Od lekarza córeczki usłyszała: „Gratuluję! Teraz poleży dwa lata na Intensywnej Terapii i umrze!”

Marta Byczkowska-Nowak: Czym są „krwinki” w tytule twojej książki?

Dorota Groyecka: Ten tytuł przyszedł do mnie od dziewczyny, która doświadczyła straty rodzicielskiej. Napisała do mnie, dziękując za to, co i jak pokazuję w social mediach i podzieliła się nie tyle swoją historią straty, ale taką refleksją:

My, mamy-szpitalniczki, które spędzamy godziny, dni i miesiące przemierzając kilometry korytarzy szpitali pediatrycznych i znajdujemy w sobie jeszcze przestrzeń na to, by te trudne doświadczenia przerabiać w coś służącego innym, jesteśmy jak krwinki. Zamiast hemoglobiny, elektrolitów czy białek, niesiemy nadzieję, miłość i światło.

Kiedy zaczęłaś pisać o rzadkiej i nie do końca zdiagnozowanej chorobie twojej córki, Nadziei, przyszły do ciebie setki historii innych ludzi: rodziców, dzieci, rodzin w bardzo trudnych sytuacjach.

Najwięcej tych historii przychodziło wtedy, gdy Nadzieja była w najcięższych stanach. Myślę, że ludzie chcieli mnie wtedy pocieszyć, wesprzeć, mówiąc:

„Mi też przydarzyło się coś strasznego, tragedia, a ja wciąż tu jestem. Nie jesteś w tym sama”.

Z drugiej strony to pokazywało mi, że oni też potrzebują o tym mówić, przegadać traumatyczne doświadczenia. Te historie domagają się wypowiedzenia. „Krwinki” były więc pisane jednocześnie w służbie moich bohaterek i bohaterów i z zupełnie egoistycznych pobudek. Napisałam tę książkę także dla siebie, z absolutnym przekonaniem, że muszę to zrobić, na wypadek gdyby moja córka nie przeżyła. Żeby mieć się wtedy czego chwycić. Na rynku są poradniki, pojawiają się książki o śmierci i żałobie, ale takiej, jakiej ja bym potrzebowała, nie było. Bardzo bym chciała, żeby ta książka, książka o rodzicach po stracie, o stracie i nadziei, była wsparciem dla ludzi doświadczających trudnych sytuacji. Nie tylko dla rodziców.

Próbowałam chyba napisać książkę o kondycji człowieka.

Trud historii, o których piszesz i mówisz w social mediach wynika nie tylko z choroby. Dodatkowym obciążeniem nierzadko bywa kontakt z systemem opieki zdrowotnej, na który rodzice dzieci chorujących ciężko, przewlekle, są narażeni właściwie cały czas.

Bardzo bym chciała, żeby zburzyć mur między medykami, rodzicami i pacjentami, bo wszyscy mamy wspólny cel: zdrowie i komfort chorego. W rzeczywistość niestety często wygląda to tak, jakbyśmy prowadzili wojnę. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami czy z chorobami przewlekłymi często są uważani za roszczeniowych, wojujących. Nawet jeśli tak jest, to to jest przykra konieczność. My tego po pierwsze nie chcemy, po drugie nie mamy na to siły. Każdy rodzic chorego marzy o tym, żeby w procesie leczenia i opieki skupić się na dziecku, a nie na walce ze światem. Chcemy się dogadać i działać wspólnie dla dobra pacjenta. To bywa trudne.

Poruszyłaś niedawno temat protokołu terapii daremnej, który budzi wiele kontrowersji. W żargonie medycznym pojawia się też termin DNR. Ten temat to pole minowe.

Zetknęłam się z tymi terminami po raz pierwszy dwa lata temu nad łóżkiem szpitalnym mojej córeczki. Kolejny dzień na oddziale, wiele nieprzespanych nocy, jej pogarszający się stan. Lekarka, która znała nasze dziecko wyłącznie „na piśmie”, z korespondencji z innym szpitalem, podeszła do łóżeczka Nadziei i widząc ją po raz pierwszy na oczy, zapytała czy mamy podpisaną „DNR-kę”. Gdy dopytałam, co to znaczy, oczywiście rozpłakałam się.

DNR, z ang. do not resuscitate, to dokument, w którym stwierdza się, że w przypadku zatrzymania krążenia u pacjenta medycy nie przystąpią do resuscytacji.

Wcześniej nikt z wami na ten temat nie rozmawiał, nie tłumaczył, nie pytał o wasze zdanie?

Nie. Młodsza lekarka, towarzysząca tej starszej, prowadzącej rozmowę, wyraźnie zażenowana stylem tej komunikacji, próbowała załagodzić sytuację. Dwa dni później córka wymagała interwencji i przeniesienia na OIT, Oddział Intensywnej Terapii. Do młodego lekarza, który nie mógł sobie poradzić z intubacją, wezwano starszego, doświadczonego medyka, który po wszystkim wychodząc z sali, rzucił wściekły w moim kierunku: „Gratuluję! Teraz poleży dwa lata na OIT i umrze!”. Był wściekły, że nie mamy podpisanej tej DNR-ki.

Ja byłam wtedy przekonana, że to jest dokument, który podpisuję ja, jako rodzic, że godzę się z tym, że stan naszego dziecka jest ciężki, nieuleczalny, terminalny, a przedłużanie życia wiąże się z cierpieniem, pogorszeniem komfortu życia i odbieraniu dziecku godności.

Tymczasem to dokument podpisywane przez lekarzy. Jaka jest rola rodzica w podjęciu takiej decyzji?

Rodzic zostaje o tym tylko poinformowany, nie ma nic do powiedzenia. W kodeksie Etyki Lekarskiej pojawia się termin „uporczywa terapia”. Gdy lekarze uznają, że skończyły się możliwości leczenia danego pacjenta, a dalsza terapia nie będzie przynosiła korzyści, natomiast wiąże się z bólem i cierpieniem, podpisują tzw. protokół terapii daremnej. Bardzo ważna rzecz, o której długo nie wiedziałam i o której nie wie też wielu rodziców: jedyną podstawą protokołu terapii daremnej jest Kodeks Etyki Lekarskiej, który sensu stricto nie jest aktem prawnym. Dlatego temat tego protokołu po pierwsze musi zostać uregulowany prawnie, po drugie – nagłośniony. Rodzice muszą się dowiedzieć, jak to de facto działa, jakie to ma konsekwencje, czym to grozi, a z czym mogą polemizować.