Walczcie do końca!

Kibicuje pani protestującym w Sejmie niepełnosprawnym?

Najchętniej bym do nich dołączyła, ale wiem, że do Sejmu nikogo nie wpuszczają. Więc na odległość trzymam kciuki za tych, co tam są. I mówię: walczcie do końca.

Jak długo?

Trudno powiedzieć – może tydzień, może dwa? Jedno jest pewne – nie można się teraz poddać. Jeśli niepełnosprawni ustąpią, przegrają. Już nigdy nie będą mieli szans na spełnienie swoich postulatów.

To są postulaty finansowe. Warto się aż tak poświęcać?

Słyszę to pytanie bardzo często. Odpowiadam, że to prawda – niepełnosprawnym rzeczywiście chodzi o kasę. Ale w naszym przypadku kasa oznacza życie. Właśnie wróciłam z rehabilitacji, chodzę na nią prywatnie trzy razy w tygodniu. Gdybym liczyła na państwo, już dawno bym leżała przykuta do łóżka, a społeczeństwo wydawałoby na mnie pieniądze.

Pierwszy raz polskie Ministerstwo Zdrowia odmówiło pani sfinansowania operacji w latach 80.

Powiedziano mi wtedy, że mój przypadek nie rokuje. Dzięki pomocy dobrych ludzi pojechałam do Francji. Zrobiono mi tam operacje, które dosłownie postawiły mnie na nogi. Po powrocie do kraju stworzyłam Polską Akcję Humanitarną i robię dzisiaj coś, co daje pożytek dla innych.

Wróćmy do protestu w Sejmie. Poseł Jacek Żalek mówi, że matki uczyniły z niepełnosprawnych dzieci żywe tarcze.

Słowami najłatwiej ranić. W Polsce, czasem nieświadomie, niepełnosprawnym odbiera się podmiotowość, możliwość decydowania o sobie. A więc jeśli nawet protestują, to tak naprawdę zapewne stoją za nimi ich matki i opiekunowie. A przecież to jest protest niepełnosprawnych, matki ich tylko wspierają! Jakoś nikt nie analizuje tego, kto steruje organizującymi protesty górnikami. Nie rozumiem, dlaczego zdrowi, silni mężczyźni mają prawo do protestu, a niepełnosprawni już nie.

Jedna z posłanek powiedziała, że protest jest niehumanitarny, bo w Sejmie nie ma odpowiednich warunków.

Oczywiście, że nie ma warunków, zastanawiam się czasami, jak sobie radzą z codziennymi sprawami. Decyzja o tym, żeby protestować w Sejmie, bierze się z głębokiego poczucia niesprawiedliwości. Ale ci, którzy stali pod Sejmem zimą albo koczowali w namiotach, też nie mieli łatwo. Osoby niepełnosprawne mają trudno przez całe życie, może teraz posłowie to wreszcie zobaczą na własne oczy. Rzeczywiście, z podłogi wstaje się zapewne trochę trudniej niż z łóżka, ale zapewniam, że nie to jest dla protestujących najtrudniejsze. Gorsze jest to, że nikt ich nie chce słuchać. Myślę, że ta nagła troska posłów o protestujących niepełnosprawnych jest podszyta fałszem. Po prostu wiele osób wolałoby nas nie oglądać. W końcu widok wózka inwalidzkiego czy kul nie jest specjalnie przyjemny.

Ciągle tak jest?

Oczywiście. Gdy jestem zapraszana do studia telewizyjnego, zazwyczaj chcą mi zabrać kule. Bo źle wyglądają w kadrze, nie pasują do scenografii itp. Niby mała rzecz, ale pokazuje, że niepełnosprawność jest ciągle dysonansem. A przecież większość z nas będzie kiedyś niepełnosprawna, choćby z powodu tego, że żyjemy coraz dłużej. Kiedy w latach 80. wyjechałam do Francji, byłam zszokowana, że jest tam tyle osób niepełnosprawnych. W Polsce byliśmy wtedy niewidoczni, bo często nie wychodziliśmy z domów. Pamiętam, że kiedy wróciłam do kraju, miałam pomysł, żeby zorganizować „Marsz kalek”. Żeby nas zobaczyli. Może trzeba będzie do tego pomysłu wrócić.

