Rządowy projekt zakłada wypłatę jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tysięcy złotych tuż po narodzinach dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu. Pieniądze te będą wypłacane bez względu na dochód rodziny. W ustawie zawarto także zapis mówiący możliwości porodu w szpitalu klinicznym oraz pierwszeństwie do korzystania ze świadczeń zdrowotnych przez ciężarne i matki chorych dzieci.
Program "Za życiem" zakłada także zmodyfikowanie roli asystenta rodziny, do zadań którego będzie należało opracowanie katalogu możliwej pomocy i występowanie do odpowiednich podmiotów, w celu umożliwienia skorzystania z pomocy. Kwestia wsparcia psychologicznego oraz opieki hospicyjnej i paliatywnej została już wcześniej uregulowana w zarządzeniu prezesa NFZ.
Czytaj też:
Senat błyskawicznie przyjął projekt "Za życiem". Ustawa trafi do prezydenta
List do prezydenta
Uczestniczki czarnego protestu twierdzą, że propozycje rządu "nie rozwiązują żadnego z problemów, z jakimi borykają się na co dzień dzieci i rodziny dzieci niepełnosprawnych". Jak tłumaczą, wypłata jednorazowo 4 tys. złotych nie zabezpiecza potrzeb rodziców dzieci niepełnosprawnych.
W liście otwartym zawarto też kilka pytań, m.in. o to, dlaczego treść projektu trzymana była w tajemnicy. Kobiety chcą też wiedzieć, jak będzie wyglądać rola asystenta rodziny i jakie będzie postępowanie, jeżeli niepełnosprawność dziecka zostanie wykryta później, niż po jego urodzeniu.
"Czujemy się głęboko zaniepokojone selekcją, jakiej ta ustawa będzie poddawać tragedie ludzkie. Rozróżnieniem na tragedie, za które Rząd przyzna zapomogę i na tragedie, które na zapomogę i szczególną opiekę ze strony Państwa nie zasługują" - napisały także uczestniczki, zwracając uwagę także na los rodzin, które wychowują dzieci z chorobami niezagrażającymi życiu bezpośrednio".