"Już od lipca każde dziecko chore na hemofilię będzie dostawać profilaktycznie czynniki krzepnięcia krwi" - obiecała minister zdrowia Ewa Kopacz. Okazuje się, że nie od lipca, lecz od sierpnia - tak przynajmniej obiecuje NFZ. I nie każde chore dziecko. Profilaktyka to dla hemofilików szansa na normalne życie. Teraz dostają lek, dopiero gdy mają wylewy - bolesne i uszkadzające stawy. Dlatego polscy nastoletni hemofilicy jeżdżą na wózkach. W krajach, gdzie leczy się profilaktycznie, nie są kalekami. Według NFZ leki dla 450 chorych w Polsce dzieci mają kosztować do końca roku 85 mln zł.
Z programu wykreślono 30 pacjentów z tzw. inhibitorem, czyli rzadką postacią hemofilii. - Tylko na ich leczenie potrzebowalibyśmy 100 mln zł - tłumaczy prof. Jerzy Kowalczyk, krajowy konsultant onkologii i hematologii dziecięcej, współtwórca programu. - Woleliśmy na razie pomóc kilkuset chorym dzieciom. Prosiłem, by w przyszłym roku znalazły się pieniądze dla wszystkich. Leczenia nie rozpocznie 14-letni Ignacy Kawecki ze Szczecina. Jego organizm nie toleruje obcego białka, więc lek trzeba mu podawać codziennie w dużych dawkach, by organizm przestał się przed nim bronić.
Tomasz Kawecki, tata Ignacego: - Jesteśmy oburzeni. NFZ chwali się, że ma kilka miliardów oszczędności, a wyrzucił z programu najciężej chore dzieci! Kawecki poprosił o interwencję Rzecznika Praw Obywatelskich: - Dlaczego jedni chorzy zasługują na leczenie, a inni nie? Jesteśmy obywatelami drugiej kategorii? Rodzice pominiętych dzieci chcą w sierpniu stanąć z nimi pod kancelarią premiera, rozbić namioty.
Prof. Kowalczyk: - Liczymy na to, że do takich przypadków nie dojdzie. A w przyszłym roku już będą na to pieniądze. Tak obiecał mi NFZ. Czy na pewno? Edyta Grabowska-Woźniak, rzecznik NFZ: - Roczne koszty leczenia 30 pacjentów wyniosłyby 300 mln. Żaden program profilaktyczny tego nie udźwignie. Wątpliwości budzi też przetarg na leki. Ogłosił go w błyskawicznym tempie Zakład Zamówień Publicznych przy Ministerstwie Zdrowia.
W ministerialnym ogłoszeniu czytamy, że firma Baxter Poland zaproponowała czynnik VIII krwiopochodny i - w takiej samej cenie! - syntetyczny. Syntetyczne leki są bezpieczniejsze, bo nie ma groźby zarażenia wirusami obecnymi we krwi. Ministerstwo wybrało jednak lek z krwi. Zakupiło też leki krwiopochodne dwóch innych firm, choć były droższe od syntetycznych. Nawet o 80 groszy za jednostkę, a kupowano miliony jednostek. Czemu ministerstwo odrzuciło leki rekombinowane? Prof. Kowalczyk się dziwi: - Specjalnie zostawiliśmy furtkę i nie wpisywaliśmy w programie, czy leki mają być rekombinowane, czy osoczopochodne. Liczyliśmy zresztą na to, że firmy obniżą na nie ceny, bo chodzi o duży przetarg.
Resort zdrowia przysłał e-mail: "z analiz wynika, że czynniki osoczopochodne są kilka razy tańsze od czynników rekombinowanych". I że zakup tych drugich "nie leży w interesie społecznym, a wolny rynek i możliwy dyktat cenowy producentów czynników rekombinowanych w przyszłości uniemożliwia podjęcie takiego ryzyka".