niego grosz miesięcznie – mówi. – Umożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Człowiek potrzebuje białka, żeby żyć. W styczniu okazało się, że zmieniły się warunki refundacji i muszę płacić za jedno opakowanie milupy aż 166 zł. A miesięcznie potrzebuję sześciu. Łatwo wyliczyć, że moje leczenie z dnia na dzień zdrożało o 1000 zł! Nie  byłbym w stanie sam opłacić kosztów terapii – opowiada. ­

Pan Piotr funkcjonuje tylko dzięki Polskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na  Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi", które przez kilka miesięcy finansowało jego leczenie. Zainterweniowało też w resorcie zdrowia i milupa wróciła na listę leków refundowanych po przystępnej cenie. W obliczu problemów, na które ustawa refundacyjna skazała wielu pacjentów, jego przypadek to prawdziwy cud.

Minister zdrowia Bartosz Arłukowicz (PO) przyznaje, że w ustawie nie wszystko jest doskonałe. Zapewnia jednak, że resort monitoruje sytuację, i wspomina nieśmiało o  konieczności bliżej niesprecyzowanych korekt. – Musimy patrzeć na ustawę całościowo i brać pod uwagę, że zmienia ona system, który funkcjonował u  nas przez całe lata. Taka reforma nie udaje się w jeden dzień ­– tłumaczy. Na pytanie, czy sumy, jakie pacjent przeznaczy w tym roku na  leki, zmaleją, szef resortu odpowiedział, że negocjacje cen z  producentami przynoszą efekty, choć to proces trudny i wymaga czasu.

Drożej dla wszystkich z wyjątkiem NFZ

Przed wprowadzeniem w życie ustawy refundacyjnej rząd zapewniał: „Na tyle zmieni się system obrotu lekami, że zapłacimy za nie mniej. Bo  niemoralnie wysokie ceny narzucane przez koncerny farmaceutyczne zostaną zbite". I tak się stało. Częściowo. Według opublikowanego 27 kwietnia raportu firmy IMS Health ceny leków refundowanych przez państwo faktycznie w tym roku spadły, i to o ponad 11 proc. Niestety, pacjent tego nie odczuje. – Narodowy Fundusz Zdrowia zaoszczędzi na tegorocznym dofinansowaniu aż o 1,481 mld zł więcej w porównaniu z 2011 r., ale za  to chorzy zapłacą aż o 484 mln zł więcej za leki, które do końca 2011 r. państwo im refundowało – wylicza Katarzyna Leoszkiewicz z firmy IMS Health. – To nie wszystko. Portfel nam schudnie również z uwagi na same leki refundowane. Zapłacimy za nie blisko 8 proc. więcej niż w roku ubiegłym.

– Nigdzie w Europie pacjenci nie dopłacają do leków tak dużo –  mówi Stanisław Maćkowiak. – Światowa Organizacja Zdrowia opracowała specjalną normę, zgodnie z którą, aby zachować bezpieczeństwo chorych w  kraju, nie mogą oni płacić więcej niż 40 proc. ogólnej ceny leków na  rynku. Polska to ewenement na skalę globu. Pokrywamy dziś z własnej kieszeni 67 proc. cen leków. Nie tylko z tego powodu obowiązująca od  początku roku ustawa jest niebezpieczna dla Polaków.

Nowa ustawa miała przynieść korzyści pacjentom. Zarabia na niej na razie tylko Fundusz. A  koszty dla pacjentów? Nie do wyliczenia. Bo ile złotych warte jest zdrowie i życie człowieka?

Okładka tygodnika WPROST: 19/2012
Więcej możesz przeczytać w 19/2012 wydaniu tygodnika „Wprost”
Zamów w prenumeracie lub w wersji elektronicznej:
 2
  • sdi IP
    Cała prawda o NFZ, na fundusz tylko zioła....

    Oszukani są wszyscy: chorzy, lekarze, aptekarze. Kiedy się to w końcu skończy ?
    • betty9@op.pl IP
      \"Po trupach do celu\"Nigdy dotąd ministerstwo zdrowia nie realizowało tego założenia w sposób tak dosłowny..Strasznie to smutne...

