Życie ważniejsze od choroby

Na podstawie danych NFZ i innych danych kontekstowych szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje 45-50 tys. osób. Jedną z nich jest Milena Trojanowska z Warszawy. Ma 26 lat. Jest znana zarówno w środowisku chorych na SM, jak i biegaczy. Milena prowadzi bloga withaSMile.pl, na którym pisze o bieganiu i zmaganiach z chorobą. Jej historia naznaczona SM zaczyna się podobnie jak wiele innych. Miała wtedy 17 lat. Chodziła do liceum, była aktywną, kochającą sport nastolatką. Najpierw pojawiły się kłopoty z utrzymaniem przedmiotów. Bywało, że w szkole po prostu wypadał jej z ręki długopis. Potem doszły trudności z chodzeniem. Pół roku biegania po lekarzach i wreszcie diagnoza, która zawsze brzmi jak wyrok: stwardnienie rozsiane. – Nie jestem typem osoby, która się załamuje i użala nad sobą. Po prostu byłam wściekła. Wiedziałam, że wielu rzeczy nie będę mogła już robić. A przynajmniej nie z taką intensywnością jak do tej pory – opowiada. Moment, gdy choroba po raz pierwszy daje o sobie znać, zawsze jest trudny. Pacjenci nie wiedzą, co się z nimi dzieje, bliscy często nie rozumieją, że to choroba, diagnoza nierzadko stawiana jest dopiero po wielu miesiącach. Mama szczecinianki Pauliny Rydzkowskiej, bohaterki reportażu Małgorzaty Furgi, który został wyemitowany rok temu na antenie Radia Szczecin, mówiła wprost, że gdy u ich dorastającej córki zaczęły się dziwne problemy z koordynacją ruchową, podejrzewali z mężem, że chodzi o narkotyki. – Same osoby z SM reagują bardzo różnie – mówi Magdalena Fac-Skhirtladze, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Taka sytuacja może być przyczynkiem do życiowego załamania – przed oczami stają plany, które być może należy zweryfikować, pojawia się strach przed niewiadomym i utratą sprawności, wątpliwości, co mówić bliskim, czy poinformować pracodawcę. Są też osoby,

u których diagnoza wyzwala nowe źródła energii i motywację do zmiany stylu życia, odkrycia siebie na nowo. Takie osoby zaczynają być bardziej aktywne fizycznie, lepiej się odżywiać – po prostu bardziej dbać o siebie. Ale też robić niezwykłe, czasem szalone rzeczy – jest w tym myśl, by zdążyć przed chorobą. Albo następuje moment przewartościowania, który sprawia, że decydują się na kroki, których wcześniej się obawiali – zmieniają pracę, zaczynają studia. – Udowadniają sobie i światu, że z SM naprawdę można aktywnie żyć i oddychać pełną piersią – podkreśla Fac-Skhirtladze.

Jestem wdzięczna SM

Milena Trojanowska nie poddała się SM. Próbuje wziąć od życia jak najwięcej. Dziś jest już absolwentką socjologii na SGGW i zarządzania na SGH. Ta biegaczka amatorka udowodniła, że osoba chora na stwardnienie rozsiane może z powodzeniem startować w zawodach. I choć obecnie Milena zrobiła sobie od sportu przerwę, to nie wynika ona z choroby, ale z zaniedbanej kontuzji. – Musiałam odłożyć biegowe buty na półkę, ale mam nadzieję, że szybko po nie znowu sięgnę – mówi z przekonaniem. Sportowców amatorów z SM wcale nie jest tak mało. Dla nich aktywność to jeden ze sposobów na pokazanie, że choroba nie oznacza porzucenia pasji. Owszem, jest trudniej, trzeba z pokorą przyjąć ograniczenia, ale – co najważniejsze dla samych chorych – da się! Gdy w ubiegłym roku mimo morderczego upału, który sprawiał, że buty zawodników dosłownie stapiały się z asfaltem, Milena ukończyła pięciokilometrowy Bieg Wdzięczności, napisała na blogu: „Jestem swojemu SM wdzięczna za kilka rzeczy. Za rodzinę, przyjaciół i znajomych, którzy są przy mnie. Za ludzi, których widziałam w swoim życiu tylko przez chwilę, ale ten moment był wartościowy i zmienił mnie na lepsze. Za rozwój pasji, jaką jest bieganie. Paradoksalnie, gdyby nie choroba, na pewno nie zdecydowałabym się na maraton! Za przekonanie o tym, jak bardzo mogę liczyć na najbliższych, jak wiele oni znaczą dla mnie i ja dla nich. Za blog, który stał się moją drugą pracą, którą lubię i z przyjemnością poświęcam jej wolny czas. Za wszystkie śmieszne wspomnienia [...]. Za wszystkie ciężkie chwile, które sprawiły, że jestem mądrzejsza. Za sztukę pozytywnego myślenia”.