Użyła pani słowa „kaleka”, które wykreśliliśmy ze słownika.

Przynajmniej oficjalnie, bo w internecie często słyszę to słowo jako wyzwisko pod moim adresem.

Pani go używa?

Robię to świadomie. Gdy byłam mała, dzieci mnie w ten sposób przezywały. Krzyczały „ty kaleko”. Otwarcie więc mówię o swoim kalectwie, żeby to słowo oswoić, pozbawić pejoratywnego znaczenia. Czasem lepiej coś nazwać po imieniu. Sejmowy protest już dziś odniósł jeden sukces – chyba nigdy w mediach tak dużo czasu nie poświęcano niepełnosprawnym. Pojawiają się poruszające historie, jak ta chłopaka z autyzmem, który nie umie mówić, a zrobił doktorat z prawa. Nagle okazuje się, że świat nie składa się wyłącznie ze zdrowych, sprawnych i bogatych. Może przyjdzie też czas na głębszą refleksję, choćby nad tym, jak nasze życie wygląda na co dzień?

Jak wygląda?

Bardzo różnie. Różne są też potrzeby niepełnosprawnych, dlatego pomysł rządu, żeby dawać świadczenia, jest absurdalny. Nie ma jednej recepty na niepełnosprawność. Nie każdy potrzebuje pampersów czy wózka. Przypomina mi się komuna, kiedy dostawałam kartki na wódkę i papierosy, a nie potrzebowałam ani jednego, ani drugiego. Jedno jest jednak pewne – życie osoby niepełnosprawnej jest droższe. I nie mam tu na myśli rehabilitacji czy leczenia. Wszystko jest droższe. Ja na przykład mogę chodzić tylko w martensach, nie kupię sobie tańszych butów. Niedawno chciałam lecieć do Londynu, okazało się, że w Modlinie nie ma obsługi dla niepełnosprawnych, musiałam więc kupić droższy bilet z Okęcia. Żeby posprzątać w mieszkaniu, muszę opłacić osobę, która mi w tym pomaga. Kiedy chcę dojechać z Warszawy do Krakowa, nie mogę kupić taniego biletu, bo do TLK nie mam szansy wsiąść. Wybieram droższe Pendolino, a i tak nie zawsze jest łatwo. Na pięć moich podróży koleją dwie są z problemami, bo na przykład nie działa winda. Raz nie mogłam wsiąść w ogóle, bo odmówiono mi uruchomienia windy. „Skoro chodzę o kulach, to mi nie przysługuje”. Nie mówię tego po to, żeby narzekać – ja akurat daję sobie radę i dziękuję Bogu za to, że mogę być samodzielna. Na razie, dzięki rehabilitacji trzy razy w tygodniu, ta moja samodzielność się utrzymuje.

Jak porównuje pani życie osoby niepełnosprawnej teraz i w PRL, to co pani wychodzi?

Zachorowałam, mając osiem miesięcy, na początku 1956 r. Całe dzieciństwo i młodość spędziłam w ośrodkach rehabilitacyjnych i szpitalach, za które nie płaciłam, regularnie dostawałam sprzęt ortopedyczny. Pochodzę z biednej rodziny. To smutne, ale gdybym dziś znalazła się w takiej sytuacji i moi rodzice musieliby za to wszystko płacić, nie byłoby ich na to stać. Absolutnie nie twierdzę, że za komuny było lepiej, ale dla wielu osób system opieki medycznej był bardziej dostępny. Ośrodki, w których przebywałam, pełniły również funkcję wychowawczą. Przygotowywano nas do samodzielnego życia, czasem był to naprawdę zimny wychów.

Na czym polegał?

Na przykład na lekcjach upadania.

To znaczy?