      Spis treści tygodnika Wprost nr 19/2012 (1525)

      • Politycy, wróćcie na Majdan 6 maj 2012 Mówiąc wprost, właśnie tracimy Ukrainę. A na pewno historyczną szansę na trwałe zbliżenie polsko-ukraińskie i ukraińsko-unijne. 4
      • List otwarty do Senatorów RP 6 maj 2012 Wolność słowa jest zagrożona przez projekt nowelizacji prawa prasowego rodzący się w Senacie RP. To nie jest problem tylko dziennikarzy i redaktorów. To wyzwanie dla wszystkich obywateli Polski. 6
      • Kwestionariusz Euro 2012. Odpowiada Ludwik Sobolewski 6 maj 2012 1. Mecz Polska – Grecja wygra… Powinniśmy wygrać. Sport to psychologia. Grecja uchodzi obecnie za słabszą drużynę niż wtedy, kiedy zdobywała mistrzostwo Europy. My jesteśmy naładowani impetem i wiarą w to, że z Grekami... 7
      • Pięć szybkich do pań z zespołu Jarzębina 6 maj 2012 Pięć szybkich do pań z zespołu Jarzębina z Kocudzy, który wygrał konkurs na hymn Polski na Euro 2012 7
      • Zapraszamy na Paradę 6 maj 2012 Halo, tu Europa" – taki okrzyk wzniosą 12 maja uczestnicy Parady Schumana, którzy już po raz trzynasty przejdą ulicami Warszawy. Wyruszą w samo południe z placu Zamkowego. Marsz poprzedzi debata „Dla Europy. Unia Europejska... 7
      • Głupi pomysł 6 maj 2012 Ciężkie boje dwóch drużyn o nabitą powietrzem skórzaną krągłość są mi doskonale obojętne. Emocje przez to wywołane wśród miliardów wyznawców na całym świecie też. Prawdę mówiąc, ten falujący i ryczący tłum, wdziewający... 8
      • Tydzień kultury polskiej 6 maj 2012 Słupsk jest dumny Proszę państwa, to nie jest tak, że nasz rynek muzyczny to jakiś Trzeci Świat. Mamy wspaniałych artystów, z którymi bardzo często chcą nagrywać gwiazdy z zagranicy. Najpierw była Kayah i Goran Bregović, potem Anna... 12
      • Wielka wojna o Julię 6 maj 2012 Święto się nie uda. Europejscy politycy nie chcą przyjeżdżać na Ukrainę. Nie mają ochoty kibicować piłkarzom, udając, że zapomnieli o posiniaczonej, głodującej w więzieniu Julii Tymoszenko. A Polska jest w kłopocie. Po pierwsze, musimy wybierać między zasadami a Realpolitik.... 14
      • Odpieprzcie się od Euro? 6 maj 2012 Rodzimi komentatorzy prasowi, politycy i znawcy spraw ukraińskich niemal jednogłośnie uznali płynące z Europy wezwania do bojkotu Euro 2012 na Ukrainie za zbędne i szkodliwe. Zadziwiająca jest ta jednomyślność; wyłamał się z niej... 20
      • Ultimatum dla Ukrainy 6 maj 2012 Z jakiego powodu Janukowycz nie może wypuścić Tymoszenko? Dlaczego w Rosji opadły emocje po smoleńskiej tragedii? Czy nasi politycy mogli wiedzieć o więzieniach CIA? Profesor Adam D. Rotfeld, były szef MSZ, opowiada, o trzech fotografiach związanych z grami dyplomatycznymi na... 22
      • Lewe oblicze 6 maj 2012 Albo się zagryzą, albo jeden polegnie, a drugi zgarnie całą pulę. Na razie Miller wygrywa doświadczeniem, Palikot świeżością. Na razie jest remis, czyli punkty dla Millera. 26
      • 7 grzechów głównych 6 maj 2012 Sprawa zabójstwa gen. Papały szła opornie od początku. Prowadzący przyjęli, że zbrodni dokonano na zlecenie, i raczej nie sprawdzali innych motywów. To tylko jeden z grzechów tego śledztwa. 30
      • Demokracja potrzebuje Kościoła 6 maj 2012 Jest dziś w Polsce wiele krzywd, które wymagają naprawy. Powinniśmy dochodzić do wspólnych wniosków i obrony wszelkich poglądów, ale trzeba to robić z poszanowaniem prawa i reguł funkcjonowania demokratycznego państwa. Spróbujmy też... 36
      • PoTok łez 6 maj 2012 - Ja ryczałam i oni ryczeli – wspomina na gorąco Ewa Wanat, która właśnie rozstała się z fotelem dyrektorki Radia Tok FM. Zaskoczeni byli i słuchacze, i zespół. 38
      • Rzecz o myśleniu 6 maj 2012 (Polemika z prezesem PZU Andrzejem Klesykiem) 44
      • Same kłopoty z ojczyzną 6 maj 2012 Minął tydzień niesłychanej intensywności ojczyźnianej. 1 maja – nie tylko święto pracy, ale i rocznica wstąpienia do Unii Europejskiej, 2 maja – święto flagi, 3 maja – każdy wie. Politykom ojczyzna nie schodzi z ust,... 46
      • Nieuleczalnie chora ustawa 6 maj 2012 Na nowej ustawie refundacyjnej mieli zyskać pacjenci i szpitale. Na razie zyskał tylko NFZ. Pozornie, bo za absurdy ustawy Fundusz i tak kiedyś zapłaci. Tylko z opóźnieniem. My płacimy już teraz. 48
      • Od medytacji przeszedłem do boksu 6 maj 2012 Gdy wyciekła wiadomość, ile zarobił na reklamie banku, ludzie zaczęli się od niego odwracać. Trochę się podłamał, ale zaraz potem zaczął trenować boks. – Jako pierwszy oberwie ten, który powiedział, że ukradłem emerytom trzy miliony – ostrzega Szymon Majewski. 52
      • Panienka, czyli ktoś, kto nie istnieje 6 maj 2012 Organizacje broniące praw kobiet chcą dekryminalizacji prostytucji. Politycy z Ruchu Palikota jej legalizacji i opodatkowania. A Inka, Weronika, Liza i Kaja? Uprawiają najstarszy zawód świata. 56
      • Amerykański ślad 6 maj 2012 12 sierpnia 2000 roku Amerykanie zatopili rosyjski okręt podwodny „Kursk”. Ta hipoteza, dotychczas niemal jednogłośnie odrzucana, powraca teraz, w chwili objęcia przez Władimira Putina prezydentury w Rosji. O ataku okrętów US Navy mówi nam adiutant rosyjskiego... 60
      • Tragedia „Kurska” – Kontr(o)wersje 6 maj 2012 Dr Lee Willett, ekspert studiów morskich brytyjskiego Royal United Services InstituteCo się stało na „Kursku"? Najpopularniejsze są dwa scenariusze: zderzenie okrętów i rozerwanie zbiorników balastowych. Ale według mnie na... 64
      • Prezydent wszystkich dolarów 6 maj 2012 W USA rozpoczyna się najbardziej skorumpowany pojedynek o Biały Dom w historii. Głos każdego Amerykanina się liczy – w dolarach. 66
      • Podwójne dno trumny 6 maj 2012 Watykan się złamał – i dał zgodę. Do końca maja włoska policja otworzy trumnę, w której spoczywa rzymski mafioso, a być może również 15-letnia dziewczynka i kilka tajemnic, godnych raczej powieści sensacyjnej niż Stolicy Apostolskiej. 70
      • Więcej niż trener 6 maj 2012 Zdobył wszystko z Barceloną i odchodzi? Może właśnie dlatego. Pep Guardiola ogłosił, że przestaje być trenerem legendarnego klubu, bo „gdyby został, oznaczałoby to, że na niego nie zasłużył”. Zadziwiający człowiek. 74