Rozkładano nam miękkie materace i kazano po nich chodzić. I nagle znienacka rehabilitant popychał któreś z nas. Uczono nas, jak upadać, żeby sobie nie zrobić krzywdy: kule pod siebie, szybki obrót, żeby raczej upaść na plecy niż na twarz. I wiecie co? W swoim życiu pamiętam bardzo wiele upadków, zdarzało mi się nawet spaść ze schodów, i nigdy nic poważnego mi się nie stało. W lekcjach najważniejsze jednak było to, żeby umieć wstać. Nauczono nas tego, że w życiu nie chodzi o to, żeby nie upaść, ale żeby za każdym razem się podnieść.

Dosłownie?

Też. Nie jest łatwo wstać, gdy człowiek ma obie nogi w usztywniających szynach i kule w rękach. Ale ta zasada dotyczy też aspektu psychicznego. Podnoszenia się z kryzysów psychicznych.

Dziś już pewnie nie stosuje się zimnego chowu.

Sama nie wiem, czy to dobrze, czy źle. Pamiętam, że będąc w tych ośrodkach, bardzo tęskniłam za domem, pewnie do dziś mam przez to słabsze więzi rodzinne. Ale z drugiej strony wiem, że gdybym się wychowywała w domu, wszystko robiliby za mnie brat, mama, babcia czy ojciec. Znam niepełnosprawnych, którzy zostali w ten sposób „uwięzieni”. Trudny dylemat.

Wróćmy do spraw bieżących – Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka i Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników wydały właśnie wspólne oświadczenie przeciwko próbom zaostrzenia ustawy aborcyjnej. Zwrócono uwagę na trudne położenie osób niepełnosprawnych.

Jestem osobą wierzącą i opowiadam się za ochroną życia, ale całego życia – od poczęcia aż do końca. W Polsce często ta ochrona kończy się w momencie porodu. Jak rodzi się niepełnosprawne dziecko, rodzice zostają bez wsparcia. W wielu szpitalach nie ma personelu, który po porodzie wsparłby kobietę w takiej sytuacji, o zapewnieniu opieki i przeszkoleniu rodziców nie wspomnę. Matki same muszą zdobywać takie informacje. To samo dotyczy osób już dorosłych, które zostają niepełnosprawne. Gdy leżałam w szpitalu we Francji, poznałam kobietę, która właśnie uległa wypadkowi i miała sparaliżowane obie nogi. Zanim wyszła ze szpitala, pracownik socjalny szpitala razem z pracownikiem socjalnym z jej miejsca zamieszkania zajęli się zmianą jej mieszkania i przystosowaniem go do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Oprócz tego zapewniono jej szkolenie, jak żyć w tej nowej sytuacji. W Polsce byłaby zostawiona sama sobie. Musiałaby zacząć od zorganizowania sobie wózka, co jest trudne, gdy jest się przykutym do łóżka.

Nie brakuje pani głosu Kościoła w sprawie niepełnosprawnych?

Bardzo brakuje. To bardzo smutne. Brak poparcia biskupów dla strajkujących i ich żądań bardzo mnie dziwi. Matki, które protestują w Sejmie, zdecydowały się na urodzenie niepełnosprawnych dzieci i to życie pielęgnują, czyli dla ludzi Kościoła powinny być wzorem postawy ewangelicznej.

Głosu Kościoła brakuje też w sprawie uchodźców, choć stanowisko papieża Franciszek jest w tej kwestii bardzo jednoznaczne.

To prawda. Tematyką uchodźców zajmuję się od lat, Polacy się coraz bardziej na te kwestie otwierali i nagle w ostatnich latach nastąpił regres. Podczas ostatniej kampanii sprawa została wykorzystana politycznie i postawa Polaków bardzo się zmieniła. Zaczął dominować strach. Przypominają mi się czasy komuny – wtedy też rządzono strachem. Dzięki temu, że w pewnym momencie zdołaliśmy się temu strachowi przeciwstawić, mieliśmy wolne wybory i należymy do krajów, które cieszą się wolnością. Dlatego teraz też nie możemy się bać. g

© Wszelkie prawa zastrzeżone