      • Bicie piany 6 maj 2012 Zanosi się na prawdziwą piwną wojnę. Tyskie ma w drużynie Bońka, Figo i van Bastena. Carlsberg, jak na Duńczyków przystało, wprowadził do gry Schmeichela, a Warka wystawiła Żewłakowa i Lubańskiego. Stawką meczu jest 150-200 mln butelek piwa, które w czerwcu wypiją kibice... 76
      • Zakazana e-zrzutka 6 maj 2012 Polskie państwo heroicznie walczy z problemami, które samo tworzy. Artyści, sportowcy i naukowcy regularnie przypominają, że mają za mało pieniędzy. Jednocześnie nasze państwo zakazuje zbierania małych, indywidualnych wpłat... 80
      • Pomysły na inwestycje 6 maj 2012 Złoto, srebro, sztuka, wino, whisky... Prześwietliliśmy rynek w poszukiwaniu kilku interesujących pomysłów na inwestycje dla osób z niekoniecznie wypchanym po brzegi portfelem, ale na pewno z fantazją. 82
      • Życie po antybelkach 6 maj 2012 Po likwidacji antybelek wojny na lokaty nie było. Wygląda na to, że złote czasy dla depozytów to historia, trzeba więc szukać innych sposobów na pomnożenie kapitału. 86
      • Czym będą nas zabijać 6 maj 2012 Armie świata czeka wkrótce największa technologiczna transformacja od czasu wymyślenia prochu. Jakoby w trosce o ludzkie życie, ale chyba mamy się czego bać. 88
      • Naprawdę głośno 6 maj 2012 „Krzyk” Edwarda Muncha został sprzedany w domu aukcyjnym Sotheby’s za 120 mln dolarów, blisko rekordu na rynku sztuki. To kolejny ważny rozdział w historii tego dzieła – pełnej kryminalnych epizodów, gangsterskich wyczynów, zaskakujących zwrotów akcji. 92
      • Jak bracia 6 maj 2012 Nie pasują do otoczenia, ale czują się z tym świetnie. Dwaj ekscentrycy Johnny Depp i Tim Burton to jeden z najbardziej twórczych duetów współczesnego kina. 96
      • Niczego się nie boję 6 maj 2012 Prowokuje, lubi być prowokowana, nie znosi kompromisów. Charlotte Rampling krytykuje ekshibicjonizm w internecie, a o sobie opowiada w filmie dokumentalnym, którego polska premiera odbędzie się na Planete+ Doc Film Festivalu. 98
      • Po-siedzieć i po-gapić się 6 maj 2012 Dni wolne. Najpierw gęsty lęk przed korkami, potem one same, kolejny znak, że dołączamy do Zachodu. Wyróżnia nas liczba wypadków samochodowych, rannych, zabitych i zatrzymanych z powodu jazdy po alkoholu. Polacy uwielbiają być w czymś... 104
      • Donald Tusk został sfaulowany 6 maj 2012 Howard Webb, sędzia piłkarski, który sędziował nie po myśli premiera Tuska, wciąż cieszy się doskonałym zdrowiem. Gratulując panu Webbowi, musimy się jednak zatroskać stanem Polski. Premier Tusk przecież zapowiadał cztery lata temu,... 105
      • COCO 6 maj 2012 Wydawałoby się, że długi upalny weekend da nam święty spokój. Bogaci wyruszą na Kanary, średniozamożni odwiedzą góry, biedni ustawią grille na balkonach i będą jeść kiełbaski podlewane piwem, a politycy zamilkną, by pokazać,... 105
      • Pełnia 6 maj 2012 Pełnia księżyca to zjawisko w przyrodzie tyleż rzadkie, co tajemnicze. Dawne podania ludowe mówią o tym, że gdy księżyc w pełni, to wilki wyją, seryjni mordercy ostrzą noże, czarownice zanoszą się histerycznym śmiechem, a wioskowe... 106

      ZKDP - Nakład kontrolowany